«Однажды ты просто не проснешься утром». История москвички, которой восемь лет не могли диагностировать «болезнь курильщиков»

Хроническую обструктивную болезнь легких (или ХОБЛ) часто называют «тихим» или «невидимым убийцей». Всё потому, что люди не обращают внимание на течение заболевания, которое может начаться с простого кашля или одышки. А в некоторых случаях врачи по несколько лет не могут поставить верный диагноз.

Именно такая история произошла с москвичкой Ольгой Матюниной. В течение 8 лет она обивала пороги больниц в попытке узнать причину ухудшения своего состояния. А потом долго не могла получить бесплатное лечение — это заболевание не включено в список социально значимых, и пациентам не полагаются никакие льготы.

Примечательно, что ХОБЛ считается «болезнью курильщиков», но Ольга никогда не имела вредную привычку и не жила в местах с плохой экологией.

В России от ХОБЛ страдает примерно 7–8% взрослого населения — это минимум 10–12 млн человек. MSK1.RU поговорил с Ольгой и узнал, как выглядит жизнь пациента с такой болезнью и с какими трудностями она сталкивается. Рассказываем о симптомах, сложностях диагностики и лечении этого недуга.

До 43 лет Ольга Матюнина жила самой обычной жизнью. Проблемы с легкими у москвички начались в 2009 году: внезапно появилась одышка, стало сложно подниматься по лестнице. Женщина ринулась к врачам. Медики заключили: всё из-за лишнего веса, надо худеть.

— Я ничего не хочу сказать, у меня лишний вес был всегда. Я похудела на целых 35 килограммов. Но это не улучшило состояние. Одышка как была, так и осталась. Ходить по лестницам стало чуть легче, но всё равно вопрос не решился, — рассказывает Ольга.

Тогда врачи выдвинули другое предложение — больше заниматься спортом. Пациентка строго выполняла предписания: ходила и на йогу, и на пилатес, и в бассейн. Ровно до того момента, пока чуть не задохнулась в воде. Ольга вспоминает: было ощущение, что она вот-вот утонет.

Ее состояние ухудшалось, дышать становилось всё труднее. Женщина уже могла пройти без остановки всего 4−5 шагов — потом начинала задыхаться. На прием в поликлинику, до которой от дома москвички 800 метров, ей приходилось выходить за час. Медики лишь разводили руками: «всё из-за возраста», «всё из-за климакса».

Диагностировать болезнь удалось лишь спустя восемь лет — в 2017 году. Тогда Ольга переехала в другой район города и решила пройти диспансеризацию в местной поликлинике.

— Там была спирометрия (метод исследования функции дыхания. Пациент дует в специальный прибор — спирометр, и врач определяет состояние легких. — Прим. ред.) Они [врачи] меня отругали, сказали: «Дети лучше дуют. Что вы тут симулируете? Дуйте лучше в трубку!» Я говорю: «Я дую, как могу», — вспоминает она.

Только тогда медики решили направить женщину к пульмонологу, и врач наконец предположила хроническую обструктивную болезнь легких. Ольгу направили на обследование. Диагноз подтвердился.

Женщина уточняет: ХОБЛ — это не одно заболевание, а собирательный образ. У нее обнаружили эмфизему, фиброз легких, пневмосклероз и другие проблемы, которые приводят к нарушению дыхательной функции.

— Название ХОБЛ меня не сильно впечатлило, а вот когда мне на КТ поставили эмфизему легких, с трудом удалось это переварить. Потому что с эмфиземой люди как правило не живут, она не поддается лечению. Срок жизни с ней — от года до 20 лет, — объясняет москвичка.

Ольга работает исполнительным директором института информационных систем и инженерно-компьютерных технологий Российского нового университета. Она кандидат технических наук, доцент, «по-простому — айтишник», говорит женщина.

— Коллектив большой: у нас шесть кафедр, 150 преподавателей, 2000 студентов. Со всеми нужно общаться, при этом не задыхаться и выглядеть прилично. А ХОБЛ, от которого никуда не денешься, не всегда позволяет это всё сделать, — говорит она.

Часто ХОБЛ называют «болезнью курильщиков». Ей действительно страдает большое число курящих, а также люди, которые либо работали на вредном производстве, либо жили в неблагоприятной экологической обстановке. Но Ольга — пациент исключительный. Она всю жизнь прожила в Москве, работала в вузе и никогда не курила, а заболевание всё-таки появилось.

— Лечащая врач разъяснила, то ХОБЛ бывает еще и на генетическом уровне. Вероятно, что-то такое было, может быть, не у родителей, а у более дальних предков. Либо сама такая уродилась. Мой случай как раз не классический, — объясняет Матюнина.

Так как болезнь поражает легкие, ХОБЛ напрямую влияет на жизнь пациента. Например, Ольга не может быстро ходить, да и обычный средний темп человека ей дается с трудом.

