Ребенок из Москвы с инсультом смог прожить 16 лет

«Нерешаемых проблем каких-то нет. Это все решаемо. И я всегда всем девчонкам-подружкам тоже говорю: все можно решить. Не решить можно только, когда ты приходишь, а у тебя дома мертвый ребенок». Так говорит наша героиня Ирина о самом темном воспоминании в ее жизни — дне, когда умер ее сын Никита. MSK1.RU собрал истории четырех семей, которые пережили смерть своих детей. Эти люди в память о них продолжают помогать другим семьям и тяжелобольным людям. Семьи, с которыми пообщался MSK1.RU, собрались на Дне памяти «Дома с маяком». Это ежегодное событие фонда, в рамках которого читают письма умершим детям, говорят о помощи и предлагают ее. «Дом с маяком» помогает тяжелобольным детям и молодым взрослым до 30 лет. Фонд существует за счет пожертвований. Никита Никита был вторым ребенком Ирины. При рождении он пережил инсульт. Как говорит его мама, шансов на жизнь было настолько мало, что врачи в роддоме предлагали оставить его в доме малютки. «Мы этого не сделали. Мы решили, что будем с ним до конца, — говорит Ирина. — Хотя они говорили, что он проживет всего семь лет, потому что с таким инсультом долго не живут. Но благодаря нашему уходу и любви он прожил 16 с половиной лет. Это чудо. У него была хорошая жизнь. Мы ездили за границу. Он везде был со мной. У нас всегда была своя тусовка». Ирина с улыбкой вспоминает время, проведенное с Никитой. Энергично и с юмором она рассказывает об их поездках на машине, о том, как они слушали музыку, а Никита пытался подпевать. Он ничего не видел, поэтому музыка стала его связью с внешним миром. «У нас целый день играла музыка. Разные синтезаторы были, потом мы колонку купили. Он целый день слушал музыку, — говорит мама мальчика. — Если вдруг она останавливалась — всё, сразу крик. Мы с младшим сыном бежим, кто быстрее, наперегонки. Он кричит, очень настойчиво. Ну не мог он без музыки». У Никиты даже был любимый исполнитель — Филипп Киркоров. Знакомый голос певца сразу мотивировал парня петь вместе с ним. «Ой, он Киркорова любил. Видимо, у него какой-то голос такой громкий. Помню, Киркоров спел где-то по телевизору и уже замолчал, а Никита как давай кричать. Мы быстрее стали Киркорова искать, — смеется Ирина. — Видимо, ему нравится звонкий голос». У Ирины с Никитой была особая связь. Когда он был маленьким, после работы она приходила домой и укладывала его себе на грудь — так мальчик понимал, что мама рядом. Он глубоко выдыхал, чувствуя себя в безопасности. «Он слышал, как я захожу, и уже улыбался. Я к нему иду: „Ты такой мальчишка сладкий, лежит, довольный“. Потом давай обниматься, целоваться. Тактильный такой был. Он без меня спать не ложился», — говорит Ирина. После 14 лет Никите стало хуже. Появились приступы, тело начало скручивать. Ирине пришлось даже освоить реанимационные действия. Тогда же она попросила помощи у фонда «Дом с маяком». Сотрудники оснастили комнату мальчика современным оборудованием. Как говорит Ирина, тогда у нее в квартире появилась «целая реанимация». Это позволило ребенку прожить остаток жизни дома. «На мой день рождения в июле он чуть не умер. Я его сама откачала, — рассказала Ирина. — 13 августа уже не смогли откачать, хотя няня была профессиональная, в реанимации работала». О том трагичном дне Ирина вспоминает тихо. В ее глазах видно, как в голове прокручивается звонок от сиделки. Для нее тогда самым трудным в жизни было зайти в квартиру. После того как Никиту предали земле, Ирина поняла, что из горя нужно выкарабкиваться самой. Ей помогли разговоры, дела, активность и помощь другим. «Друзья были со мной. В эти моменты много надо разговаривать, потому что, если лежать и жалеть себя, говорить: „Вот такая я несчастная, я похоронила ребенка, я столько в него вложила, 16 лет жизни отдала“, — это все душит, — говорит Ирина. — Я поняла, что надо себя полностью загрузить работой, спортом, делами. Когда ты лежишь, вспоминаешь — вот это все очень тяжело». Как говорит Ирина, после смерти старшего сына в ее жизни появилось много свободного времени. Героиня решила помогать детям с тяжелыми диагнозами. Например, сейчас у Ирины есть подопечная — 