«Мама, у меня всё тело болит, не уходи». История девочки с лейкозом, которая умерла в московской больнице, но не от рака

В 2018 году семья Кононовых из Калининграда приехала в Москву. Поводом для этого стало ужасное событие в жизни семьи: у восьмилетней Полины обнаружили лейкоз. Какое-то время ее лечили в родном городе, но затем понадобилась пересадка костного мозга, и девочку направили в Российскую детскую клиническую больницу имени Н. Н. Пирогова.

Казалось, в федеральном центре ребенку точно помогут. Тем более что болезнь выявили на ранней стадии. Но через три недели после прибытия в Москву Полина умерла. Не от рака, а от множественных дефектов, допущенных врачами, и синегнойной инфекции, которую девочке занесли в отделении.

По словам родителей, с самого начала лечения медики допустили массу нарушений. О том, что происходило в столичной больнице и почему уголовное дело расследуют больше пяти лет, MSK1.RU поговорил с отцом Полины Сергеем Кононовым.

Диагноз «острый миелобластный лейкоз» восьмилетней Полине поставили 23 июля 2018 года. Болезнь выявили на самой ранней стадии — в крови ребенка было 52% бластов (быстро растущих клеток. — Прим. ред.). Девочку сразу направили в отделение гематологии и онкологии Калининградской детской областной больницы. Там она прошла первый курс химиотерапии, но при этом заболевании ребенку была необходима пересадка костного мозга.

В Калининграде трансплантацию не делают, поэтому в конце лета девочку направили в Москву — в РДКБ имени Н. Н. Пирогова. В столицу полетели всей семьей: родители, Полина и ее 23-летний брат. Планировали находиться рядом, чтобы ребенок чувствовал поддержку. Но в больнице были жесткие требования: опасались, что посетители принесут инфекцию. В итоге решили, что с девочкой будет лежать папа. А мама и брат жили в хостелах по соседству, чтобы быть рядом.

В калининградской больнице Полину лечили по немецкому протоколу AML-BFM-2004 (протокол — это документ, подробно описывающий весь процесс диагностики и лечения заболевания. В России есть и отечественные протоколы, но широко используются немецкие и израильские. — Прим. ред.). Согласно ему, после окончания первого курса химиотерапии ребенку должны были провести следующий курс.

Как говорит отец, оснований для выхода из протокола ни по состоянию Полины, ни в соответствии с Федеральными клиническими рекомендациями по лечению лейкозов в РФ не было, но врачи самостоятельно приняли решение поменять схему лечения.

— Это никак ни консилиумом, ни комиссией не закрепили. Просто заведующие врачи решили, что надо делать. И де-факто провели нам экспериментальный протокол без нашего согласия, — рассказал MSK1.RU Сергей. — В тот период, когда мы проходили лечение, этот протокол не был одобрен и выпущен в эксплуатацию.

Речь идет о протоколе ОМЛ-MRD-2018. Его разработкой руководил профессор, доктор медицинских наук и директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Алексей Масчан.

По словам Кононова, протокол подразумевает высокодозное лечение после первого курса химиотерапии — обычно его проводят, если у ребенка был плохой отклик на первый курс химии. А в немецком протоколе «высокодозку» применяют только после второго курса. Это же закреплено и в Федеральных клинических рекомендациях как 2014, так и 2020 года.

— Ребенок перенес эту терапию достаточно хорошо, без каких-либо последствий, но она убивает весь иммунитет. Обычный протокол тоже его убивает, но не настолько глубоко, как эта высокодозка, — говорит отец.

После второго курса химии Полину неожиданно перевели в другую палату. 20 сентября у девочки нашли синегнойную инфекцию. Уже позднее выяснилось, что ранее там лежал ребенок, который погиб от такой же инфекции. По закону руководство больницы должно было сообщить об этом в Роспотребнадзор и провести дезинфекцию прежде, чем помещать туда новых пациентов. Но сделано этого не было.

