«Стараюсь сбегать с обследований на уроки». Как устроена госпитальная школа, где учатся дети в ожидании пересадки органов

Госпитализация ребенка почти всегда сопровождается сильным стрессом как для юного пациента, так и для его родителей. В палате с белыми стенами и простынями детям скучно, а обследования, уколы и врачи вызывают тревогу и страх. А если ребенок находится на длительном лечении, то всё это ощущается вдвойне тяжелее. Как здесь не затосковать по привычной жизни, в которой есть школа, друзья и хобби?

Оказывается, во многих московских больницах тосковать детям не приходится: там есть свои госпитальные школы, где пациенты учатся даже охотнее, чем обычные школьники. Там же они заводят друзей, находят новые хобби и социализируются. Многим так нравится учеба в больнице, что они возвращаются к госпитальным учителям и после выписки.

MSK1.RU побывал внутри такой школы, которая находится в Национальном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова. Рассказываем, как она устроена и как детям удается получать пятерки после непростых операций по пересадке органов.

НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова находится на Северо-Западе Москвы. Именно в этих стенах персикового цвета взрослым и детям пересаживают почки, печень, сердце и легкие. Для многих пациентов это место — последний рубеж. В больнице помогают тем, кто исчерпал все иные возможности лечения.

Ежегодно в России выполняют около 3300 трансплантаций в 69 учреждениях страны, говорит директор Центра Шумакова, главный внештатный специалист-трансплантолог Минздрава России, профессор, академик РАН Сергей Готье. Именно он сделал НМИЦ трансплантологии мировым лидером по выполнению трансплантаций сердца. Под его руководством Центр вошел в число лидеров по родственной пересадке печени детям.

«Самый востребованный и часто выполняемый вид трансплантации органов — пересадка почки. Такова мировая тенденция, которая сохраняется уже многие годы. Эта операция выполняется людям с хронической почечной недостаточностью, в случаях, когда почки утратили свою функцию», — объясняет MSK1.RU Сергей Готье.

В Центре Шумакова находится уникальное в стране отделение детской трансплантации. Именно тут 14-летней Марине (имя изменено по требованию российского законодательства. — Прим. ред.) из Астрахани в декабре пересадили почку. Донором органа стал ее родной брат.

«Я плохо себя чувствовала. Когда я была в седьмом классе, ходила в школу, у меня постоянно шла кровь из носа, болела голова, давление было слишком высокое. Мы поехали к неврологу. А потом оказалось, что у меня одной почки с самого начала не было, а вторая уже стала плохо работать», — рассказала MSK1.RU Марина.

С тех пор подросток много раз ложилась на обследования в медицинские центры. В НМИЦ трансплантации она приехала уже готовой к скучным больничным будням. А потом узнала о госпитальной школе, стала ходить на занятия, подружилась с ровесницей, неожиданно для себя полюбила английский, который всегда давался с трудом, стала с азартом решать задачки по математике. О своих уроках Марина рассказывает с горящими глазами.

«Еще в этой школе есть творческие занятия. Робототехника, например. Мы там из лего делаем всяких роботов и оживляем их. Все уроки хорошие! Преподаватели добрые, веселые, позитивные. Эта школа даже лучше, чем в моем городе», — с восторгом описывает процесс обучения девочка.

Именно школа помогает подростку не падать духом, отмечает она. Да и сама больница ей очень нравится: «Даже не хочу отсюда уезжать». Здесь действительно нет той давящей больничной атмосферы с мертвенно-белым кафелем и запахом хлорки. Коридоры разрисованы детскими рисунками, в кабинетах, где ведутся занятия, установлены компьютеры, интерактивные доски и прочее современное оборудование.

В аудитории одновременно занимаются несколько групп по 2–6 человек. У кого-то сейчас урок истории, другие дети что-то рисуют яркими фломастерами. В углу две девочки практикуют английский. Преподавателей здесь называют тьюторами. Они молодые и действительно веселые — здесь то и дело раздается детский смех.

В год в стационаре учреждения получают помощь около 2000 детей. Чаще всего маленькие пациенты, поступающие сюда, нуждаются в пересадке печени или почки, реже — сердца и легких. Операции делают малышам начиная с первых месяцев жизни.

Иногда донорского органа приходится ждать несколько месяцев, нужно время и на подготовку к операции и реабилитация после нее. Пациентов, которым требуется трансплантация, вносят в лист ожидания, своеобразную базу со всеми данными и результатами анализов больного. На основании этих данных центр координации органного донорства проводит подбор органа оптимальной совместимости с пациентом.

«Необходимо понимать, что это не очередь в привычном смысле. Там нет последовательности с порядковыми числами „первый, второй, третий“, — объясняет MSK1.RU Сергей Готье. — Это целый ряд автоматизированных и организационных процессов. Орган получает тот пациент, у которого наиболее высокая совместимость. Кроме того, приоритет в листе ожидания получают дети».

Подходящий донорский орган может появиться когда угодно, поэтому врачам Центра нередко приходится выезжать по звонку. Операционные здесь работают круглосуточно, внеплановые операции медики проводят даже ночью, чтобы все пациенты могли получить второй шанс на жизнь.

Так свой донорский орган ждет 11-летний Станислав (имя изменено по требованию российского законодательства. — Прим. ред.). В три месяца ему поставили диагноз «билиарная атрезия». Это редкая врожденная патология, при которой у человека или непроходимы, или отсутствуют желчевыводящие пути. Их нужно создавать искусственно, или пересаживать печень.

