Как Лёша из Москвы победил острый лейкоз: история

Для любого родителя главный страх — узнать, что ребенок серьезно болен. Москвичка Екатерина как сейчас помнит момент, когда услышала от врачей: «у вашего сына острый лейкоз». За пару месяцев до этого четырехлетний Леша стал плохо себя чувствовать. Но тогда его мама и подумать не могла, что мальчику предстоят долгие месяцы и даже годы борьбы за жизнь. Сегодня, в Международный день детей, больных раком, MSK1.RU публикует историю Леши. О долгом и трудном пути к выздоровлению нам рассказала его мама Екатерина, она была вместе с сыном всё время лечения. Простуда, которая не проходит В семье Екатерины и ее супруга трое детей — две дочери и младший сын. Когда на свет появился Лёша, для родителей это был момент абсолютного счастья. «Мы все просто безумно радовались, — вспоминает Екатерина. — Особенно наш папа. Он, конечно, мечтал о сыне. Дочерей он очень любит, но сын — это была его мечта». Семья жила спокойно, старшие дочери помогали воспитывать Лешу, и он рос активным и жизнерадостным. Но весной 2015-го, когда мальчику было 4,5 года, он начал болеть. «Всё началось где-то в мае. Он просто плохо себя чувствовал. Кашлял, температура поднималась чуть-чуть, потом опускалась. Ну, как обычная простуда», — рассказывает Екатерина. У Леши и раньше были проблемы с носоглоткой, поэтому ничего необычного родители не заподозрили. Но болезнь затянулась на недели, ничего не помогало, и в июле педиатр заподозрил у мальчика пневмонию. «Нам назначили рентген и анализ крови, — вспоминает мама Леши. — Я хорошо помню, что это было воскресенье, поликлиника закрыта. Мы поехали в понедельник утром сдавать экспресс-анализ крови в частный медцентр, чтобы получить результат поскорее». Результат пришел через несколько часов. «Там было написано — 80% бластов. Я сразу полезла в интернет. И первое, что я увидела — лейкоз, рак крови». Бластные клетки (бласты) — незрелые предшественники клеток крови, которые, бесконтрольно размножаясь и не созревая, вытесняют нормальные кровяные клетки. Именно они провоцируют развитие острого лейкоза. Количество и характеристики бластов важны для диагностики, классификации и оценки эффективности лечения злокачественной болезни. «Живой теплый страх» Екатерина позвонила педиатру. Ее худшие опасения подтвердились, врач сказал, что Леше нужна срочная госпитализация. Про НИИ имени Дмитрия Рогачева Екатерина тогда почти ничего не знала. Но этот медцентр стал на долгие месяцы вторым домом для Леши. «Мы собрались. Аня, старшая дочка, нас собрала. Я позвонила мужу, сказала, что происходит. Помчались в больницу. Он — с работы, мы — из дома», — вспоминает Екатерина. «Профессор в больнице сразу посмотрел Лешу и заключил: „Ну да, вариантов здесь нет“, — рассказывает Екатерина. — Но у меня в голове всё равно была мысль: этого не может быть. Нас привели в палату, сыну поставили катетер. А я всё не могла поверить. Наступил вечер, Леша лег спать. Я очень хорошо помню этот момент. Я всё ждала, что сейчас придет врач и скажет, что это всё неправда, и мы прямо сейчас уедем домой. Но врач сказал другое. «Он пришел вечером и сказал: „Я вам напоминаю, завтра общий наркоз, поэтому с утра, пожалуйста, ничего не давайте ребенку — ни воды, ни еды“. Именно тогда я почувствовала, что прежняя жизнь закончилась. Вот в этот момент и получилось — жизнь до и жизнь после». Екатерина вспоминает, что полноценное осознание пришло не сразу. Сначала пришел дикий, безумный страх. Она вспоминает строчку из автобиографии Лилианы Лунгиной: «Живой теплый страх, не выдуманный, а составляющий основу жизни». «Когда я прочитала эту фразу, я поняла, что это про меня. Это и была моя жизнь», — признаётся женщина. «Идти вперед и ничего не выдумывать» Через несколько дней Екатерину с сыном позвала заведующая отделением. «Она очень спокойно с нами поговорила. Не