Детей с диагнозом Spina bifida в Москве не обеспечивают инвалидными колясками

На фото выше — Милана Перова. В этом году ей исполнится шесть лет. Ее мама — Татьяна З. — взяла девочку из детского дома, когда ей было всего десять месяцев. Милана — самый обычный ребенок. Она ходит в садик, общается со сверстниками и занимается хореографией. Есть только одна особенность — у девочки Spina bifida, или расщепление позвоночника. Из-за этого Милана с раннего детства передвигается на инвалидной коляске. Ее нужно менять по мере того, как ребенок растет. Но государство не хочет обеспечить девочку нужным техническим средством. Милана такая не одна. В Москве еще минимум пять детей с этим диагнозом не могут получить коляски. Родителям приходится выкручиваться — покупать б/у или переделывать старые. По закону государство должно закупать кресла детям, но почему-то этого не делает. Подробности истории — в материале MSK1.RU. «Иногда отваливается переднее колесо» — Мы взяли Миланку из детского дома. Когда я с ней познакомилась, ей было десять месяцев. Мне говорили, что она не будет ни сидеть, ни переворачиваться, ни головку держать, ни разговаривать. Но я, как опытная мама, — у меня трое детей — увидела, что у нее очень сознательные глазки, что она эмоционально отзывается. В итоге мы ее взяли, с огромнейшим трудом научили сидеть, переворачиваться и кушать, — вспоминает Татьяна З. Spina bifida — это врожденный порок развития позвоночника и спинного мозга, при котором дуги одного или нескольких позвонков не срослись. В результате этого позвоночник остается «расщепленным». Детям с таким дефектом по мере роста организма могут понадобиться корсеты, при тяжелых формах — инвалидные коляски. В октябре 2023 года Милане исполнилось пять лет. Мама отдала ее в садик (там предусмотрена доступная среда для колясочников), где девочке очень нравится проводить время — она общается с другими детьми, играет, даже ходит на хореографию — двигает ручками и кружится. Всё это доступно ребенку благодаря инвалидной коляске активного типа — девочка сама крутит колесики и управляет ей. Правда, уже четыре года Милана пользуется коляской б/у, которую семье отдали неравнодушные люди. — Милана по росту увеличивается, и всё, что можно, мы уже увеличили до максимума. У нее уже ножки немножко согнуты, подлокотники маловаты. Мы всё чинили: и тормоз, и колеса, — рассказала мама девочки. — Иногда на занятиях в саду отваливается переднее колесо. Техник-смотритель детского сада периодически ставит его на место. В общем, это слезы. Татьяна отмечает, что Милана — совершенно нормальный ребенок. Она всё понимает и разговаривает. Родители смогли восстановить ее здоровье, но опасаются, что однажды девочка уже не сможет поехать в садик. Борьба за коляску Коляска активного типа стоит порядка 260–280 тысяч рублей. Государство должно предоставлять родителям ребенка с инвалидностью электронный сертификат с суммой на ее закупку. Но два года назад с этим начались проблемы. По словам Татьяны, Социальный фонд одобрил сертификат на меньшую сумму — 69 тысяч рублей. — Я спросила: «А где вы видели такие коляски? Таких цен нет». Мне ответили, что ориентировались по последней закупке. Но это, конечно, неправда, потому что ни одной детской активной колясочки по такой цене нет. Купить мы не в состоянии, а ребенку она необходима, — подчеркнула женщина. После объяснения Татьяной ситуации в Социальном фонде предложили написать заявление не на закупку, а на предоставление коляски. В итоге Милане определили модель «Саратов 3000». Но эта коляска оказалась слишком большой — «там можно еще одну Милану посадить», — и она не активного типа — нужно возить ее за ручки. Москвичке пришлось вновь отказаться и написать заявление на индивидуальную закупку. Это было в декабре 2022 года. Больше на ее звонки по этому вопросу не отвечали. Весной Татьяна поехала в ресурсный центр, где Милане могли предоставить еще одну коляску. Она оказалась еще больше «Саратова 3000». — Это не для детского сада, не для школы, это для какого-то подросткового возраста. Коляска совершенно неуклюжая, неповоротливая, ну невозможно ей управлять, — поделилась мать. Затем Татьяна попросила включить ее ребенка в список на индивидуальную закупку, которую осуществляет сам ресурсный центр. Она тут же предоставила все документы, сотрудники сняли копии. Спустя более полугода коляску не передали. Неправильная закупка В младенчестве Милане нужно было провести операцию. В больнице с дочкой Татьяна познакомилась с волонтерами фонда «Спина бифида». С тех пор женщина постоянно общается с сотрудниками организации. Когда начались проблемы с колясками, руководитель проекта юридической поддержки фонда Елена Морякина предложила помощь. Вместе они вновь отправили заявку на индивидуальную закупку. Ответа не поступило, и они направили жалобу