— Нас туда поместили без всякого Роспотребнадзора, без проведения лабораторного исследования смывов в помещении — просто санитарки помыли палату, и нас туда положили. Ребенок находился в состоянии аплазии (химиотерапия останавливает деятельность костного мозга, тем самым временно снижая выработку кровяных телец. Это состояние и называется аплазией. — Прим. ред.), ей занесли синегнойную инфекцию, — говорит отец.

Инфекция оказалась резистентной к антибиотикам, что говорит о ее внутрибольничном характере. Кроме того, препараты Полине давали с нарушениями: внутривенно вводили антибиотик, который зарегистрирован для ингаляций, и превышали суточную дозу на ребенка в 2,5 раза.

— Он одновременно убивал инфекцию и одновременно убивал организм, — отметил Кононов. — Применение такого сильного антибиотика в таких дозах должно применятся под строгим лабораторным контролем функции почек. А контроля не проводили от слова совсем. За весь период нахождения в РДКБ у Полины взяли всего два анализа мочи, а обязательный анализ — «Клиренс креатинина» не проводили вовсе.

24 сентября Полине установили капельницу с «тромбоцитами» (тромбоцитные концентрации. — Прим. ред.). Во время переливания ей стало плохо: началась лихорадка, температура поднялась почти до 40 градусов. С тех пор девочке становилось всё хуже: она с трудом ходила в туалет, начала отказываться от еды. Из-за синегнойной инфекции развился сепсис. Через пять дней у нее сильно упало давление, и ребенка перевели в реанимацию.

Туда родителей не пускали: они дежурили у дверей, старший брат Полины срочно прилетел из Калининграда. Спустя время врачи сообщили, что девочка чувствует себя хорошо и угрозы жизни нет. Однако когда семье позволили навестить дочь, они увидели совершенно иную картину. Полина была привязана к кровати бинтами, на коже появились коричневые пятна, девочка не могла членораздельно говорить, плохо видела и страдала от жажды.

— Когда я увидел коричневые пятна на коже у ребенка, я спросил: «У нее всё с печенью нормально?» Мне сказали, что да. Хотя даже я знаю, что это признаки полиорганной недостаточности. Также у нее были изменения речи: она силилась что-то сказать, но не могла. Пригласили невролога: он тоже сказал, что состояние у ребенка нормальное, и он «ничего своего» не видит. — вспоминает отец. — На вопрос, почему ребенку не давали пить, врачи ответили: «Вы воды мало принесли, она кончилась».

Через несколько часов у Полины отказали почки, печень и сердце. 30 сентября она умерла от полиорганной недостаточности. Последними ее словами стали: «Мама, у меня всё тело болит, не уходи». С момента выявления заболевания до смерти прошло 68 дней.

— Врач сопроводил нас в реанимацию, чтобы мы попрощались с ребенком. По возвращении моя супруга упала в коридоре в обморок — врач обошел ее и проследовал в отделение, предложив нам посидеть на скамеечке, — говорит Сергей.

Отец Полины объясняет, что когда семья только прилетела в Москву, то не верила своему счастью, ведь именно здесь работают лучшие врачи страны и Полине точно помогут. Если сравнить условия содержания детей в больнице в Калининграде и Москве, то, по словам Кононова, «это космический корабль и деревянная лодка». Но очень скоро мнение о больнице поменялось.

Сергей утверждает, что врачи не участвовали в «сдаче баланса»: измерять температуру, давление, сатурацию, взвешивать ребенка, контролировать количество выпитой воды приходилось родителям. Они же готовили для своих детей еду: в учреждении для этого предусмотрена общая кухня, но за ее санитарным состоянием, по словам отца Полины, никто не следил. Также мужчина рассказал, что родители сами убирались в палатах и во всём отделении, что повышало риск разнести инфекцию.

Кроме того, как рассказал Кононов, врачи грубо и высокомерно общались как с родителями, так и с ребенком. Полина была очень терпеливой: раньше она занималась художественной гимнастикой, и хотя идеальных природных данных для спорта у нее не было, девочка держалась наравне с остальными благодаря трудолюбию и целеустремленности, защитила второй юношеский разряд. И с болезнью она боролась, верила, что ей помогут.

