«Государство тратит бешеные бабки, и толку?» Как блокировка западного приложения поставила под угрозу жизни российских детей с диабетом

Лето. Дети компаниями разбежались по сторонам: одни — кататься на самокатах, другие гулять — в парках, третьи — тусоваться в торговом центре. Но 10-летняя Алиса* из Москвы больше не может уходить далеко от дома: без постоянного контроля взрослых ей грозит гипогликемическая кома.

В ноябре 2024 года девочке диагностировали инсулинозависимый сахарный диабет (1-го типа). В этом феврале ей установили инсулиновую помпу, которая сама вводит лекарство, а в июне серверы мониторингового приложения CareLink от американской компании Medtronic перестали работать в России. Родители могут отслеживать состояние девочки с компьютера, но с телефона серверы больше не доступны.

Отец девочки Сергей* подал заявление в Генпрокуратуру с просьбой применить меры реагирования к виновным в блокировке ресурса. Он рассказал MSK1.RU, как изменилась повседневность семьи и что ему говорят в Medtronic.

Сахарный диабет 1-го типа возникает чаще всего в детстве и является аутоиммунным заболеванием. Организм не производит инсулин, и его пожизненно нужно вводить.

С таким диагнозом Алисе приходится колоть инсулин по шесть-семь раз в день. Если уровень глюкозы упадет до критического, девочка может потерять сознание. Гипогликемическая кома бывает смертельной, если пациенту вовремя не помочь.

«Постоянно нужно мониторить уровень сахара и либо давать что-то сладкое, чтобы он поднялся, либо вкалывать инсулин, чтобы он опустился», — объяснил отец.

Девочке установили инсулиновую помпу бесплатно — по ОМС. И жизнь стала гораздо проще. Сергей мог мониторить состояние дочери и вовремя звонить ей, чтобы она съела что-то сладкое.

«Дети играют и не слышат ничего, а я мог проконтролировать, позвонить, прибежать», — рассказал он.

Когда в середине июня сервер Medtronic перестал работать у него в телефоне, отец стал менять сим-карты, сменил трех операторов связи — доступа к приложению не было ни у одного.

«Представители Medtronic сказали, что рубят не на их стороне, потому что работает через проводную сеть. Государство тратит бешеные бабки на закупку техники, и толку? Всё равно ребенок рядом, я могу его и шприцами колоть. Но дети ведь дома не сидят, а я не могу дочь отпустить гулять дальше двора», — переживает Сергей.

Помпа работает, но теперь Сергей не видит уровень инсулина в приложении и не может вовремя предотвратить его критическое падение.

В сентябре Алиса пойдет в школу, и если раньше это не было проблемой, то теперь девочке придется постоянно звонить, чтобы она проверяла показатели помпы.

По словам Сергея, другие пользователи Medtronic тоже столкнулись с проблемами. Но зампредседателя Комитета Госдумы по охране здоровья Татьяна Соломатина сообщила MSK1.RU, что депутатам жалобы не поступали.

Исполнительный директор Фонда борьбы с диабетом Людмила Бауэр подтвердила MSK1.RU, что у иностранных мониторинговых приложений бывали проблемы с доступом в России, но производители быстро его восстанавливали. В интернете есть разные программы, не все официальные.

«Вы сами их устанавливаете на свой страх и риск, никто ответственность не возьмет, и имен разработчиков нет. В России есть сервис Free Life, они берут под опеку пациентов с диабетом и помогают настраивать все эти мониторинги», — сказала Людмила.

Людмила предупреждает, что отслеживать состояние детей особенно важно, чтобы вовремя отреагировать на его изменение. Сами помпы обязательно нужно ставить тем, у кого сильная чувствительность к инсулину.

«В шприцах-ручках шаг — единичка, а в помпе — 0,1. Когда у вас сильная чувствительность к инсулину, жизненно необходимо установить именно инсулиновую помпу», — объяснила глава фонда.

В то же время в России «не любят» их устанавливать, особенно взрослым, потому что это дороже, чем пользоваться шприцами, сказала Бауэр.

Как отметила в беседе с корреспондентом эндокринолог Тамара Сидорова, системы мониторинга глюкозы уже стали обыденностью для детей с диабетом 1-го типа, а у каждого датчика свое приложение.

«Родители понятно что тревогу забьют, если что-то не работает», — отметила она.

Проблемы с мониторингом могут коснуться десятков тысяч родителей. В начале года директор департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Министерства здравоохранения РФ Екатерина Каракулина отчиталась, что сахарным диабетом больны около 67 тысяч детей в стране. Всего с таким диагнозом живут шесть миллионов россиян.

В мае родители детей с диабетом массово жаловались, что системы непрерывного мониторинга уровня глюкозы из Китая вызывают сильную аллергию и дают неверные показатели. Альтернатива есть — западный аналог, но он обойдется в 150 тысяч рублей в год для каждого пациента. Что не так с аппаратом и почему родители вынуждены идти в суд ради базовой потребности своих детей с диабетом — в материале наших коллег из NGS.RU.

* Имя изменено.