в прокуратуру и правительство РФ. — Наше обращение было передано в Минтруд, а Минтруд сделал запрос в Социальный фонд. Непонятно, почему в Социальный фонд, когда обеспечением колясок в Москве по индивидуальным закупкам занимается Департамент труда и соцзащиты, — рассказала MSK1.RU женщина. По словам Елены, за прошлый год департамент объявил закупку лишь один раз — в конце октября. Но ведомство поставило очень жесткие условия поставки — предоставить коляски нужно было до конца 2023 года. Кресла активного типа изготавливаются индивидуально под каждого ребенка за рубежом, а затем их привозят в Россию — на это уходит минимум 3–4 месяца. Поэтому выполнить условия департамента для поставщиков оказалось невозможным. Морякина отметила, что чиновники не могли об этом не знать, так как исполнители письменно уведомили департамент, что на поставку необходимо минимум 120 дней. Кроме того, согласно постановлению правительства РФ № 240, государственная организация обязана в течение 30 дней с момента получения заявления разместить на сайте госзакупок извещение о закупке. Этого сделано тоже не было. — Так как условия поставки были жесткие и невозможные для поставщиков, никакая закупка не состоялась. И до сих пор наши семьи остаются в неведении, когда вообще им всё закупится и когда коляски будут выданы детям с инвалидностью, — объяснила Елена. Похожая ситуация возникала в 2022 году в Московской области. Там тоже было пятеро детей, которых не обеспечили колясками. Благодаря работе фонда проблему всё-таки решили. Теперь несколько родителей из Москвы готовят жалобу в СК. Почему это важно Коляска активного типа позволяет детям с инвалидностью самостоятельно передвигаться, посещать детские сады, школы, кружки и секции без помощи родителей. Мама Миланы очень хочет, чтобы девочка смогла вовремя приступить к учебе. Но без кресла это невозможно. — Я не понимаю, почему так делается. Для ребенка это то же самое, что его ножки. Он не сможет социализироваться, не сможет состояться как личность, не сможет пойти в школу. Это же наше будущее, наши дети, наше главное богатство. И почему-то такая замкнутая ситуация, — сказала она. За пять лет жизни Милана не получила от государства еще ни одной активной коляски. Впервые ее посадили в кресло в два года — она сразу смогла им управлять, начала крутиться и обрадовалась, что может двигаться. История Миланы — не единственная. Татьяна общается с другими мамами, которым выписывают сертификаты на сумму меньше 100 тысяч. Редакция MSK1.RU направила официальные запросы в пресс-службы Департамента труда и соцзащиты и Социального фонда, чтобы разобраться в ситуации. Как только нам придут ответы, мы опубликуем их на сайте. В Департаменте труда и соцзащиты MSK1.RU ответили, что в 2022 году большинство европейских производителей ТСР приняли решение уйти с российского рынка. В течение прошлого года ведомство шесть раз размещало запрос по цене на коляски с индивидуально подобранными параметрами для детей-инвалидов, на которые не выходила ни одна компания. — Единичные поставщики предлагают в разы завышенные цены без гарантий поставки колясок в срок. Например, срок поставок может быть до девяти месяцев. Такие условия являются неприемлемыми и не отвечают требованиям индивидуального заказа и партнерским обязательствам, — уточнили в ведомстве. Департамент привлек поставщиков с продукцией-репликой из Китая. В настоящее время закупка и поставка необходимых технических средств реабилитации проводится именно через них. — Эти средства реабилитации являются аналогом колясок активного типа европейского производства. Они высокого качества, надежны и соответствуют всем необходимым характеристикам, предъявляемым к коляскам для детей. Это подтверждается обратной связью от родителей, чьи дети уже начали использовать китайские коляски-реплики. Мы находимся в постоянном контакте с мамами и детально обсуждаем все нюансированные подробности использования новой коляски ребенком. Например, одна из мам, ребенку которой коляска была предоставлена городом два месяца назад, хорошо оценила коляску. Ей нравится ее маневренность, удобство, подходящие габариты, легкость в обращении и при этом надежность, — добавили в Дептруда и соцзащиты. Если с вами случилось подобное или вы хотите рассказать свою историю, связанную с медициной, напишите на почту нашего профильного корреспондента: elizaveta.fateeva@sholding.ru. Ранее мы рассказывали о Ване Гетманенко, который упал со скейтборда и получил закрытую черепно-мозговую травму. Он перенес несколько операций и почти два года находился в реабилитационных центрах, в том числе из-за врачебных ошибок. Его мама Анна заболела раком. Она рассказала, как борется с болезнью и пытается спасти своего сына. В конце ноября стало известно, что Анны Гетманенко не стало. Об этом сообщил ее сын Ваня.