«До сих пор слышу его постоянный крик». История 14-летнего мальчика, который всю жизнь борется с раком крови

Болезнь ребенка, пожалуй, самое страшное, что может случиться в жизни родителя. Туманные прогнозы врачей, больничные стены, бесконечная череда анализов, капельниц и процедур — таким было детство нашего героя с тех пор, как он научился ходить. Историю долгой и тяжелой борьбы с раком крови рассказала корреспонденту MSK1.RU Елена, мама мальчика по имени Гоша — подопечного благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям «ЖИВИ». За свои 14 лет Гоша пережил пять рецидивов острого лейкоза, но не растерял любви к жизни. Что-то серьезнее отита Первым симптомом у Гоши была повышенная температура. Родители заметили у сына жар в конце марта 2009 года, когда мальчику было всего 11 месяцев. Практически никаких респираторных симптомов при этом не было, только слабость и озноб. — Температура то спадала под воздействием лекарств, то поднималась снова, — рассказывает Елена. — Педиатр поставил Гоше диагноз «отит», так как после очередного скачка температуры у него заметно увеличились лимфоузлы за ушами. Через несколько недель лимфатические узлы были размером с крупный фундук. Педиатр на вопросы родителей отвечал, что это последствие частых отитов и лимфоузлы приобретут прежние размеры, как только Гоша вылечится. Так прошло 3 месяца. Температура то поднималась, то спадала, родители верили в диагноз «отит» и лечили сына согласно рекомендациям педиатра. — И вот в один день, сползая с дивана, Гоша вдруг заплакал, — вспоминает мама мальчика. — Мы испугались, что он повредил ногу, повезли сына в больницу. Врачи заверили нас, что ничего страшного, никаких травм нет, скоро всё пройдет. Боль действительно начала сходить на нет, но Гоша стал очень плохо спать по ночам. В сентябре у него в очередной раз поднялась температура. Участковый педиатр продолжал убеждать родителей, что это очередное обострение отита, но мальчику становилось всё хуже, и родители решили снова везти его в больницу. — Там его осмотрел лор и не обнаружил достаточно серьезного воспаления, которое могло бы стать причиной такой высокой температуры. Гоше сделали рентген легких и взяли общий анализ крови. Врач сказал, что наш сын уже в тяжелом состоянии, в периферической крови огромный процент бластов. В больнице диагноз подтвердили: острый лимфобластный лейкоз. Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) — самая распространенная форма детского лейкоза. При остром лейкозе поражаются клетки костного мозга. Суть его заключается в том, что здоровые клетки крови вытесняются опухолевыми клетками — бластами, которые не могут выполнять необходимых функций, и поэтому системы организма начинают отказывать. Среди симптомов лейкоза: слабость, повышение температуры, быстрая утомляемость, нарушение сна, увеличение лимфоузлов, частые простуды. (Информация с сайта инфоцентра «Детский лейкоз».) «Я до последнего верила врачам» — Знаете, когда Гоша только начал болеть, я не сильно беспокоилась, — признается Елена. — Диагноз «отит» казался мне убедительным, не было причин сомневаться в выводах педиатра. В то время в семье была такая суета: старший ребенок тоже болел, к тому же им обоим нужно было наверстывать прививки. Я до последнего верила врачам, и настоящий диагноз был как гром среди ясного неба. Елена совсем ничего не знала об онкологических заболеваниях. Ей даже в голову не приходило, например, что боль в ногах может быть связана с лейкозом, поэтому она не могла понять, почему Гоше стало тяжело ходить. — Помню, ему тогда прописали препарат, в противопоказаниях к которому был указан лейкоз. Я еще подумала: «Ну лейкоза у нас точно нет». А через пару дней сына госпитализировали в отделение гематологии. В тот день, когда мы приехали в больницу, я совсем не волновалась о результатах анализа крови, его ведь все сдают, и мы не раз сдавали. — Я плохо помню свои эмоции после того, как диагноз прозвучал вслух. Было ощущение, что это не с нами. Помню только, как муж всё время повторял: «Лена, объясни, что это? Что это значит?» Нас отпустили домой собрать вещи для стационара. Всю дорогу я ехала и думала: это ошибка, это должна быть ошибка, сейчас мы вернемся и нам скажут, что всё напутали. На следующий день, по словам Елены, Гоше провели повторный анализ крови. Он показал, что уже 73% здоровых клеток в крови мальчика заменили опухолевые бласты. «Он рос в больнице» Первые месяцы лечения Елена помнит как в тумане. — Я много плакала, было жаль