Многодетная мама из Москвы рассказала, как воспитывает сына со СМА

«С момента рождения Пети я очень часто слышу: „Нет, это невозможно“. И в каких-то ситуациях с этим можно было бы примириться. Но когда я понимаю, что если я это не сделаю, то ребенок просто погибнет, для меня слово „невозможно“ — это не предел. Я сначала проверю, а это точно невозможно? Насколько это невозможно из всего невозможного?», — рассказывает MSK1.RU Екатерина Белова, мама четверых детей, в том числе семилетнего пациента хосписа «Дом с маяком» Пети с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА I типа), болезнь Вердинга — Гофмана. Семь лет назад жизнь Екатерины не отличалась от жизни большинства многодетных мам. В родном Нижнем Новгороде она работала инструктором йоги и ведущей банкетов и растила троих детей. Но когда родился Петя, всё изменилось — внимание сосредоточилось вокруг малыша с тяжелой генетической болезнью. СМА — наследственное заболевание, связанное с мутациями в гене SMN1. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN, без которого отмирают нервные клетки спинного мозга. Сигнал от мозга к мышцам не поступает, и они постепенно слабеют. Атрофия мышц приводит к проблемам с движением, дыханием, глотанием пищи и многим другим. Существует четыре типа СМА. У Пети — I тип, самый тяжелый. Петя нуждается в круглосуточной медицинской поддержке. Для этого Екатерина ушла с работы, стала редко выходить из дома и всё время проводила с сыном. Но потом, благодаря помощи Детского хосписа «Дом с маяком», она смогла уделять время и семье, и себе. Теперь Екатерина вновь преподает йогу, учится искусству стендапа, заботится о Пете и борется с дискриминацией — в прошлом году она записала сына в обычный детский сад. А недавно женщина узнала, что ждет пятого ребенка! Мы поговорили с Екатериной и выяснили, как ей удается совмещать на первый взгляд несовместимое и что дает ей силы не падать духом. «Вселенная решила продемонстрировать ответ на страшный вопрос» До появления Пети на свет Екатерина ничего не знала о таком диагнозе, как СМА, и не думала о детской инвалидности. Сейчас она вспоминает, как за год до рождения сына ей предложили провести занятие йогой в детском онкологическом центре. Оно, правда, так и не состоялось, но дало почву для размышлений. «Тогда я впервые крепко задумалась о том, что я могу сказать женщинам, у которых умирают дети, если я представления не имею о том, что они чувствуют? Это было, наверное, стартом всей истории с ментальной точки зрения. Я настолько прониклась этим вопросом, что мне Вселенная решила продемонстрировать ответ на этот страшный вопрос», — объясняет наша собеседница. После рождения Пети родители заметили, что мышечный тонус у ребенка снижен. Два месяца они возили сына по врачам, и наконец установили диагноз. «У нас очень редкое заболевание — с ним рождается один ребенок из десяти тысяч. Когда родился Петя, в России у СМА не предполагалось никаких вариантов лечения. Только паллиатив», — вспоминает Екатерина. Но Пете очень повезло: вскоре после его рождения начались испытания первого перорального лекарства от СМА — «Эврисди» (рисдиплама). Врачам требовались добровольцы. Беловым предложили поехать в Европу, где шли исследования. Но Екатерина оказалась не готова уехать с младшим сыном и оставить остальных детей на целых два года. «Эврисди» — первый лекарственный препарат для лечения СМА, который принимается перорально (через рот или гастростому). Его выпускает швейцарская компания Roche. Стоимость одной упаковки — около 605 тысяч рублей. Всего в России зарегистрированы три лекарства от СМА — «Нусинерсен» («Спинраза»), «Эврисди» и «Золгенсма». Недавно Минздрав РФ также зарегистрировал аналог «Спинразы» российского производства — «Лантесенс». Когда лекарство начали испытывать в России, семья Беловых переехала из Нижнего Новгорода в Москву, чтобы принять участие в исследованиях. Пока решались бюрократические вопросы, и ребенок ждал включения в программу, в спинном