15-летняя Соня с ДЦП. «Она такая же, как и я, мы с ней движуху такую устраиваем, — с улыбкой говорит героиня. — Когда в первый раз пришла, подумала: „Если будет тяжело морально, перестану ходить“. Но когда я пришла к ним, увидела вот эти глаза и не смогла оставить их. Я же к ним со всей любовью, которая осталась у меня для Никиты». Карюша Татьяна в День памяти «Дома с маяком» на своем бейдже так и написала: «Мама Кирюши». Женщина 14 лет назад родила единственного сына — Кирилла. Долгожданный ребенок пострадал при родах и всю оставшуюся жизнь прожил с поражением центральной нервной системы. Мальчик прожил 12 лет и, как говорит его мама, это была жизнь, наполненная не только трудностями, но и счастьем. Несмотря на диагноз, мама нашла способ коммуницировать с ребенком. Мальчик отвечал односложными «да» или «нет» на простые вопросы. Это касалось всего: от выбора книги и предпочтений в еде до описания боли. «Он научился общаться глазами. Мы так все шаблоны сломали. Все думали, что он ничего не понимает, а Кирюша пять классов закончил. Его учителя прекрасно его понимали, — поделилась Татьяна. — Он очень увлекался космосом и динозаврами. У него до сих пор на кладбище стоят динозавры и космические корабли». Когда Кирюша родился, в России, как говорит его мама, было очень мало известно об инклюзивности. Поэтому ей самой приходилось разрабатывать программы занятий. Кроме всего прочего, Кирюша любил творить. Его мама говорит, что вдохновить мальчика на любое занятие было просто, а дальше все время занимало творчество. Ухудшение состояния настигло мальчика внезапно. Родители были уверены, что ребенок выкарабкается, но он не смог. «Просыпаемся, а он ушёл. На лице не было никакого мучения. Просто спит ребенок — и все», — рассказала женщина. Утрата переживалась тяжело. Татьяна с мужем постоянно разговаривали и поддерживали друг друга. Важно было, как говорит героиня, доносить друг до друга, что семья сделала всё, что могла, и никто не виноват. «Важно не замалчивать, не тонуть одному, потому что часто бывает: одному тяжело делиться болью, а второй думает: „Не буду его трогать“. Наоборот, даже если замыкается, стараться разговаривать, разговаривать, постоянно разговаривать», — говорит Татьяна. Татьяна, как и Ирина, нашла отдушину в помощи другим. Женщина стала работать в «Доме с маяком». Здесь она устраивает мастер-классы для детей и творческие занятия для родителей, переживших утрату. «Нужно помогать другим, концентрироваться не только на себе, — поделилась Татьяна. — Мне очень не хватает с ним что-нибудь повторить. Помню, первый раз расплакалась на Пасху. Муж тогда сказал: „А чего ты расстраиваешься? Ну, поехали в детский хоспис и там покрасим яйца с другими детьми“. Позвонила — ну и поехала проводить мастер-класс». Мила Мила была второй дочкой Михаила и Анастасии. Как рассказывает папа девочки, малышку назвали в честь Миллы Йовович. Благодаря фамилии имя ребенка и актрисы оказались созвучны. Поначалу это было милой семейной историей, но со временем оказалось судьбоносным. «Она действительно была как пятый элемент в нашей семье. Такое какое-то неземное существо, которое как бы скрепляло всю нашу семью», — с улыбкой говорит Михаил. Но дома маленькая Мила была Люсиком. Такое нежное прозвище придумал для неё дедушка. «Я бы сказала, что Люсик была очень легкая на подъем, — рассказывает мама девочки. — Люсик — семейное имя, потому что, когда мы пришли домой, мой папа, дедушка ее, сказал: „Ну что за Мила? Это — Люська!“ Она так и осталась у нас Люськой, Люсечкой и Милюсей. В общем, разные варианты этого имени». В семье помимо Милы воспитывали старшую дочку — Майю — и младшего сына Семена. Девочка была своеобразным медиатором в конфликтах детей. Она умела находить решения и всегда выслушивала каждого. «Она такой мудростью обладала. Например, когда они ссорились, я там два замечания сделала, три, начинаю уже раздражаться, она так тихонечко всех соберет и скажет: „Подождите, мама сейчас будет ругаться. Давайте так: Майя, тебе что нужно? Семен, тебе что нужно?