1 декабря во всём мире отмечается День борьбы со СПИДом. В России, где больше 1,5 миллиона человек живут с ВИЧ, о проблемах, с которыми они сталкиваются, говорят нечасто. Один из тех, кто поддерживает освещение этой темы, — 23-летний москвич Гоша Малофеев. Парень ведет свой блог, где рассказывает подробнее о жизни и трудностях ВИЧ-инфицированных людей.
Гоша узнал о своем диагнозе в 17 лет — за несколько месяцев до школьного выпускного и экзаменов. Тогда юноша не понимал, что делать дальше и будет ли он жить в принципе. А сейчас москвич открыто говорит о своем статусе и борется со стигматизацией заболевания.
Мы поговорили с Гошей о том, как ему удалось принять свой диагноз, с какими проблемами он столкнулся и почему россияне всё еще принимают ВИЧ и СПИД за одну и ту же болезнь. Публикуем его историю.
Поставили ОРВИ — «нагуглил» ВИЧ
О своем ВИЧ-положительном статусе Гоша узнал в 17 лет. В обычный школьный день у него заболело горло. Парень пошел в поликлинику, и терапевт заключил: простое ОРВИ. Однако одиннадцатиклассник врачу не поверил — инфекции у него проявлялись по-другому из-за хронической аллергии. Раньше горло никогда не болело.
Гоша полез в интернет и понял, что дело далеко не в простуде: у него воспалились лимфоузлы, которые и давили на гланды. Среди возможных причин таких проявлений значился ВИЧ.
— Я, как человек невротичного склада ума, сразу настроил себя на то, что всё очень плохо и я точно болею ВИЧ. И как бы странно это ни звучало, невротизм меня спас. Сколько бывало ситуаций, когда мы «гуглим» какие-то симптомы и там пишут адские болезни, а оказывается, что это не так? В моем случае всё произошло наоборот. Я мог бы пустить всё на самотек и не знаю, через сколько бы лет я узнал, что болен, — вспоминает Гоша.
Школьнику еще не было 18 лет, поэтому сдать тест на ВИЧ в обычной поликлинике он не решился — врачи сразу бы передали результаты родителям. Тогда Гоша поехал в один из московских фондов по борьбе со СПИДом и сделал тест там. Пока он мило общался с консультантом, на индикаторе проявилась вторая полоска.
— В тот момент у меня земля ушла из-под ног. Но консультант меня максимально настроил на нейтральный лад, объяснил, что есть такое понятие, как ложный положительный результат, и нужно сдать анализ крови, — рассказывает блогер.
Через несколько дней он отправился на анализ в полной уверенности, что результат первого теста ошибочный и ВИЧ никакого отношения к нему не имеет.
Положительный статус Гоши подтвердился.
«Я еще жить не начал, а уже закончил»
— Первая мысль, которая пронеслась у меня в голове: «Мне 17, я еще жить не начал, а уже закончил». То, что я сам себя заранее похоронил, вообще неудивительно, — признается парень.
В тот момент он был растерян и опустошен. Пугающая новость о диагнозе пришлась еще и на самое ответственное время: весна, выпускной класс, через несколько месяцев начинается ЕГЭ. Гоша боялся говорить о случившемся родителям, поэтому долго держал всё в себе.
Тот период он до сих пор вспоминает сквозь слезы. Точнее, лишь некоторые моменты из того периода: несколько месяцев его жизни просто выпали из памяти.
— Всё это время я находился в депрессии. И при этом пытался делать вид, что у меня всё хорошо, готовиться к экзаменам. Но я находился в ужасном моральном состоянии, — говорит москвич.
От ЕГЭ зависит твоя жизнь, а ты не знаешь, будешь ты жить дальше или нет.
К счастью, уже через три месяца после окончания школы Гоша отпраздновал 18-летие. На следующий же день он поехал в СПИД-центр — вставать на учет. С того момента он регулярно получает антиретровирусную терапию, которая тормозит развитие ВИЧ.
На сегодняшний день ВИЧ-инфекция остается неизлечимой. Однако антиретровирусная терапия сдерживает прогрессирование болезни и ее переход в стадию СПИД. Если человек принимает лекарства, он становится безопасным для окружающих, может жить полноценной жизнью и иметь здоровых детей.
Побочек от таблеток у парня никогда не было. А благодаря тому, что он сразу же начал принимать терапию, вирус никак не повлиял на его здоровье.
— В моей жизни ВИЧ — это больше про психологическое и моральное состояние, нежели про физическое. На мое здоровье это никак не повлияло. Принимать таблетки раз в день меня никак не удручает, — объясняет Гоша.
«Близкий человек назвал меня „спидозным“»
Гоша не скрывает, что заразился ВИЧ-инфекцией через секс. Половую жизнь он начал в 16 лет, и, смотря на это с высоты жизненного опыта, признает, что возраст слишком ранний: подростки просто не осознают, что могут заразиться ЗППП.
Существуют три основных пути передачи ВИЧ-инфекции: половой, вертикальный (от матери к ребенку) и через кровь. Вирусом нельзя заразиться в быту, через воду или воздух, укусы насекомых, рукопожатие, объятие или поцелуй.
— В 16 лет ты не задумываешься о том, что существуют какие-то болезни, а если и существуют, то могут быть близко к тебе. В то время, когда я заразился, казалось, что вирус где-то там и ко мне никакого отношения иметь не будет, — объясняет парень.