медицинскими терминами, а просто по-человечески. Сказала, что у Леши острый лимфобластный лейкоз. Что это лечится. Что надо идти вперед и не выдумывать себе ничего». Екатерина решила полностью довериться врачам. Она не стала днями искать информацию в интернете, заваливать себя брошюрами и книгами. Важнее быть с сыном — решила она. «Такая решительность пришла не сразу, — признаётся женщина. — Первые два дня я плакала постоянно. Я рыдала в лифте, в кровати, в палате — везде. Чтобы Леша этого не видел, выходила в „предбанник“ между самой палатой и коридором. А потом просто сказала себе: всё. Моему сыну мои слезы не нужны. Жалеть себя — это ни к чему хорошему не приводит». Четырехлетнему Леше оказалось на удивление просто объяснить, почему его жизнь так резко изменилась. «Мы просто сказали ему, что он заболел, — говорит Екатерина. — Всё. Он воспринял спокойно. В этом возрасте ведь главное, чтобы мама была рядом». Сам Леша сегодня вспоминает то время спокойно. «В памяти всплывают в основном хорошие моменты, — признаётся он в разговоре с корреспондентом MSK1.RU. — Добрые врачи, медсестры, „коробка храбрости“ (в детских больницах иногда устанавливают коробки с игрушками, которые полагаются маленьким пациентам в награду за перенесенные процедуры или обследования. — Прим. ред.). Мне часто было весело, хорошо». И всё же непростые моменты он тоже помнит. «Я очень боялся аспарагиназы (один из препаратов для лечения злокачественных болезней. — Прим. ред.). И пункция мне не нравилась, потому что после нее нужно было несколько часов лежать под капельницей». Но в целом, по словам Леши, больница не ассоциируется у него со страхом. «Всё там было очень красочное. Иногда мне даже казалось, что мы приехали не в больницу, а куда-то отдохнуть». Екатерина, конечно, помнит всё иначе. Один из самых тяжелых эпизодов, которые отпечатались в ее памяти — прогулка с сыном в самый разгар курса химиотерапии. «Лёша за считаные недели стал другим ребенком, — говорит она. — На фоне дексаметазона были вспышки ярости, агрессии. Это был просто другой человек. А в ту прогулку, помню, мы его одели, муж вынес его, посадил на лавочку — и всё. Леша почти не реагировал, просто смотрел в одну точку. Ребенок-растение… Это было очень тяжело». Новая жизнь В больнице Леша пробыл месяц. Лечение проходило по плану, и врачи, наконец, обрадовали семью: пациент достиг ремиссии. Но путь к выздоровлению был далек от завершения, два года после выписки родители возили Лешу по 2–3 раза в неделю в дневной стационар для поддерживающей терапии и анализов. Страх рецидива всё это время не отпускал родителей мальчика. «Каждый анализ — это был огромный страх. Я просыпалась ночью и проверяла результаты», — вспоминает Екатерина. Постепенно жизнь стала возвращаться в привычное русло. Леша пошел в школу уже полностью здоровым. И он сам, и родные всё меньше вспоминали время, проведенное в больнице. Теперь он подросток. «Я сейчас ничем не отличаюсь от других детей, — говорит он. — О болезни знают только семья и самые близкие друзья. Что-то, конечно, изменилось. Например, папа хотел сделать меня хоккеистом, а из-за болезни о спорте пришлось забыть на время. Но в итоге я профессионально играю в футбол, вратарем. Мне кажется, судьба дала знак». Для Екатерины история тоже не закончилась вместе с лечением сына: «Я поняла, что не могу просто закрыть эту страницу. Сначала я помогала фондам, потом стала волонтером в хосписе. Во взрослом. Не уверена, что смогла бы в детском… Да и, мне кажется, во взрослом я могу сделать больше. Каждый визит „извне“ там — как лучик света. Приносишь что-нибудь, общаешься, помогаешь с бытом. И выходишь с мыслью: как же хорошо». Отвечая на вопрос, что важно знать родителям детей, которые только начинают путь к выздоровлению, Екатерина настаивает: «Ни в коем случае нельзя опускать руки. Особенно мамам. На них всё держится». Леша формулирует то же самое по-своему: «Надо искать хорошее и не сдаваться. Организм борется, врачи борются. Человеческая жизнь — это самое важное». Что говорит врач Корреспондент MSK1.RU обсудила историю Леши с Екатериной Кайсиной, ведущим педиатром клиники «Фомина.