MSK1
Погода

Сейчас+20°C

Сейчас в Москве

Погода+20°

переменная облачность, без осадков

ощущается как +20

2 м/c,

ю-в.

743мм 53%
Подробнее
USD 92,13
EUR 98,71
Здоровье истории «Я должна увидеть, как сыну исполнится 10». История москвички с последней стадией рака, которая полгода борется за препарат

«Я должна увидеть, как сыну исполнится 10». История москвички с последней стадией рака, которая полгода борется за препарат

По словам женщины, только это лекарство сможет продлить ей жизнь, но власти отказываются его закупать

Ульяна получила подпись главного онколога страны Андрея Каприна, но препарат так и не закупили

Москвичка Ульяна Микуленок уже восемь лет борется с четвертой стадией рака, а последние полгода — еще и с государством. После долгого лечения ей перестали помогать все препараты, кроме одного — «Лонсурфа», который не зарегистрирован в России. По закону власти могут закупить его для пациентки, но почему-то отказываются это сделать.

Ульяна рассказала MSK1.RU, как пытается добиться закупки жизненно важного препарата и что дает ей силы на эту борьбу.

Тихий рак

Страшный диагноз «колоноректальный рак» Ульяне поставили, когда ее сыну исполнился год. Сейчас ему уже 9, а за спиной женщины — порядка 12 операций.

— Это тихий рак, он может сидеть до последнего. Ты совершенно нормально ходишь в туалет, у тебя ничего не меняется, но тем не менее в тебе выросло это чудовище. И у меня просто в один прекрасный день на фоне хорошего самочувствия случился запор. Запор 19 дней. Ну понятно, что уже что-то не то, — рассказывает москвичка.

Ульяну экстренно прооперировали и сообщили, что дело плохо — рак четвертой стадии, метастазы дошли до печени. После нескольких курсов химиотерапии женщине удалили 73% органа, но болезнь не отступила.

«Снова рецидив, операция — химия, операция — химия»

Так продолжалось довольно долгое время, пока женщине не назначили один таргетный препарат (он выявляет и уничтожает раковые клетки, практически не нанося вреда здоровым тканям. — Прим. ред.). На нем Ульяна продержалась без рецидивов пять лет. Но потом всё вновь пошло не по плану: лекарство вызвало мутацию опухоли, которая резко сузила выбор любого лечения.

— Это ничья вина, просто так бывает, что этот препарат вызывает мутации. И именно из-за нее мне показан препарат «Лонсурф», — говорит москвичка.

«Лонсурф» предназначен для лечения колоректального рака на поздней стадии у пациентов, ранее прошедших химиотерапию и биотерапию. Лекарство содержит два препарата — трифлуридин и типирацил. Его производит французская компания Servier. «Лонсурф» прошел клинические испытания в России в 2019 году, однако его так и не зарегистрировали.

Борьба за закупку

«Лонсурф» Ульяне порекомендовали врачи — это единственное лекарство, которое может помочь при ее диагнозе. Женщина обратилась в депздрав, чтобы узнать, как его получить — там ответили, что препарат в России не зарегистрирован, а чтобы его закупить, нужны дополнительные испытания.

Ульяна сама ездила в Белоруссию, чтобы добыть нужный «Лонсурф»

Чтобы не терять время, Микуленок купила препарат за свой счет. Собрать деньги на лекарство Ульяне помогли близкие и друзья — его месячный курс стоит более 150 тысяч рублей. Спустя три месяца женщина сделала КТ — результаты показали, что препарат работает, есть положительная динамика. С этим обоснованием она подала запрос в депздрав еще раз.

— Они поняли, что у меня показания к препарату есть, но самого препарата нет. И с этого момента я начала борьбу за закупку. Самое смешное, что это не препарат специализированной медицины, которое прописывают детишкам с СМА, это не особые формы лекарств. Это банальная химиотерапия. Это как аспирин, просто очень хороший аспирин, — объясняет Ульяна.