Первым человеком, кому Гоша рассказал о вирусе, стала его подруга Маргарита. К счастью, девушка отнеслась к этой вести спокойно. Даже с таким принятием, которое блогер понял не сразу.
— Она меня не жалела, не говорила, какой я бедный и несчастный. Я местами обижался: мне хотелось, чтобы меня, грубо говоря, погладили по головке. Но сейчас я понимаю, что это самое правильное, что она могла сделать. Она восприняла этот момент так, будто я заболел обычной простудой, не делала из меня великомученика, — говорит москвич.
Очень многие впадают в жертву. А наша главная задача — осознать и принять тот факт, что мы ничем от других людей не отличаемся.
Родителям о ВИЧ-статусе Гоша рассказал всего пару лет назад: боялся, что они отреагируют на это слишком остро, осудят или вовсе от него отрекутся. К счастью, его опасения не подтвердились. Но бывало, что близкие люди не могли смириться с его диагнозом.
— Когда я уже начал снимать видео, очень близкий мне человек назвал меня «спидозным». После этого я понял, что не буду продолжать коммуникацию, — рассказывает парень.
С неприятием общества сталкивается каждый ВИЧ-положительный человек, говорит блогер. И многим приходится «расплачиваться» за то, что они открыто заявляют о своем статусе. Например, в поселке, где живет Гоша, пустили слух, что он болеет СПИДом, хотя СПИД и ВИЧ — разные вещи.
— Стигматизация заставляет нас бояться открыто говорить о своем статусе. Понятное дело, что, если мы выстраиваем с людьми отношения (тем более романтические), мы обязаны об этом говорить по законодательству РФ.
Каждый ВИЧ-положительный страдает травмой отвержения. Мы боимся, что нас не примут.
Из-за стигмы вокруг ВИЧ люди с инфекцией часто замыкаются в себе и говорят о диагнозе только семье, или, наоборот, одному-единственному другу. Поэтому в директ Гоше приходит много писем благодарности от людей с такой же болезнью. Они пишут, что не могут ни с кем обсудить проблемы и многие годы чувствуют себя одинокими.
«Социально благое дело»
Набираться смелости, чтобы начать выкладывать видео о ВИЧ, Гоше не пришлось. По словам парня, в какой-то момент он просто задался вопросом: «А зачем я вообще молчу о своем диагнозе?»
— Основное мое переживание заключалось в том, что моя потенциальная пара меня не примет. То есть меня заботит не то, что об этом подумают другие люди, а примут ли меня в моих же отношениях. И тут до меня дошло: нет смысла это скрывать, потому что моя потенциальная пара рано или поздно всё равно узнает о вирусе, — вспоминает он.
Если говорить об этом открыто, мне не придется играть в игры. Я очень упростил себе жизнь созданием блога.
Так на странице Гоши появились первые видео, а вместе с ними и обратная связь. Очень скоро парень понял, что делает «социально благое дело» и люди действительно в этом нуждаются. Без хейта, конечно, не обходится: под роликами то и дело появляются негативные комментарии.
— Я стал проще к этому относиться, потому что понимаю, что эти комментарии не обо мне, а о них. Насколько нужно не любить себя, чтобы пытаться самоутвердиться на фоне человека, который, как тебе кажется, больной и у которого всё плохо? — рассуждает москвич.
Парень объясняет такую реакцию просто: мы привыкли видеть ВИЧ-инфекцию только в негативном свете. В основном такие комментарии пишут люди старшего поколения, у которых вирус ассоциируется с распутным образом жизни. Одна из самых частых претензий к Гоше — слишком позитивное освещение болезни.
— Люди почему-то решили, что раз я это выпячиваю, значит, это моя гордость. Но это не гордость, это просто часть меня, — отмечает блогер.
«От меня отказывались только по признаку ВИЧ»
Далеко не все готовы вступать в отношения с ВИЧ-инфицированными людьми, и это представляет определенные трудности в построении личной жизни.
— Врать не буду: были ситуации, когда мне делали очень больно, меня обижали тем, что от меня отказывались только по признаку вируса иммунодефицита. Несколько раз так было, и меня это очень сильно разбивало, — рассказывает Гоша.
Однако основная проблема, по мнению блогера, состоит не в том, что человек болен, а в том, как он преподносит эту информацию. Главное — показать человеку, что ты сам не боишься своего диагноза.
— Если ты считаешь, что ты болен и умираешь, то люди будут считывать тебя абсолютно так же. А если ты преподносишь ВИЧ как что-то обыденное, то людям нет смысла бояться этого, — объясняет он.
Но нужно уважать других людей и давать им право не выбирать тебя.
Единственный совет, который Гоша может дать инфицированным людям, — понять, что ВИЧ не приговор, и человек, узнавший о своем диагнозе, не одинок.
— Для этого нужно общаться с такими же людьми, увидеть, что люди живут дальше и всё у них прекрасно. Это поможет, хотя бы первое время, — подчеркивает блогер.
Ранее мы рассказывали историю Марии — она инфицировалась ВИЧ, когда ей было 17 лет, из-за диагноза потеряла ребенка, стала изгоем в родной семье и главным предметом сплетен в маленьком городе, где все друг друга знают. А через год сама передала вирус другому человеку, который до сих пор не простил ее за это.
Читайте также истории людей, заразившихся ВИЧ после секса. А вот здесь — рассказы мигрантов, которых выдворяют из России из-за своего диагноза.
Самую оперативную информацию о жизни столицы можно узнать из Telegram-канала MSK1.RU и нашей группы во «ВКонтакте».