— Средняя скорость пешехода — это 120 шагов в минуту. А у меня скорость, даже когда я себя прекрасно чувствую, 50 шагов в минуту. Мне все говорят: «Ой, вы всегда так ходите, прогулочным шагом, не торопясь, как вам везет, вы никуда не торопитесь!». Я не могу торопиться! — рассказывает она.

В жару ходить пешком пациентам с ХОБЛ и вовсе невозможно. Лестниц тоже приходится избегать: подъем по ступенькам — слишком большая нагрузка на легкие.

— Мой муж долгое время не мог понять, почему я не еду на метро. Вот хоть убейся, я не поеду. Если на станции нет эскалатора вверх, а только лестница, я сделаю что угодно: выйду на предыдущей станции, поеду на автобусе, возьму такси, — объясняет женщина.

Несмотря на то, что Ольга живет поблизости к центру города, она выезжает за два часа до нужного времени — никогда не знаешь, когда придется остановиться и восстанавливать дыхание.

В основном москвичка перемещается на трамваях. С ним проблем меньше: сделать три шага от остановки и два шага, чтобы зайти внутрь. Но даже тут спирает дыхание — приходится вставать в уголок и приходить в себя.

— Я знаю, как это выглядит со стороны. Я стараюсь ни с кем не ездить, кроме мужа, потому что когда люди воспринимают это очень тяжело. Однажды я пошла на трамвай с коллегой. Мы уселись, а я дышать не могу. Мне нужно вдыхать и выдыхать особым способом. Ему это было видно. И вот прошло уже два года — он до сих пор говорит: «Ну как, вам хоть немножко становится лучше? Вы же лечитесь?» — вспоминает Матюнина.

Если Ольге предстоит выступать перед студентами по работе, то к этому ей тоже нужно особенно подготовиться. Ее речь должна быть размеренной, ни в коем случае нельзя убыстряться — чтобы, не дай бог, не задохнуться.

На любимой даче женщина тоже всё делает крайне аккуратно: сидя на пластиковом стуле, медленно подрезает розы и собирает смородину. Грядки пропалывает ее супруг — если Ольга наклонится, одна минута — и воздуха нет.

Врачи продолжают твердить, что пациентке нужна физическая нагрузка — хотя бы бассейн. Недавно она предприняла еще одну попытку плавания — вместе с мужем отправилась на пляж.

— Я там поплавала, половину бегая по дну. После этого и экстренный ингалятор, и водичкой побрызгать, и посидеть, и постоять, и что только не делать. Дышишь, как паровоз. Там специфическое дыхание [для его восстановления], особенно когда надо выдохнуть: губы трубочкой и сильный долгий выдох. Куча народу на пляже, и вот ты как ненормальный вот так вот сидишь, — вспоминает женщина.

Несмотря на все трудности, Ольга ведет активный образ жизни: она часто посещает музеи, театры и концерты, в основном перемещаясь на автомобиле.

Москвичка признается, что не сразу смогла рассказать о своем диагнозе близким. Хотя бы потому, что продолжительность жизни пациентов с ХОБЛ при отсутствии лечения составляет всего около пяти лет — все сроки у Ольги вышли еще на момент постановки диагноза.

— Мужу я это не могла сказать, хотя мы с ним живем давно и знакомы вообще с 17 лет. Сказала подруге. Она мне на это ответила: «Да ну, брось ты. Сейчас из дома выйдешь, льдина упадет на голову, и всё. И не надо никакой год». Знакомые пытались в другую плоскость переместить мои мысли, — рассказывает пациентка.

Близкие Ольги тоже не сразу смогли принять факт ее болезни — ХОБЛ сильно изменила привычную им жену и мать.

— Сначала муж не мог вообще это принять. Его ужасно раздражало, что я медленно хожу. Мы любили с ним гулять, а теперь на него смотришь, и ощущение, что он вокруг меня просто на одном месте марширует. Потом он кое-как с этим примирился, — говорит женщина.

Кроме того, жительница Москвы больше не может убираться в квартире — если наклонится, чтобы помыть полы, «на этом всё и закончится». Эту обязанность приходится делить другим членам семьи. Всё-таки им удалось договориться. Но далеко не всегда родственники готовы с этим смириться, отмечает Матюнина.

— У нас еще хорошие отношения, а если у людей не такие хорошие? Или какие-то претензии друг к другу? Это же не такая болезнь, что ты заболел, лег в кровать и болеешь. А тут непонятно — что это ты вдруг решил выделываться? Ходить еле-еле?

При хронической обструктивной болезни легких у пациентов «склеиваются» альвеолы — пузырьковые образования в легких, через стенки которых происходит газообмен — поэтому они и не могут дышать. Чтобы раскрыть их, людям нужно регулярно делать ингаляции. Ольга делает их дважды в день: утром и вечером.

— С утра два раза прыснул, вечером два раза прыснул. И оно постепенно раскрыло эти альвеолы. И, в общем-то, ничего так. Жизнь постепенно налаживается, — рассказывает она.

