«Он сразу с переломами родился: руки, ноги, ребра». Как в деревне живет 11-летний «хрустальный» мальчик Сёма

Сёма Кравченко — особенный ребенок с редким генетическим диагнозом «несовершенный остеогенез». Это когда кости могут сломаться от любого прикосновения. Сёма маленького роста, сам почти не ходит, а по школе ездит на трехколесном велосипеде. Как живет и учится мальчик — смотрите в видеосюжете, который опубликован чуть выше (это очень вдохновляющая история).

До рождения Сёмы в семье никто не знал про несовершенный остеогенез.

— Четыре УЗИ мы делали, я проходила всю беременность, и не было ничего специфического, разве что спать хотелось постоянно. А когда родила, акушерка первым делом сказала: «О, какие у него большие уши». Он сразу с переломами родился: руки, ноги, ключицы, ребра нижние… Он весь поломался. Ребенок такой один на район, и, конечно, все были в шоке — и мы, и врачи, — вспоминает Людмила Кравченко, мама Семёна.

Искать причины родители не стали — зачем? Просто приняли ситуацию и научились с ней жить. До пяти лет Сёма ломался часто, а с пяти лет переломов не было.

Для своего возраста он выглядит маленьким, но развит не по годам. Сёма очень много читает, любит играть в развивающие интеллектуальные игры, учит английский язык, помогает маме по хозяйству, чистит овощи, может прибраться дома.

— Физически он ограничен, но интеллект сохранен. Видит, слышит, общается, передвигается. Хотелось бы, конечно, чтобы смог ходить, но пока, к сожалению, нет такой возможности. Я читала, что вывих бедер можно исправить, можно вставить специальные спицы в ноги, но их же потом нужно каждый раз подгонять под рост, снова ломать кости... Понимаете, я же слышала, как он ломался, этот хруст, его взгляд. Я не решаюсь. Пусть как оно есть, своим чередом, как можем, так и поднимаем. Обслужить он себя может. Пока он радуется, радуемся и мы, — говорит Людмила, с любовью глядя на сына.

Подробнее историю семьи Кравченко читайте в этом репортаже.