«Я должна увидеть, как сыну исполнится 10». История москвички с последней стадией рака, которая полгода борется за препарат

Москвичка Ульяна Микуленок уже восемь лет борется с четвертой стадией рака, а последние полгода — еще и с государством. После долгого лечения ей перестали помогать все препараты, кроме одного — «Лонсурфа», который не зарегистрирован в России. По закону власти могут закупить его для пациентки, но почему-то отказываются это сделать.

Ульяна рассказала MSK1.RU, как пытается добиться закупки жизненно важного препарата и что дает ей силы на эту борьбу.

Страшный диагноз «колоноректальный рак» Ульяне поставили, когда ее сыну исполнился год. Сейчас ему уже 9, а за спиной женщины — порядка 12 операций.

— Это тихий рак, он может сидеть до последнего. Ты совершенно нормально ходишь в туалет, у тебя ничего не меняется, но тем не менее в тебе выросло это чудовище. И у меня просто в один прекрасный день на фоне хорошего самочувствия случился запор. Запор 19 дней. Ну понятно, что уже что-то не то, — рассказывает москвичка.

Ульяну экстренно прооперировали и сообщили, что дело плохо — рак четвертой стадии, метастазы дошли до печени. После нескольких курсов химиотерапии женщине удалили 73% органа, но болезнь не отступила.

Так продолжалось довольно долгое время, пока женщине не назначили один таргетный препарат (он выявляет и уничтожает раковые клетки, практически не нанося вреда здоровым тканям. — Прим. ред.). На нем Ульяна продержалась без рецидивов пять лет. Но потом всё вновь пошло не по плану: лекарство вызвало мутацию опухоли, которая резко сузила выбор любого лечения.

— Это ничья вина, просто так бывает, что этот препарат вызывает мутации. И именно из-за нее мне показан препарат «Лонсурф», — говорит москвичка.

«Лонсурф» Ульяне порекомендовали врачи — это единственное лекарство, которое может помочь при ее диагнозе. Женщина обратилась в депздрав, чтобы узнать, как его получить — там ответили, что препарат в России не зарегистрирован, а чтобы его закупить, нужны дополнительные испытания.

Чтобы не терять время, Микуленок купила препарат за свой счет. Собрать деньги на лекарство Ульяне помогли близкие и друзья — его месячный курс стоит более 150 тысяч рублей. Спустя три месяца женщина сделала КТ — результаты показали, что препарат работает, есть положительная динамика. С этим обоснованием она подала запрос в депздрав еще раз.

— Они поняли, что у меня показания к препарату есть, но самого препарата нет. И с этого момента я начала борьбу за закупку. Самое смешное, что это не препарат специализированной медицины, которое прописывают детишкам с СМА, это не особые формы лекарств. Это банальная химиотерапия. Это как аспирин, просто очень хороший аспирин, — объясняет Ульяна.

Закупки москвичка пытается добиться вот уже полгода. За это время она прошла все возможные испытания и дошла до Андрея Каприна — «главного онколога страны», как его часто называют.

По словам Ульяны, власти еще летом выдвинули ей условие: если она добьется консилиума Каприна и его подписи, тогда препарат закупят.

— Я прошла дичайший квест. Вы не думайте, что так просто попасть к Каприну, получить его подпись — легче к президенту попасть. Для этого нужно было просмотреть все мои документы, провести дополнительные исследования. Я выполнила их условия, и тишина, — говорит Микуленок.

Врачебный консилиум во главе с Андреем Каприным действительно заключил, что «Лонсурф» — основной препарат для лечения Ульяны. Но закупать его отказываются. На последнее обращение Микуленок в Минздрав России ей ответили, что уже давно подали все документы в департамент Москвы, и непонятно, почему его не купили.

Сейчас департамент утверждает, что Ульяна проходит лечение «Бевацизумабом» (противоопухолевое лекарственное средство. — Прим. ред.) в моно-режиме (то есть применяет только один препарат. — Прим. ред.). Однако такой препарат женщине не назначали, тем более, что он не помогает стабилизировать болезнь.

По словам Ульяны, назначение «Бевацизумаба» в моно-режиме противоречит всем российским и мировым стандартам — такой схемы для лечения рака кишечника просто не существует.

26 октября депздрав организовал еще один городской онкологический консилиум. Микуленок говорит, что он должен был состояться еще месяц назад, но возиться с этим никто не хотел.

— Комиссию назначили в спешном, я бы даже сказала в истерическом, порядке. Это случилось после того, как начались публикации в СМИ. Получается, они собирают этот ГОК — сколько они будут возиться с этими закупками? А у меня то время идет, я не могу ждать.

Консилиум вновь отказал в закупке «Лонсурфа». В этот же день Ульяну пригласили в СК — Бастрыкин потребовал провести проверку. Микуленок подала заявление, его приняли.