Дети», экспертом Инфоцентра Детский Лейкоз. Инфоцентр Детский Лейкоз — проект Благотворительного фонда «ЖИВИ», главный русскоязычный портал о злокачественных заболеваниях крови у детей. На сайте инфоцентра собрано всё, что нужно знать родителям о том, как проявляется лейкоз, почему он возникает, как лечится и что делать, если заподозрили у ребенка эту болезнь. Также здесь собраны десятки историй детей, перенесших лейкоз — их можно почитать, чтобы узнать, как бывает трудно распознать заболевание, если не знать о его ранних симптомах. «Иногда острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) действительно может начинаться очень „тихо“», — отмечает Екатерина Кайсина. Симптомы лейкоза на старте, по словам врача, нередко похожи на затянувшуюся вирусную инфекцию: длительная слабость, быстрая утомляемость;субфебрильная температура без очевидной причины;частые или необычно тяжелые инфекции;бледность;синяки «на пустом месте»;носовые кровотечения;боли в ногах, из-за которых ребенок может отказываться ходить. «Это происходит потому, что бластные клетки вытесняют нормальные клетки крови в костном мозге, — объясняет врач. — Снижается гемоглобин — появляется слабость, тромбоциты — появляются кровоизлияния, лейкоциты — ребенок чаще болеет». При этом Екатерина Кайсина напоминает, что лейкоз — редкое заболевание: «Подавляющее большинство „затяжных простуд“ — это всё же инфекции, — добавляет она. — Но если состояние ребенка не укладывается в привычную картину болезни, лучше пересдать анализ крови и показаться врачу повторно». Разъяснила Екатерина и подробности диагностики острого лейкоза. «В норме в периферической крови бластов быть не должно, — говорит она. — Место бластных клеток — в костном мозге, где они постепенно созревают. Появление их в анализе крови — повод для срочной консультации гематолога и госпитализации». Диагноз подтверждается после пункции костного мозга, иммунологического и цитогенетического исследования, а также молекулярной диагностики. Именно эти исследования позволяют определить тип лейкоза и выбрать протокол лечения. «У Леши, например, диагностировали острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ), — говорит врач. — Это самый распространенный вид рака крови у детей и одновременно один из наиболее излечимых». Екатерина Кайсина объяснила, что в лечении лейкоза используются комбинации различных препаратов. «Курс включает глюкокортикостероиды (например, дексаметазон) и аспарагиназу, которую упоминал Леша, — уточняет она. — Препараты действительно могут вызывать выраженные побочные эффекты — изменения настроения, вспышки агрессии, слабость, боли, нарушение сна. Это тяжелый этап не только для ребенка, но и для семьи». Леша со всем справился и вошел в ремиссию. Но, по словам врача, это далеко не конец лечения. «В первые годы после завершения терапии ребенок находится под регулярным наблюдением: анализы крови, осмотры, контроль возможных последствий лечения, — объясняет эксперт. — Страх рецидива — нормальная реакция родителей. Психологическая поддержка семьи в этот период так же важна, как и медицинское наблюдение. Самая хорошая новость в том, что большинство детей, прошедших лечение ОЛЛ, возвращаются к обычной жизни: учатся, занимаются спортом, создают семьи. Их детство продолжается — просто оно становится другим». Ранее мы публиковали большое интервью с руководителем фонда «Вера» Нютой Федермессер. Читайте также и другую историю победы над лейкозом: у Вильяма рак крови диагностировали в 14 лет, но он справился с болезнью и продолжает виртуозно играть на скрипке