Кроме ингаляторов москвичке нужны препараты для сердца, от давления и многие другие. На всё это уходит немало денег: один ингалятор стоит в районе 5000 рублей. Бесплатными лекарствами обеспечивают только пациентов с инвалидностью. Но ее нужно еще получить. У Ольги это получилось только со второго раза: на первой медико-социальной экспертизе женщину толком не смотрели и сделали вывод, что она вполне здорова.

— Я подала жалобу в вышестоящую организацию, потому что в протоколе всё было переврано. Меня вызвали на новое освидетельствование. Мне проверяли сатурацию: после ковида все мы знаем, что она должна быть где-то 98–99. А у меня сатурация 88–90. С такой не живут. А я живу, — объясняет женщина. — У комиссии был прибор с какой-то сигнализацией и красной кнопкой. Когда они стали мне мерить сатурацию, прибор как заорал нечеловеческим голосом! Эта лампа замигала, как на скорой помощи. Они мне на одной руке на всех пальцах перемирили, на другой. Народ был в панике. И мне присвоили третью группу инвалидности.

За всё время жизни с диагностированной ХОБЛ Ольга ни разу не видела на своем рентгене или флюорографии изменений в легких. Хотя уже тогда ей ставили эмфизему, фиброз легких и пневмосклероз. В описании снимков было написано: «Очагов не обнаружено, практически здорова».

Всё потому, что на рентгене и флюорографии легкие проверяют только на туберкулез, а подобные изменения органа врачи не расшифровывают. И это большая проблема.

— Почему же ее не расшифровывать-то правильно? Зачем же писать, что ничего не обнаружено? Я спрашивала у врачей, действительно ничего не видно на снимках? Они говорят: «Нет, всё видно. Вот твои эмфиземы». Я говорю, а почему же не расшифровывают правильно? «Наверное, нет такой задачи». Они смотрят только туберкулез.

К сожалению, проблема ХОБЛ недооценена обществом, считает доктор медицинских наук, профессор кафедры пульмонологии факультета дополнительного профессионального образования РНИМУ имени Н. И. Пирогова Заурбек Айсанов.

— Об этом заболевании говорят реже, чем, например, о болезнях системы кровообращения, сахарном диабете и других массовых нозологиях. При этом ХОБЛ нельзя назвать редким заболеванием — наоборот! Сегодня в России хронической обструктивной болезнью легких страдают, по данным исследований, примерно 7–8% взрослого населения. Это 10–12 млн человек, хотя по официальной статистике таких пациентов около миллиона, — рассказал MSK1.RU Айсанов.

Проблема заболевания состоит и в том, что зачастую диагноз ставится очень поздно, когда болезнь уже привела к необратимым последствиям. Во многом это связано с консервативностью отечественных и международных клинических рекомендаций, отметил профессор.

— В них сказано, что нижняя планка возраста больных, которым может быть выставлен диагноз, — 40 лет. Хотя сегодня мы получаем всё больше данных, что болезнь может появиться значительно раньше, — объяснил MSK1 Айсанов. — Кроме того, есть стереотип, что ХОБЛ — это лишь проблема курильщиков, и они сами виноваты, так как не могли справиться с пагубной привычкой. Однако ХОБЛ может развиться и у некурящих — например, как у нашей героини Ольги.

Кандидат медицинских наук уточнил, что ХОБЛ не всегда проявляется внешне. Поэтому окружающие часто не понимают, почему человек так быстро устает и неспособен выполнять даже легкую физическую нагрузку. Основные симптомы болезни — кашель с продукцией мокроты, одышка и частые респираторные инфекции.

— Сначала человек начинает быстрее уставать. Одышка возникает лишь при нагрузке, из-за чего пациент старается избегать физической активности. Однако спустя время даже обычная прогулка до магазина превращается в испытание. Одышка может сильно повлиять на качество жизни пациента: иногда она становится настолько выраженной, что появляется даже в покое и становится причиной инвалидности.

Кроме того, ХОБЛ очень часто ведет к сопутствующим заболеваниям. Например, у пациентов с такой болезнью возникают проблемы с сердечно-сосудистой системой, остеопороз и даже депрессия. Улучшить качество жизни таким пациентам возможно: есть нужные препараты и методы лечения. Но в России они труднодоступны, отметил Айсанов.

— Пока у нас нет льготных программ, которые бы позволили обеспечить пациентов с ХОБЛ бесплатной терапией. Например, у пациентов с бронхиальной астмой — болезнью, похожей на ХОБЛ, — есть льгота — государство финансирует их лекарственное обеспечение. У больных ХОБЛ эта льгота появляется, только если они получают статус инвалида. Без инвалидности пациент должен покупать лекарство, иногда дорогостоящее, за свой счет, — рассказал MSK1.RU профессор.

Ранее мы публиковали интервью с врачом-эндокринологом Ирэной Иловайской. MSK1.RU поговорил с доктором медицинских наук о врачебных династиях, мистике рождения, болезнях самой здоровой профессии, искусственном интеллекте и пути к Богу.