Закупки москвичка пытается добиться вот уже полгода. За это время она прошла все возможные испытания и дошла до Андрея Каприна — «главного онколога страны», как его часто называют.

Андрей Каприн — российский ученый, хирург-онколог, академик РАН. С 2013 года возглавляет Московский научно-исследовательский онкологический институт имени П. А. Герцена, с 2014-го занимает должность гендиректора Национального медицинского исследовательского центра радиологии Минздрава России. Президент Ассоциации онкологов России.

По словам Ульяны, власти еще летом выдвинули ей условие: если она добьется консилиума Каприна и его подписи, тогда препарат закупят.

— Я прошла дичайший квест. Вы не думайте, что так просто попасть к Каприну, получить его подпись — легче к президенту попасть. Для этого нужно было просмотреть все мои документы, провести дополнительные исследования. Я выполнила их условия, и тишина, — говорит Микуленок.

В решении консилиума «Лонсурф» обозначен как трифлуридин/типирацил

Врачебный консилиум во главе с Андреем Каприным действительно заключил, что «Лонсурф» — основной препарат для лечения Ульяны. Но закупать его отказываются. На последнее обращение Микуленок в Минздрав России ей ответили, что уже давно подали все документы в департамент Москвы, и непонятно, почему его не купили.

Сейчас департамент утверждает, что Ульяна проходит лечение «Бевацизумабом» (противоопухолевое лекарственное средство. — Прим. ред.) в моно-режиме (то есть применяет только один препарат. — Прим. ред.). Однако такой препарат женщине не назначали, тем более, что он не помогает стабилизировать болезнь.

«Представьте, вы взяли чашку, налили кипяток и говорите мне: "Попей кофе". Я, конечно, вежливо покиваю, но это будет не кофе»

По словам Ульяны, назначение «Бевацизумаба» в моно-режиме противоречит всем российским и мировым стандартам — такой схемы для лечения рака кишечника просто не существует.

26 октября депздрав организовал еще один городской онкологический консилиум. Микуленок говорит, что он должен был состояться еще месяц назад, но возиться с этим никто не хотел.

— Комиссию назначили в спешном, я бы даже сказала в истерическом, порядке. Это случилось после того, как начались публикации в СМИ. Получается, они собирают этот ГОК — сколько они будут возиться с этими закупками? А у меня то время идет, я не могу ждать.

Консилиум вновь отказал в закупке «Лонсурфа». В этот же день Ульяну пригласили в СК — Бастрыкин потребовал провести проверку. Микуленок подала заявление, его приняли.

«Я должна увидеть, как сыну исполнится 10»

Ульяне 49 лет. Она на пенсии, но продолжает работать: пишет сценарии для детективных сериалов и документальных фильмов. Женщина говорит, что борется ради одного — своего сына, и живет маленькими этапами: сначала она ставила цель дожить до момента, пока он заговорит, потом — пока начнет ходить в садик.

— У меня есть цель: я должна увидеть, как сыну исполнится 10. Следующий этап, до которого я должна дожить — это как он сам ходит в школу и из школы. Пока я его не отпускаю, — рассказывает москвичка.

Периодически сын Ульяны ходит к психологу — проговаривает тему болезни мамы. Но в целом он нормально реагирует на ситуацию в семье и растет весьма счастливым ребенком: хорошо учится, занимается карате.

— Он недавно был в лагере, позвонил мне вечером и говорит: «Мам, я боюсь, что приеду, а тебя нет». Я ему ответила: «Я до тебя обязательно дотерплю, не переживай, отдыхай там хорошо себе».

«Я не розовая и пушистая, а очень зубастая»

За восемь лет лечения онкологии у Ульяны происходило всякое: врачи отказывали в операциях, выдачу нужных препаратов задерживали. Но в общем ей повезло, потому что всё время ее вел гепатолог, который был заинтересован в диагнозе женщины по личным причинам.