Ульяне 49 лет. Она на пенсии, но продолжает работать: пишет сценарии для детективных сериалов и документальных фильмов. Женщина говорит, что борется ради одного — своего сына, и живет маленькими этапами: сначала она ставила цель дожить до момента, пока он заговорит, потом — пока начнет ходить в садик.

— У меня есть цель: я должна увидеть, как сыну исполнится 10. Следующий этап, до которого я должна дожить — это как он сам ходит в школу и из школы. Пока я его не отпускаю, — рассказывает москвичка.

Периодически сын Ульяны ходит к психологу — проговаривает тему болезни мамы. Но в целом он нормально реагирует на ситуацию в семье и растет весьма счастливым ребенком: хорошо учится, занимается карате.

— Он недавно был в лагере, позвонил мне вечером и говорит: «Мам, я боюсь, что приеду, а тебя нет». Я ему ответила: «Я до тебя обязательно дотерплю, не переживай, отдыхай там хорошо себе».

За восемь лет лечения онкологии у Ульяны происходило всякое: врачи отказывали в операциях, выдачу нужных препаратов задерживали. Но в общем ей повезло, потому что всё время ее вел гепатолог, который был заинтересован в диагнозе женщины по личным причинам.

— В основном плохо стало в последние два года, потому что очень многое пропало, пациенты что-то покупают за свой счет: пластыри хорошие, специальные дренажи. Врачи остались у нас прекрасные, они все с руками, переживают о пациентах, просто у них инструмент действия сузился, — рассказывает москвичка.

Со временем Ульяна начала заниматься онкопомощью — общаться с другими больными, делиться своим опытом. По ее словам, больше всего страдают жители регионов: там часто трудно попасть к врачам и получить лекарства.

— Вообще, чтобы лечиться от рака, нужно быть очень сильным человеком, очень активным, подвижным, здоровым и пробивным, — добавила она. — И постоянно получать второе мнение, потому что один врач может что-то не заметить или пропустить.

Пока борьба за «Лонсурф» продолжается. Согласно сайту госзакупок, столичный депздрав закупал данный препарат дважды: в декабре 2018 (на сумму 1,8 миллиона рублей) и 2019 (1,7 миллиона) годов. Также власти пытались закупить препарат в сентябре 2018 года, однако поставщик отменил закупку.

— Я на самом деле не розовая и пушистая, я очень зубастая. Вы представляете, какую силу нужно иметь, чтобы с такой машиной работать? Я же не витаминки пью. Это всё спецэффекты, которые вы видите в страшном кино: и рвота, и облысение, и обмороки, миллион всего. Но меня ведет сила воли, наличие ребенка и цели, — уверяет Ульяна.

Корреспондент MSK1.RU направила официальные запросы в Минздрав и столичный депздрав, чтобы выяснить, почему препарат никак не могут закупить.

В Департаменте здравоохранения Москвы нам ответили, что на консилиуме 26 октября присутствовали ведущие специалисты-онкологи, в том числе главный онколог Москвы, специалисты по противоопухолевой лекарственной терапии, заведующий химиотерапевтическим отделением центра амбулаторной онкологической помощи ММКЦ «Коммунарка», лечащий врач пациентки, а также ведущий эксперт федерального НМИЦ радиологии Минздрава России.

В ведомстве отметили, что рекомендации по продолжению лечения «Лонсурфом» дали именно в НМИЦ радиологии. Лечащий врач данный препарат не назначал.

— Консилиум пришел к выводу, что с целью безопасности, эффективности и беспрерывности лечения необходимо продолжить лечение препаратом «Бевацизумаб», которым сейчас уже проводится терапия, с дополнением к нему препарата «Капецитабин», — сообщили в департаменте. — Применение такой схемы лечения по имеющимся исследовательским данным и клиническому опыту имеет такую же эффективность, как и применение «Лонсурфа» + «Бевацизумаба». Однако схема, предложенная консилиумом, является оптимальной для терапии в данном случае. С таким решением согласились все члены Консилиума.

Ранее мы рассказывали, что в Обнинске закрыли уникальную клинику, где бесплатно лечили рак мозга. Там находился один из восьми в стране аппаратов гамма-нож. Теперь людям с опухолями и метастазами в мозге из регионов будет практически невозможно получить бесплатную медицинскую помощь.

Недавно в Москве разработали препарат для лечения рака светом. MSK1.RU разбирался вместе с экспертами, сможет ли страна с его помощью победить онкологию. Также мы объясняли, могут ли беременность и ЭКО спровоцировать рак, и публиковали историю жительницы Подмосковья, которой диагностировали неизлечимый рак молочной железы. Она рассказала, ради чего стоит бороться, когда любой день может быть последним.