Отец девочки со СМА Маши Леонтьевой вышел с пикетом к зданию Госдумы

Михаил Леонтьев, отец пятилетней девочки со СМА Маши, вышел с пикетом к зданию Госдумы. Так он пытается добиться лекарства для дочери. — Диагноз смертельный. Просим врача начать лечение согласно решению суда, — говорится на плакате. Вместе с Михаилом Леонтьевым на пикет вышел врач-невролог Александр Курмышкин. По его словам, Маше становится хуже. В марте 2021 года Маше сделали укол препарата «Золгенсма», но он не показал результата. Теперь родители Маши добиваются лечения другим препаратом, который назначается пожизненно, — «Спинразой». Девочке уже делали несколько инъекций после постановки диагноза, и они показали хороший результат. Они обратились в суд и получили решение о том, что депздрав Москвы должен обеспечить дочку терапией, назначенной тогда. По словам Михаила Леонтьева, в департаменте здравоохранения и Морозовской больнице, где находится Центр орфанных заболеваний, предложили провести новую врачебную комиссию. Отец боится, что медики хотят после этого отказать дочери в лечении. 9 октября в Москве на Красной площади задержали Дмитрия Бахтина, отца трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от СМА. Он вышел с пикетом, чтобы попросить лекарства для сына. Мужчину отвезли в ОП «Китай-город», но быстро отпустили и даже пожелали добиться для ребенка лечения. 10 октября он выходил с пикетом к зданию Минздрава. Его пригласили внутрь на разговор. Мы рассказывали, чем закончилась эта история. «Золгенсма» и «Спинраза» — препараты с разным механизмом действия, зарегистрированные для лечения СМА. При СМА из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN, без которого отмирают мотонейроны (нервные клетки спинного мозга), отвечающие за координацию движений и мышечный тонус. Говоря очень простым языком, «Золгенсма» «заменяет» дефектный ген (нужен всего один укол), а «Спинраза» заставляет его уже существующую в организме копию активно работать и вырабатывать нужный белок (нужны регулярные инъекции на протяжении всей жизни). Ранее в депздраве Москвы MSK1.RU поясняли, что отец Маши Леонтьевой сам отказался от госпитализации в Морозовскую больницу. «Городские порталы» рассказывали о том, почему родители детей со СМА вынуждены собирать огромные суммы на лечение. Посмотрите этот фильм.