— В Калининграде ей без наркоза проводили костномозговую пункцию — это когда делают прокол спины иглой. Когда лечащий врач вышла, она сказала: «У меня такая пациентка первая, даже не пискнула, всё выдержала», — вспоминает отец. — Но когда в РДКБ ей обрабатывали промежность «Бетадином» (во время химиотерапии у Полины образовалась анальная трещина, а затем флегмона), она кричала навзрыд. А врач говорила: «Чего ты орешь? Ты нетерпеливая!»

По словам отца, Полину всегда можно было уговорить на любую процедуру, и она стойко всё переносила. Но когда на нее начали кричать, ребенок замкнулся в себе и ушел в глубокую депрессию. Врачи посчитали, что это мама «плохо на нее влияет» и перестали пускать ее к дочке. Вскоре при появлении в палате докторов Полина начинала плакать. За месяц лечения девочка повзрослела на несколько лет.

— Когда ребенок говорил: «Здесь не врачи, здесь монстры», «Папа, я хочу уснуть и не проснуться», «Отвезите меня домой, к моему врачу Ирине Викторовне» — я не мог понять, как 8-летняя девочка может такое говорить, — отметил он.

Сергей также рассказал, что, когда у Полины выявили синегнойную инфекцию, врачи утверждали, что ребенок привез ее из Калининграда. Но там девочка тоже была в состоянии аплазии, и если бы она заразилась инфекцией в начале лечения, то вирус проявился бы раньше. Кроме того, за время нахождения в РДКБ у Полины выявили три разных штамма синегнойной инфекции, все они были резистентны к антибиотикам.

— Сначала мы были в небольшой эйфории: попали в такое учреждение, нас профессора окружают. Естественно, мы безоговорочно им доверяли и выполняли всё, что они говорили, до последнего дня, до дня смерти. А вот через пару месяцев, когда я получил копию истории болезни на руки, начал читать литературу, разбираться в протоколах, тогда я всё и понял, — подчеркнул Кононов.

По словам отца, в медкарте Полины было указано, что 30 сентября в 18:00 у ребенка появились признаки полиорганной недостаточности. Примерно в это же время родители навещали дочку, и врачи говорили, что всё в порядке.

— И мы вместо того, чтобы остаться с ребенком, последние минутки жизни побыть с ней, с надеждой на новый день пошли в палату, — с сожалением говорит мужчина.

Через год СК возбудил уголовное дело по п. «в» ч. 2 ст. 238 УК РФ (оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности, повлекшее по неосторожности смерть человека). Дело расследуют уже 5,5 года: сначала его вел СК по Юго-Западному округу Москвы, а после жалоб Сергея его забрало главное следственное управление СК по Москве.

По словам Кононова, первую судебно-медицинскую экспертизу по этому делу сделали «очень хорошие знакомые потенциальных обвиняемых». Дефектов в оказании медицинской помощи они не выявили.

После жалобы Сергея следователи назначили повторную судебно-медицинскую экспертизу — уже в Санкт-Петербурге. Там эксперты нашли десять дефектов оказания медицинской помощи, состоящих в непрямой причинно-следственной связи со смертью ребенка. Эта экспертиза легла в основу обвинения. Но Кононов считает, что и в этой экспертизе полуправда: смерть наступила в результате септического шока на фоне синегнойной инфекции, которую занесли по вине врачей.

— После этого сделали экспертизу в Роспотребнадзоре. Следователи изъяли более 120 историй болезни детей за период с августа по октябрь, которые там проходили лечение. Экспертиза Роспотребнадзора выявила, что 100% в отделении была инфекция. Она была, в нарушение всех норм и приказов, скрыта сотрудниками больницы. И в результате их сокрытия погибли еще три ребенка от инфекции в этом отделении, — рассказал Кононов (результаты экспертизы Роспотребнадзора, а также судебно-медицинских экспертиз имеются в распоряжении редакции. — Прим. ред.).