мозге мальчика погибло большое число нервных клеток, отвечающих за связь между мышцами и мозгом. Базовые рефлекторные функции, жизненно необходимые организму, такие как дыхание и глотание, сильно ухудшились — Петя пережил несколько остановок дыхания. «Петя начал получать лечение слишком поздно. В организме к тому моменту произошли необратимые изменения. Прогрессирование заболевания остановилось, но полное восстановление было уже невозможно», — рассказывает Екатерина. Гоняет по дому на машине, но не может глотать и есть Недавно Екатерина снова оказалась перед сложным выбором: она вновь забеременела. И утонула в сомнениях: стоит ли рожать еще одного ребенка, если одновременно с этим нужно ухаживать за уже повзрослевшим сыном с тяжелой инвалидностью? «На чаше весов, с одной стороны, комфорт уже рожденного ребенка с особыми потребностями, а с другой стороны, вопрос о возможности жизни другого. Почему-то не первый раз я оказываюсь перед таким странным выбором», — говорит многодетная мама. И всё-таки очередной жизненный вызов был принят. Екатерина сохранила ребенка и продолжает строить быт вокруг Пети. Сейчас он может совсем немного шевелить руками и ногами и крутить головой. Но вот все остальные движения ему недоступны — самостоятельно он даже не может перевернуться на бок. Посадить или поставить мальчика возможно только при помощи специальных средств реабилитации и ортопедических изделий. А по дому Петя может передвигаться на небольшом автомобиле. Каждый день ребенку необходимо проводить гигиену дыхательных путей, потому что он не глотает самостоятельно. Питается мальчик через гастростому, причем строго по расписанию. Ночью ему помогает дышать аппарат НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких). А еще Пете нужна ежедневная физическая нагрузка: ЛФК, зарядка и массаж. В Москве семья обратилась в «Дом с маяком», и хоспис взял мальчика под опеку. К Пете приходила няня. Благодаря этому у Екатерины появилась возможность перераспределить самый главный ресурс — время. Из-за его отсутствия, как она говорит, у родителей, которые растят детей, нуждающихся в паллиативной помощи, ухудшается самочувствие и появляется депрессия. «„Дом с маяком» в принципе показал мне, что с тяжёлым заболеванием возможно не только лежать и умирать, — говорит Екатерина. — Хоспис — это не про умирание. Это про то, что жизнь продолжается, и её можно и нужно жить». В хосписе Екатерина узнала, что её сын может пойти в детский сад. «Дом с маяком» помогает детям и молодым взрослым до 30 лет с тяжелыми заболеваниями. Ежегодно свыше 1100 семей получают помощь в программах хосписа. Все семьи получают помощь бесплатно.Цель «Дома с маяком» — сделать так, чтобы, несмотря на болезнь ребенка, семьи смогли прожить максимально счастливую, полную любви и хороших событий жизнь вместе со своими детьми, и чтобы в конце жизни ни один ребенок не страдал от боли и не оказался один. Пойти в детский сад, чтобы сломать стигму Раньше Петя регулярно выезжал из дома несколько раз в неделю: на реабилитацию и на занятия в школу «УчимЗнаем», которые проводятся на базе «Дома с маяком». Сейчас выездов меньше — из-за беременности Екатерине трудно организовать поездку с сыном без ассистента, поскольку даже на простую прогулку Пете необходима куча аппаратуры с собой. Проект госпитальных школ «УчимЗнаем» начал свою работу в 2014 году. Его цель — создать полноценную образовательную среду в детских больницах, чтобы юные пациенты, находящиеся на длительном лечении, могли продолжать обучение и социализировались. Мы показывали, как работает такая школа в Центре Шумакова. Также предусмотрены дистанционные занятия. «Чтобы выехать с Петей, мне нужно взять с собой пять объемных сумок, в которых лежит вспомогательное оборудование: аспиратор, откашливатель на случай, если ребенок поперхнется, ортопедические изделия, чтобы его поставить, запасная одежда, памперсы, питание. Весь день, соответственно, посвящен этому выезду», — объясняет женщина. Семья