“ — рассказывает мама. — Она никуда не спешила и при этом очень здорово уравновешивала всех». Мила, по словам родителей, во всем стремилась успевать за старшей сестрой Майей. Девочка хвостиком ходила за ней на кружки и вникала во все ее интересы. «Была успешна в любом деле, и она была в этом органична. При этом она никогда не страдала перфекционизмом и всегда умела радоваться своей работе. Это было, конечно, удивительно, что она с такой легкостью и удовольствием вообще записывалась во все кружки. Занималась и в музыкальной школе, и в спортивной школе, в школе ремесел», — вспоминает Анастасия. Мама девочки вспоминает, как с восторгом наблюдала за тем, как Мила рисовала. Родители отмечают, что у дочки всегда был нестандартный взгляд на творчество. «Интересно, что она могла просто взять краски и придумывать сюжеты, не перерисовывать, — говорит мама. — Буквально за месяц до смерти, когда в „Доме с маяком“ был мастер-класс, мы рисовали натюрморт — корзину с яблоками. Она взяла и стала рисовать не корзину с яблоками, а просто одно яблоко, но в какой-то другой форме, в другом виде — в общем, как она хотела». Мила не дожила до своих 11 лет из-за редкого диагноза. У ребенка обнаружили диффузную срединную глиому. Это редкая и крайне агрессивная злокачественная опухоль центральной нервной системы, которая чаще всего развивается у детей. По словам родителей, в России каждый год примерно 100 детей заболевают этим видом опухоли. Замедлить ее развитие или вылечить пока невозможно. «Знаки были. Они ничем не отличались от усталости или недомогания, капризов. Когда был пик заболевания, Мила не могла встать с постели, — поделилась мама. — Когда диагностируется опухоль, медиана выживаемости — 10 месяцев. Это средняя продолжительность жизни. Эффективного лечения на данный момент вообще нет. Есть только паллиативные протоколы». Информации о болезни было мало, как и специалистов, которые могли бы что-то с ней сделать. Сама Мила не очень хотела знать название своей болезни. Она не спрашивала о подробностях лечения. Но у нее была надежда, что она поправится. «Ночью она умерла. Накануне вечером она сказала: „Ну вот, я сейчас поправлюсь, тоже буду приходить аниматором“. Хотя на тот момент она уже не могла видеть», — поделилась мама Милы. «Она была уверена, что поправится. Возможно, это из-за того, что мы готовились к походам к врачу, регулярно делали МРТ. Постоянное медицинское наблюдение давало ей надежду и уверенность, что она поправляется», — рассказал Михаил. Милы нет почти два года. За это время ее родители сделали сайт и телеграм-канал о болезни, которая забрала их ребенка. Каждый год число подписчиков растет в среднем на сто человек. Семья также остается волонтерами «Дома с маяком». Они регулярно устраивают кинопоказы, а еще балуют детей и работников на День мороженого. Его учредила Мила. «Она всех угощала мороженым. В хоспис приезжала целая тележка. В общем, мы эту традицию укоренили. Вот уже третий день мороженого был в этом году, в августе», — подытожил отец. Со временем, как говорят родители, легче не становится. В душе пустота, которую ничем не хочется заполнять. Но с этим учишься жить, поделились Михаил и Анастасия. «В первые дни как раз после смерти Милы мы зацепились за фразу о том, что для горя нужна энергия, а энергия берется из ресурса, а ресурс из радости. В обществе же порицается радость, — отмечает Анастасия. — Для нас это было очень важно понять, что можно и радоваться, и горевать. Одно не исключает другого. Мы можем и улыбаться, и плакать, и это все может быть вместе». Танюша Если предыдущие наши герои столкнулись с тяжелым диагнозом в юном возрасте, Таня, или, как ласково называла ее семья, Танюша, узнала о своей болезни уже во взрослом возрасте. Девушка родилась в Кабардино-Балкарии. Ее родители рано ушли из жизни, и она вместе с младшей сестренкой осталась сиротой. В юности Тане диагностировали онкологическое заболевание — забрюшинную лейомиосаркому (редкая и высокоагрессивная злокачественная опухоль. — Прим. ред.). В ее регионе помочь ей не могли, поэтому в 25 лет ее отправили в Москву, фактически на «доживание». Там вместе с сестренкой она попала в семью служителя церкви. Именно этот период она могла назвать одним из самых счастливых в своей