Гошу, жаль старшего сына Севу (ему тогда было всего 2 года, а я оставила его одного, когда легла в больницу с младшим). Каждое утро начиналось с плача, когда сначала приходили брать кровь из пальца, затем — из вены, и не один раз. Люмбальная пункция — процедура, которая выполняется для забора образца спинного мозга. Проводится длинной толстой иглой, которая вводится чаще всего со спины в позвоночник. Гоша тяжело переносил лечение, он не мог есть: из-за нарушения свертываемости крови слизистая его рта покрылась незаживающими ранами. Также у мальчика на фоне сниженного иммунитета развилась грибковая пневмония и другие инфекционные заболевания. — Опускались ли у меня руки? Нет, просто было очень страшно, — вспоминает это время Елена. От надежды к отчаянию и обратно В октябре 2012 года Гоша закончил принимать поддерживающую химию, тогда ему уже исполнилось четыре года. Показатели были хорошими, врачи разрешили мальчику понемногу возвращаться к обычной жизни. Родители помнят этот период как один из наиболее счастливых, ведь они поверили: болезнь позади. Но 29 января 2013 года, через несколько часов после того, как Гоша сдал плановый анализ крови, Елене позвонила лаборант из поликлиники. В крови мальчика обнаружили 95% бластов. Такое количество опухолевых клеток практически несовместимо с жизнью. — Через пару часов мы уже были в отделении, — с горечью вспоминает Елена. — Гошка в этот раз очень плохо реагировал на химию, никак не удавалось добиться ремиссии. Как только его состояние стабилизировалось, нас направили на врачебный консилиум по пересадке костного мозга. Знаете, пару часов, которые я провела в ожидании вердикта, были вечностью. Выдохнула, только когда услышала, что нас берут. В октябре 2014 года Гоше провели пересадку костного мозга от папы. Следующий рецидив, по словам Елены, случился у мальчика в 2017 году. Снова анализы, обследования и долгое, тяжелое лечение. — До 2019 года всё было хорошо, Гоша с папой каждые три месяца летали на обследования в Питер. Этот, пусть зыбкий, но внушающий надежду период лечения Гоши закончился в августе 2020 года. Новый диагноз Во время пункции, помимо образца костного мозга, врачи также берут образец ликвора (спинномозговой жидкости). За все годы лечения у Гоши всегда был чистый ликвор, поэтому родители мальчика больше переживали за состояние костного мозга. Но в этот раз что-то было не так. — Мы никогда так долго не ждали результатов по ликвору, — вспоминает Елена. — А когда они пришли, оказалось, что теперь бласты у Гоши и в спинномозговой жидкости. Сыну поставили новый, гораздо более серьезный диагноз: изолированный нейролейкоз. Нейролейкемия (нейролейкоз) является одним из тяжелых осложнений острого лейкоза. Причина его развития — метастазирование лейкозных клеток в оболочки головного и спинного мозга, из-за чего в том числе меняется состав спинномозговой жидкости. Гоша снова прошел лечение, ему удалось достичь ремиссии. Но в июле 2021 года при обследовании врачи опять обнаружили рост бластов. Это был уже четвертый рецидив. Вскоре за ним последовал пятый, принесший с собой осложнения: у мальчика оказалась поражена орбита глаза, веко не поднималось. Как жить во время болезни — Новый, 2022 год Гоша встретил в реанимации, — продолжает свой рассказ Елена. — Он был в тяжелом состоянии, перестал понимать, где он и что происходит. Врачи тогда сказали, что не знают, «вернется ли привычный Гоша», но всё обошлось. Сейчас Гоше 14 лет. Он готовится к четвертому курсу препарата, показавшего наибольшую эффективность. Его состояние удалось стабилизировать, у Гоши получается даже находить время и силы для обычных радостей жизни. — Наверное, как и все мальчишки его возраста, Гошка очень много времени проводит за компьютером, — улыбается Елена. — Там он не только играет, но и общается. И всё же больше всего он любит просто гулять с друзьями во дворе, ведь это бывает так нечасто. После рецидивов Гоше стала очень тяжело даваться учеба (раньше он был отличником). Поэтому приходится много заниматься. А вообще он очень любит походы и вылазки на природу, поэтому ждем хорошей погоды, чтобы вместе выехать за город. Сейчас у него нет каких-то глобальных планов и мечт. Главное, что мы все вместе дома. Ранее мы писали о подростке, который победил рак четвертой стадии. Читайте эту вдохновляющую историю. Также мы публиковали вдумчивый и трогательный рассказ девушки, которой диагностировали неизлечимую опухоль, и историю молодого человека, который, пережив рак, решил стать врачом.