«У нее не было челюсти»: девочка-«инопланетянка» выжила и пошла в обычную школу, несмотря на ожидания врачей

Если вы чувствительный или впечатлительный человек, возможно, вам будет тяжело читать текст, который подготовили наши красноярские коллеги из NGS24.RU, и смотреть видео.

42-летняя Елена Шпенглер из Красноярского края мучительно, почти сутки, рожала своего самого долгожданного четвертого ребенка. Забеременеть у них с мужем не получалось целых 19 лет, и вот чудо свершилось. Когда малышка появилась на свет, роженица уже теряла сознание от усталости. Младенца мгновенно унесли от матери, а про нее, казалось, вообще забыли. Измученная Елена лишь заметила, что вокруг новорожденного тельца столпились акушерки и врачи.

— Что там? Почему вы мне ее не показываете? — заволновалась Елена и заподозрила неладное.

Когда молодую мать повели к младенцу в реанимацию, она увидела крошечную, весом меньше полутора килограммов, девочку с необычным «инопланетным» лицом.

— У Дарины не было нижней челюсти. Вместо нее внизу висел выпирающий осколок кости. Он был очень здоровый. Нам отдали ее на руки. Помощи не было от медицины никакой, потому что с такими детьми они не знали, как и что делать. У нее постоянно эта область облазила и кровила. Я сама начала мазать ее абрикосовым и персиковым маслом, чтобы смягчить ей боль, — вспоминает Елена.

Родители даже не думали над тем, чтобы отказаться от больного ребенка, хотя медперсонал прямо спрашивал: «Что вы будете делать с ней? Вы знаете, каково вам придется?»

— Я сама выросла в многодетной семье, была старшая. Всегда несла ответственность за младших братьев и сестер. У меня в голове никогда не появлялось мыслей кого-то предать или бросить. Я спросила у мужа, и он тоже сказал: «Нет, дочь мы не бросим». Хотя тогда мы не понимали, что нас ждет и что будет с ребенком, — сквозь слезы признается мать. — Но я понимала одно: она мой ребенок и она нуждается во мне. Я разделю ее участь. К счастью, всё сложилось хорошо. И муж, и старшие дети — все меня поддержали.

Семья жила в маленькой деревне. Денег на лечение и реабилитацию не было, ехать за квалифицированной медпомощью тоже было далеко. Елена и Юрий приняли решение перебраться в другой район. Минимальную помощь от государства пришлось буквально выбивать целых полгода. «Инопланетному» ребенку сначала не хотели даже давать инвалидность.

— Они как будто не замечали ее состояния! Они надеялись, что она не выживет, но я не из тех мам, которые руки опускают. После того как мы написали уже в министерство, нам поставили первую группу инвалидности, — говорит Елена.

Первые серьезные обследования показали, что у малютки восемь мутаций. При этом, кроме задержки в психоречевом развитии, у Дарины нет никакой умственной отсталости.

— Врачи не могут определить причину мутаций. В Сан-Франциско нам предлагали сделать сверхточный генетический анализ. Но у нас не хватило денег туда выехать. А биоматериал за границу сейчас нельзя отправлять, — говорит Елена.

День за днем родители, старшие братья и сестра боролись за жизнь Дарины. Колоссальными усилиями ей восполняли дефицит веса, лечили простуды и отиты.

— Я поставила себе цель: мой ребенок должен жить. И шла к этой цели, — рассказывает мать.

Сейчас Дарине уже десять лет. Вопреки прогнозам и ожиданиям, девочка жива и очень активна. Она помогает родителям по дому, любит наряжаться, качаться на качелях и обожает ходить в школу. Отдать особенную девочку в обычное общеобразовательное учебное заведение родители решили не задумываясь.

— Мы ничего не боялись. Дарина видела, как другие, здоровые дети ходят учиться, и она глазами поедала этих ребят. А мы видели, как ей хотелось этого общения со сверстниками, — рассказывает Елена. — Учиться она пошла позже, в девять лет. У нее было столько эмоций! Ребенок ожил. А еще она стала больше говорить, показывать, лепить из пластилина. Она пытается писать, но из-за больных пальчиков у нее плохо получается. Хотя Дара всё лето сама открывала прописи и пыталась обводить буквы.

Внешность девочки тоже меняется. Шпенглеры нашли благотворителей, которые оплатили несколько операций на лице. Взяться за сложные, высокотехнологичные операции решились только заграничные доктора. Дарину увезли в Англию. Там девочке восстановили нижнюю челюсть, «нарастили» верхнюю губу. Кожу пересаживали вместе с венами, чтобы она прижилась и встроилась в растущий организм ребенка.

— В России не брались за такие операции, потому что у Дары был очень маленький вес. Видимо, боялись, что она не перенесет наркоз. А вот англичане согласились. И Дара со всем справилась, она очень сильная и волевая, — с гордостью говорит мать.

Сейчас Шпенглеры готовятся к новому учебному году. Будущая второклассница особенно ждет этого важного для нее момента. Десятилетка уже начала интересоваться мальчиками, и мама стала замечать, как она порой опускает голову, стесняется своего лица.

— Раньше она не смущалась, а сейчас часто задает вопрос, глядя в зеркало: «Мам, когда?» У нее такой возраст — если кто-то что-то не так сказал, она сразу в слезы, — беспокоится Елена.

Кроме неидеальной внешности Дарине приходится бороться с гораздо более серьезными проблемами. Из-за неправильного расположения ушей и частых отитов она начала терять слух. Рассчитывать на помощь благотворителей сейчас приходится всё меньше. Но в семье не сдаются. Они привыкли сражаться за жизнь вопреки обстоятельствам и на этот раз руки тоже опускать не собираются.

— Я просто хочу, чтобы она перестала болеть и чувствовала себя счастливой. А со всем остальным мы справимся, потому что мы вместе и поддерживаем друг друга всегда, — заключает мама Дарины.

Дисней по ней плачет! Малышка с редкой аномалией стала звездой интернета — мировые СМИ прочат ей карьеру модели, и не зря

«Хрустальная» Соня. Как живет пятилетняя девочка с очень хрупкими костями — история

«Это было невозможно больно»: из-за ошибки врачей у жительницы Зеленогорска выросли «слоновьи» ноги