— В основном плохо стало в последние два года, потому что очень многое пропало, пациенты что-то покупают за свой счет: пластыри хорошие, специальные дренажи. Врачи остались у нас прекрасные, они все с руками, переживают о пациентах, просто у них инструмент действия сузился, — рассказывает москвичка.

Со временем Ульяна начала заниматься онкопомощью — общаться с другими больными, делиться своим опытом. По ее словам, больше всего страдают жители регионов: там часто трудно попасть к врачам и получить лекарства.

— Вообще, чтобы лечиться от рака, нужно быть очень сильным человеком, очень активным, подвижным, здоровым и пробивным, — добавила она. — И постоянно получать второе мнение, потому что один врач может что-то не заметить или пропустить.

Пока борьба за «Лонсурф» продолжается. Согласно сайту госзакупок, столичный депздрав закупал данный препарат дважды: в декабре 2018 (на сумму 1,8 миллиона рублей) и 2019 (1,7 миллиона) годов. Также власти пытались закупить препарат в сентябре 2018 года, однако поставщик отменил закупку.

— Я на самом деле не розовая и пушистая, я очень зубастая. Вы представляете, какую силу нужно иметь, чтобы с такой машиной работать? Я же не витаминки пью. Это всё спецэффекты, которые вы видите в страшном кино: и рвота, и облысение, и обмороки, миллион всего. Но меня ведет сила воли, наличие ребенка и цели, — уверяет Ульяна.

Корреспондент MSK1.RU направила официальные запросы в Минздрав и столичный депздрав, чтобы выяснить, почему препарат никак не могут закупить.

В Департаменте здравоохранения Москвы нам ответили, что на консилиуме 26 октября присутствовали ведущие специалисты-онкологи, в том числе главный онколог Москвы, специалисты по противоопухолевой лекарственной терапии, заведующий химиотерапевтическим отделением центра амбулаторной онкологической помощи ММКЦ «Коммунарка», лечащий врач пациентки, а также ведущий эксперт федерального НМИЦ радиологии Минздрава России.

В ведомстве отметили, что рекомендации по продолжению лечения «Лонсурфом» дали именно в НМИЦ радиологии. Лечащий врач данный препарат не назначал.

— Консилиум пришел к выводу, что с целью безопасности, эффективности и беспрерывности лечения необходимо продолжить лечение препаратом «Бевацизумаб», которым сейчас уже проводится терапия, с дополнением к нему препарата «Капецитабин», — сообщили в департаменте. — Применение такой схемы лечения по имеющимся исследовательским данным и клиническому опыту имеет такую же эффективность, как и применение «Лонсурфа» + «Бевацизумаба». Однако схема, предложенная консилиумом, является оптимальной для терапии в данном случае. С таким решением согласились все члены Консилиума.

Тоже боретесь за жизненно важный препарат? Поделитесь своей историей с редакцией.
Звоните круглосуточно+7 982 630 3102
Мы в соцсетях

Ранее мы рассказывали, что в Обнинске закрыли уникальную клинику, где бесплатно лечили рак мозга. Там находился один из восьми в стране аппаратов гамма-нож. Теперь людям с опухолями и метастазами в мозге из регионов будет практически невозможно получить бесплатную медицинскую помощь.

Недавно в Москве разработали препарат для лечения рака светом. MSK1.RU разбирался вместе с экспертами, сможет ли страна с его помощью победить онкологию. Также мы объясняли, могут ли беременность и ЭКО спровоцировать рак, и публиковали историю жительницы Подмосковья, которой диагностировали неизлечимый рак молочной железы. Она рассказала, ради чего стоит бороться, когда любой день может быть последним.

Самую оперативную информацию о жизни столицы можно узнать из Telegram-канала MSK1.RU и нашей группы во «ВКонтакте».
ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
ТОП 5
Рекомендуем