В сентябре 2023 года дело готовили к передаче в суд, уже назвали троих обвиняемых. Но они, по словам Кононова, написали жалобу депутату Госдумы Бадме Башанкаеву, и он вмешался в дело.

— Он сейчас очень сильно педалирует в Думе закон, который бы полностью освободил врачей от какой бы то ни было уголовной ответственности. К чему это приведет? Почему люди других профессий несут полную ответственность перед законом за свои действия, а врачи нет? — задается вопросами Сергей.

Башанкаев написал обращение в Генпрокуратуру, и после этого дело забрали из СК по Москве в центральный аппарат Следственного комитета. Передачу дела в суд остановили, возобновили расследование. MSK1.RU попытался связаться с депутатом Госдумы, но после того, как мы представились, Бадма Николаевич бросил трубку.

По версии депутата, врачи, которые лечили Полину, отстранены от работы вот уже четыре года. Сергей говорит, что на самом деле медиков отстранили только в сентябре 2023 года.

Сергей 4,5 года пытался записаться на личный прием к председателю СК Александру Бастрыкину, но просьбы остались без ответа.

— На официальные жалобы на нарушения Центральный аппарат СК проводил проверку, и отвечал, что дело расследуется правильно, — уточнил мужчина.

В настоящее время следователи назначили очередную экспертизу. По предположениям Кононова, она пройдет через год. С момента смерти ребенка пройдет 6 лет, а срок давности по уголовной статье — 10 лет.

По словам отца Полины, после ее смерти профессор Алексей Масчан тоже сделал экспертное заключение, где написал, что никаких дефектов в лечении девочки не выявлено. Решение провести только один курс химиотерапии вместо двух он объяснил тем, что «наука движется вперед».

MSK1.RU связался с Алексеем Масчаном. Он утверждает, что Кононову лечили по немецкому протоколу. Но отклика на лечение не последовало, поэтому медики перешли на протокол, предназначенный для устойчивых форм лейкоза.

— Этот протокол не имеет никакого отношения к протоколу 2018 года. ОМЛ-MRD-2018 радикально ничем не отличается от других современных протоколов, по которым лечат детей. Это более-менее похожая терапия, только в нашем протоколе большему количеству детей показана пересадка мозга. Он применяется в 53 клиниках, которые участвуют в исследовании, — сказал он.

Сам профессор считает, что Кононов его оклеветал, а во время нахождения в больнице вел себя некорректно.

— Отец этот — бывший полицейский, мерзавец совершенный. Только поступив в отделение, он сказал, что всех посадит, что все воры. Плюс он лично меня оклеветал, мол, я аффилирован с западными фирмами и поэтому провожу лечение по своему протоколу, — заявил Масчан.

Пока дальнейшее развитие уголовного дела остается под вопросом. Сами Кононовы вернулись в Калининград, но, по словам Сергея, их жизнь уже никогда не будет прежней.

— Мы с женой каждый день ездим на кладбище. Нас там знают все. Я не могу вымолить у дочери прощение. Я виноват в том, что я доверился врачам, а не думал своей головой, что я не перепроверял их, что я не жаловался, когда нужно было жаловаться, — с болью говорит он.

Корреспондент MSK1.RU направила официальные запросы в пресс-службу РДКБ имени Н. Н. Пирогова и Минздрава РФ, чтобы узнать, какие меры были приняты для разрешения ситуации.

Ранее мы публиковали историю Гоши Шишова — 15-летнего мальчика, который борется с лейкозом всю свою жизнь. Он перенес несколько рецидивов, а недавно его сбила машина, и ребенку провели трепанацию черепа. Его мама рассказала, с какими проблемами сталкивается семья на пути лечения.

Также мы писали о 42-летней москвичке, которой удалили щитовидку из-за несуществующей онкологии. Уже после операции она выяснила, что опухоль была доброкачественной. С тех пор Юлия мучается от последствий — в ее организме не вырабатывается кальций. Медиков, которые назначили ей операцию, так и не наказали.