жизни. «Здесь она прожила четыре года. Она ездила на море и с девочками в Петербург, мы всей семьёй путешествовали. Танюша жила полноценной жизнью после того, как от неё все отказались. Ей сказали, что она будет умирать, а она начала жить полноценной жизнью, — рассказывает её приёмная мама Лада. — Я считаю, что она победила эту болезнь. Она ушла без страданий и с улыбкой». «Она говорила: „Я так рада, потому что я за эти четыре года прожила жизнь, которую за свои 25 лет не могла. У меня появилась семья, у меня появился дом“. Сама Танюша даже во время химиотерапии продолжала работать учителем и преподавать русский язык и литературу. В свободное время она любила хозяйничать по дому: готовить, украшать пространство, заниматься рукоделием. «Она умела вышивать, сумочки плести. Танюша создавала красоту вокруг себя, накрывала такие красивые столы. К каждому празднику придумывала, какую концепцию сделать, — вспоминает Лада. — Это такая красивая девочка была. Внешность у нее модельная была». В последние месяцы жизни болезнь дала о себе знать, и Тане стало тяжело проживать каждый день. Тогда семья стала искать хоспис. Так они узнали о «Доме с маяком». К тому моменту Таня уже была в глубокой депрессии. «Она не хотела жить. У нее было такое состояние, когда она считала, что ей вообще никакой хоспис не нужен. Она крепко зашторивала окна и не пускала солнечного света, — говорит Лада. — Потом мы нашли „Дом с маяком“. Она зашла на сайт, посмотрела и увидела, что это какой-то дом отдыха. А потом мы приехали первый раз. Дальше она просто начала жить». По словам Лады, с тех пор Танюша больше не зашторивала окна наглухо. В конце жизни Танюша приняла монашеский постриг и начала готовить себя и близких к уходу. После того как девушка побыла в хосписе, решила даже распланировать свои похороны, чем удивила родных. «Несколько месяцев были у нас активные. Она стала более осознанно вести разговоры. Когда она ушла в монашество, просила, чтобы все были в красивых одеждах на похоронах, чтобы это был красивый стол. Главное — ничего черного, потому что это радость. Она считала, что это переход. Говорила: „Я живая, я просто там буду за вас молиться. Радуйтесь, я иду к Богу“. После принятия монашества Танюша, как говорят близкие, перестала бояться смерти. Она стала спокойнее относиться к кончине. Пришло некоторое переосмысление. Близкие уверены, что это повлияло даже на ее самочувствие. Например, болей из-за болезни девушка не испытывала. «Даже когда она ушла, зашли врачи и были в недоумении, потому что она лежала, улыбалась. Она просто ушла с улыбкой. Для неё это было такое освобождение, — говорит Лада. — До этого она уходила, приходила, уходила, возвращалась. Было такое пограничное состояние — оттуда сюда. Как-то сказала: „Ещё не время“. После смерти Тани семья нашла утешение в помощи другим. Они рассказывают о своем опыте, поддерживают семьи и читают молитвы о здравии детей. День памяти входит в программу «Дома с маяком». Это направление помогает поддерживать семьи после смерти ребенка или молодого взрослого, который находился под опекой хосписа. Первые два года после трагедии происходит интенсивное взаимодействие с сотрудниками. Работа прекращается только после того, как семья сама будет готова. «После смерти ребенка команда хосписа связывается с семьей, предлагает психологическую и другую необходимую поддержку, рассказывает о доступных мероприятиях и возможностях общения, — уточняет директор хосписа Московской области Кира Абраменкова. — В дальнейшем сотрудники поддерживают контакт с семьей в значимые даты — например, день рождения ребенка, годовщину смерти, Новый год. Важно, что семья сама определяет комфортный для нее объем общения: можно соглашаться на общение, встречи и мероприятия, а можно на какое-то время отказаться от контактов, а затем вернуться к ним». Кроме психологической поддержки родителям предлагают выезды за город, памятные и творческие мероприятия, встречи и субботники. Ранее пациенты хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком» отвечали на неудобные вопросы. А им часто приходится сталкиваться с бестактностью, хамством, а также невежеством.