Беловых живет за городом, поэтому на дорогу в хоспис им приходится тратить по пять часов в день. Сейчас дальние выезды происходят редко, но один раз в неделю Петя посещает детский сад. Причем не специализированный, а самый обычный. Визиты в детский сад не освобождают Екатерине время — даже наоборот, создают больше проблем. Женщина не может просто отвезти сына в общую группу и уйти — Пете нужны особые условия (включая персонального ассистента), которые в учреждении отсутствуют. По ее словам, такой вид досуга нужен для социализации Пети и одновременно для расширения представлений общества об инклюзии. «Согласно действующим законам, в системе образования всё должно быть реализовано таким образом, что любой ребенок с инвалидностью может пойти в любое учебное заведение по месту жительства. Понятно, что из-за отсутствия подобной практики детский сад не всегда готов нас принять и не знает, что с нами делать. Но я понимаю, что пока мы, родители детей с тяжелой инвалидностью, не начнем сами пробовать выходить в это пространство, ничего не поменяется. Никто не придет и не пригласит нас», — объясняет наша собеседница. Правда, пока в обычном садике нет доступной среды: ни пандуса, ни оборудованного места, где Петя с мамой могли бы расположиться, чтобы переодеться и подготовиться к занятиям. А педагоги не обладают спецподготовкой и не представляют, что им делать с ребенком с таким диагнозом. Но Екатерина убеждена: пока она не придет туда с Петей, никто и не будет учиться работать с такими детьми. «Кому-то очень легко — надел ботинки и пошел. А нам надо часто каждое действие продумать, чтобы элементарно внутрь попасть. Люди, которые с подобными ситуациями не сталкивались, просто не думают об этом», — подчеркивает многодетная мама. «Сказали, что должны спросить разрешения у других родителей» Прежде, чем записать Петю в детский сад, Екатерина обсудила эту возможность с директором школы, к которой относится учреждение. И руководитель заявил, что будет только рад принять мальчика. Но когда Петя впервые попал в детский сад, все сотрудники напряглись: в документах не были указаны ни его диагноз, ни состояние. «На встрече с заведующей все очень сильно удивились, испугались и сказали: „Ой, вы знаете, мы вообще таких детей никогда не видели, и что с ними делать, мы не знаем. Что вообще вы от нас хотите?“, — вспоминает Екатерина. — Я объяснила, что у меня нет цели переложить ответственность, оставить ребенка и уйти по своим делам, рассказала, что хочу организовать для Пети общение со сверстниками и вместе со специалистами учиться создавать благоприятную для всех среду и работать с детишками, у которых тяжелый диагноз, постаралась максимально подробно разъяснить Петины возможности и условия развития». Когда педагоги узнали о способностях нового учащегося, то пообещали что-нибудь придумать. И в ноябре прошлого года Петя стал ходить в сад. Он занимается индивидуально с логопедом и психологом. С детьми мальчик еще ни разу не виделся, хотя Екатерина очень хотела бы, чтобы они познакомились. «Когда я сказала, что хочу, чтобы Петя находился какое-то время в детской группе, начались настороженные реакции. Сначала мне сказали, что его не могут туда пустить, потому что все группы на втором этаже. Я ответила: „Ничего, я отнесу“. Потом мне сказали, что должны спросить разрешения у других родителей. Хотя мой ребенок также, как и все другие, имеет право посещать эту группу с другими детьми», — рассказывает мама. После появились и другие причины: например, что в группе карантин из-за вакцинации от полиомиелита. Пока в полной мере социализироваться у Пети не получается. Не появился спустя полгода и пандус. «Две недели назад сказали, что в ближайшее время установят. Пока еще результата не видим. Но это момент многоуровневый, бюрократически сложный, — говорит Екатерина. — Учитывая, что в следующем году мы должны будем пойти в школу, вероятнее всего, пандусом будут пользоваться уже другие дети… Но самое главное — будут!». Пока же Петя занимается в музыкальном зале на первом этаже. Там его встречают логопед и психолог, иногда подключается музыкальный работник. Преподаватели не испугались нового воспитанника и с удовольствием выстраивают занятия. Они даже организовывали встречу с игровыми терапевтами «Дома с маяком», чтобы узнать, как лучше взаимодействовать с ребенком. Екатерина рассчитывает, что к концу года Петя всё-таки познакомится с другими детьми. А пока его окружают члены семьи, пациенты Детского хосписа «Дом с маяком», ребята из школы «УчимЗнаем». Не только мама, но и инструктор по йоге Сама Екатерина долго не могла привыкнуть к новому положению вещей. Раньше она вела активную социальную жизнь, а теперь не может отойти от ребенка. Первые два года женщина вообще не выходила из дома. «У Пети в младенчестве дважды останавливалось дыхание, и несколько раз он едва не умер у меня на руках. Оставлять его одного было просто опасно. На этом фоне у меня развилась высокая тревожность. Из-за высоких физических и психических нагрузок (времени на системный здоровый сон у „особых“ родителей нет) появились сильные головные боли и признаки предынсультного состояния», — вспоминает наша собеседница. У женщины не было возможности работать и в принципе выходить из дома. С людьми она взаимодействовала только через соцсети — и то, в редкие свободные моменты. «Мои старшие дети страдали от нехватки внимания, делали уроки на полу рядом со мной, пока я была с Петей. Врачи-неврологи, к которым я обратилась, настоятельно рекомендовали мне изменить режим жизни. Но, к сожалению, при данных обстоятельствах о времени на себя и на свои интересы не шло и речи», — объясняет Екатерина. Только после того, как «Дом с маяком» подключился и помог с компенсацией услуг няни, Екатерина смогла посвятить время себе. Недалеко от дома она открыла небольшую студию, где теперь проводит занятия йогой и занимается сама, восстанавливая здоровье и психическое равновесие. «Находясь дома, не могу позволить себе заниматься собой — на первый план всегда выходят Петины потребности, и я занимаюсь с Петей. А перемещаясь в студию, которая находится рядом, я пусть и ненадолго могу переключиться на себя, на любимое дело и общение с другими людьми. Нельзя сказать, что это приносит какие-то хорошие деньги, но, к счастью, окупается и дает отличный эмоциональный заряд. Я реализуюсь как специалист и занимаюсь тем, что мне интересно», — говорит она. Екатерина отмечает: если всё время думать о ребенке и не переключаться, происходит «зацикливание», человек начинает постоянно переживать и страдать. Поэтому даже в такой непростой ситуации важно выходить за пределы сложной жизненной ситуации. А для этого каждой особой семье обязательно нужна помощь. Мама Пети пыталась вернуться и к проведению банкетов, но вскоре нашла новое для себя увлечение — стендап. Екатерина вовсе не стесняется шутить на стигматизированные темы, а старается использовать это как возможность донести до общества сложности, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие паллиативных детей. «Если, например, вебинар о проблемах детей с особенностями развития в дошкольных учреждениях вряд ли кто-то будет слушать, то мой стендап, возможно, послушают, и пусть в другой форме, но услышат проблему и, возможно, каким-то образом захотят помочь», — отмечает женщина. Что еще почитать «Он дотянет до 7 лет, оставьте его и рожайте другого». Как в Москве живет и учится студент со СМА;«Если бы у меня была рука, это была бы не я». История студентки из Москвы с киберпротезом;«Всю жизнь помню себя таким: с болячками, без ногтей на пальцах». Как в Москве живет парень с экстремально хрупкой кожей;Кто такие дети-рыбки? История одного мальчика с необычной кожей;«Когда уже таблетку произведут, чтоб я выпил и вылечился?» Как 8-летний мальчик из Подмосковья борется с редкой болезнью;«Когда я увидела ноги своей девочки, я заплакала». Как живут дети с неизлечимой болезнью — их кожа хрупкая, как крылья бабочки.