«Всегда есть время между диагнозом и смертью». Каково это — жить с неизлечимой стадией рака

В последние несколько недель мы рассказывали истории участниц ярмарки «Путь сильных». Это женщины, которые, несмотря на онкологический диагноз, сумели не отпустить руки и продолжили заниматься любимым делом, заботиться о родных и самих себе.

Сегодня своей историей с MSK1.RU поделилась Светлана. Ей диагностировали неизлечимый рак молочной железы в тот момент жизни, конда она была счастлива в браке и растила маленькую дочь. Потребовалось много сил и решительности, чтобы понять, ради чего стоит жить, если болезнь — навсегда.

Диагноз Светлане поставили, когда ей было 35 лет. Счастливый брак, двухлетняя дочка, множество семейных забот, работа научным сотрудником на полставки — жизнь шла своим чередом.

— Это был разгар пандемии, — вспоминает Светлана. — Лето 2020 года. Всех беспокоили ковид и изоляция, весну мы провели на даче, чтобы не волноваться о заражении.

О своей болезни Светлана узнала случайно. После родов ее начали беспокоить боли в спине, но никто из врачей не мог выявить причину.

— Я обращалась к неврологам, остеопатам, мануальным терапевтам, но спина всё не проходила. Когда мы летом вернулись с дачи, спина заболела еще сильнее.

Невролог посоветовал сделать МРТ. И уже снимок показал, что скелет Светланы поражен опухолью.

Светлану ждали многочисленные обследования. Нужно было выявить, откуда в ее костях метастазы. Всё ее тело нужно было внимательно исследовать: орган за органом.

— Я не могла поверить, что это действительно мой диагноз, — признаётся Светлана. — В то время я очень заботилась о своем здоровье, анализы были идеальными, я регулярно посещала врачей. Месяцы обследований дались мне очень тяжело: я то верила, то не верила, что у меня рак. Всего я за это время побывала более чем на 30 врачебных приемах.

Патологию в итоге выявил маммолог. Маленькое уплотнение в груди Светланы оказалось тем самым очагом болезни, рассадником метастазов.

— Мне диагностировали гормонозависимый высокоагрессивный рак молочной железы 4-й стадии. Гистология этот диагноз подтвердила.

Кончилось время тревог и сомнений, для Светланы начался непростой период борьбы с болезнью.

— Я консультировалась с многими врачами по поводу лечения, в том числе с зарубежными, — продолжает Светлана. — Наконец в голове сложилась непротиворечивая картина того, какого протокола требует мое заболевание.

Для того чтобы начать лечить гормонозависимый рак, мне нужно было удалить яичники. Четвертая стадия считается неоперабельной. В этом случае не подходит обычный план лечения с химией и лучевой терапией — и даже с удалением молочной железы.

Два с половиной года прошло с момента начала лечения Светланы. Благо препараты работают, опухоль не распространяется. Побочных эффектов у препаратов меньше, чем у химиотерапии, и всё же лечение переносится непросто.

— Я набрала вес, кожа стала сухой, болели суставы и кости, случались приливы.

Несмотря на побочные эффекты и слабость, Светлана старается жить полноценной жизнью: заботиться о ребенке, не оставлять дел на работе.

— Самое сложное — осознать, что терапии не будет конца. Не будет отпуска или перерыва. В моем случае выздоровление невозможно, возможна только стабилизация. Главная задача — не позволять опухоли развиваться. Но приняв и осознав это, я поняла, сколько сил у меня освободилось для того, чтобы жить, общаться с близкими, баловать себя, радоваться мелочам.

Помогает справляться то, что я ищу и нахожу поддержку везде, где могу. Во время постановки диагноза я обращалась на горячую линию помощи людям с онкологией, стала ходить в группу поддержки. Я решила, раз на мое физическое здоровье нельзя повлиять, я займусь своим ментальным здоровьем. Это очень помогло.

Если бы я два года назад опустила руки, впала в депрессию, это сказалось бы и на близких. На моей дочке в первую очередь, она ведь растет на моих глазах и должна получать от меня не меньше любви и поддержки, чем до болезни.

Повезло, что ему диагностировали не четвертую, неизлечимую стадию, что правильно подобрали лечение. Мне не повезло. Для меня болезнь — не война, где можно победить или проиграть. Для меня это — жизнь. В конце концов мы все проиграем смерти, и те из нас, кто никогда не болел раком.

Одна из важных целей для Светланы — за отпущенное ей время реализовать себя: в семье, на работе и в творчестве. На ярмарку «Путь сильных» она привезла самодельные деревянные украшения из капа березы — нароста, в котором древесные волокна красиво переплетены.

— Это увлечение родилось прошлым летом, — с улыбкой вспоминает Светлана. — Мы были на даче, где мой свекр когда-то сделал из этого материала красивый мозаичный стол. Первые деревянные сережки я сделала для себя просто потому, что влюбилась в то, как выглядит обработанное дерево.

Конечно, иногда появляются клиенты: кто-нибудь просит сделать украшения на заказ. Все мои изделия — в минималистичном скандинавском стиле, это та эстетика, которая мне близка, и я радуюсь всякий раз, когда она оказывается близка кому-то еще.

Светлана также ведет блог, где рассказывает о жизни с раком груди, помогая другим женщинам с этим диагнозом принять себя и найти силы для того, чтобы жить полной жизнью. Она убеждена, что отпущенное нам время нужно провести так, чтобы каждый день приносил радость от общения с близкими, заботы о себе, работы и творчества.

Ранее мы писали о подростке, который победил рак четвертой стадии. Читайте эту вдохновляющую историю у нас на сайте. Также мы публиковали историю молодого человека, который, пережив рак, решил стать врачом.