«Станислав родился абсолютно здоровый с первого вида. Во время беременности никаких диагнозов не было диагностировано. Через пять дней у него появилась желтуха. Нам ставили разные диагнозы. И только в три месяца в РДКБ (Российская детская клиническая больница Пироговского университета. — Прим. ред.) был поставлен диагноз „билиарная атрезия“», — рассказывает MSK1.RU мама пациента Алина.

В РДКБ Стасу удалили желчный пузырь и предупредили, что в будущем потребуется пересадка. Всё это время мальчик принимал лекарства и регулярно проходил обследования. А в прошлом году ему дали направление в Центр Шумакова. Пока он в листе ожидания.

Ради лечения семья переехала в Москву из Оренбурга. В больницу они приходят раз в месяц, чтобы сделать контрольные УЗИ и анализы. Станислав учится в школе «УчимЗнаем» дистанционно, лишь иногда приходит на очные уроки.

«Школа такая же, как обычная, но поинтереснее. Видимо, потому что меньше учеников. Им больше уделяется времени. Любимый урок — это русский язык. Ему очень нравится IT-сфера, он мечтает о том, что будет создавать игры и приложения», — отмечает мама мальчика.

Анастасия Нагайцева работает в проекте «УчимЗнаем» с ноября 2024 года. Учительнице английского очень понравилась миссия преподавать детям, которые находятся на долгом лечении. Хотя в этом есть своя специфика: перед началом занятий девушка прошла обучающие курсы для новых сотрудников, где объясняют, как работать с детьми с различными заболеваниями.

«Всё равно очень важно понимать, что дети приходят другие, им нужен другой режим. Кто-то приходит в седьмом классе со знаниями 2-го класса. Нужно понимать, как с точки зрения психологии к ним подойти, чтобы не надавить, чтобы заинтересовать, — рассказывает Анастасия. — Мне было и до сих пор бывает страшно, но коллектив очень поддерживающий. Есть преподаватели, которые работают дольше, чем я, всегда можно к кому-то обратиться за советом».

Анастасии приходится работать как с детьми с обычным уровнем знаний, так и с теми, кто пропустил часть занятий из-за постоянного нахождения в больницах. Поэтому проект предлагает не только групповые уроки, но и индивидуальные, чтобы нагнать программу в более щадящем режиме.

Как правило, в расписании у пациентов пять занятий в день. Если ребенок плохо себя чувствует, то урок отменяется, либо вместо него приходит другой ученик. Иногда тьюторы приходят к ученикам прямо в палату. Работая с ними, учителя, конечно, привыкают, и отпускать их потом бывает трудно.

«У нас был мальчик, который с ноября до Нового года лежал, и он сам не хотел выписываться. Всё равно начинаешь скучать по ребенку. Но если у него всё хорошо, если он не в больнице, а дома, то так ему лучше. Что тут грустить?» — рассуждает учительница.

Самое сложное для преподавателя — не зацикливаться на своих учениках. Анастасия признается, что ей бывает трудно найти силы и время на жизнь вне работы.

«Нужно оставлять мысли здесь, не думать о том, что там есть девочка, которая ждет почку, есть мальчик, который не хочет возвращаться в школу. Чтобы были силы, чтобы эту энергию давать детям», — объясняет она.

Сами дети тоже привязываются к учителям и даже продолжают заниматься с ними онлайн после выписки. Педагог-психолог проекта Галина Волькова вспоминает, как спустя время встретила одну из своих учениц:

«Совсем недавно у нас лежала девочка, ждала пересадку сердца. Ей было очень непросто, она себя очень плохо чувствовала. Пришло время операции, всё прошло успешно, ее выписали. И мы случайно встретили ее с родителями, когда пошли на обед, они пришли сдавать анализы. Ребенок, увидев нас, первым делом бросился нас обнимать».

Директор Центра Шумакова Сергей Готье тоже подчеркивает важность госпитальной школы. По его словам, замкнутый в палате ребенок в дальнейшем становится асоциальным, это плохо влияет не только на его физическое состояние, но и психологическое. А школа дает совершенно другой толчок, «не медицинский, но очень человечный».

В 1997 году Сергей Владимирович Готье выполнил первую в мире родственную пересадку правой доли печени ребенку. Эта операция дала начало программе трансплантации печени детям в России.

«Эта операция выполняется в основном больным с циррозом. Сложность оказания помощи данной категории пациентов заключена в том, что на сегодняшний день нет устройств и методик, позволяющих заменить функцию печени, главного фильтра организма, отвечающего за метаболизм, выведение токсинов и поддержание обмена веществ. Поэтому время с момента диагностики заболевания до трансплантации играет для этих больных ключевую роль», — рассказывает MSK1.RU профессор.

Сегодня в Центре выполняются уникальные для мировой практики операции: трансплантации печени и почек детям первых месяцев и лет жизни с врожденными пороками развития, одномоментные пересадки нескольких органов или их фрагментов взрослым и детям, трансплантации пациентам с редкими заболеваниями.

«Пересадка органа является жизнеспасающей операцией в случаях, если речь идет о трансплантации сердца, легких и печени. Если же говорить о трансплантации почки, то и здесь встречаются случаи, когда проведение пациенту диализа невозможно, а значит, трансплантация — единственный вид заместительной почечной терапии, который может быть использован», — поясняет Сергей Готье.

Директор Центра Шумакова продолжает удивлять медицинское сообщество. Сейчас в учреждении внедряют методику ex-vivo перфузии, «лечения» донорских органов. Первые операции с ее применением были успешно выполнены в 2024 году. Эта разработка позволяет улучшить работу органа еще до выполнения пересадки, чтобы он успешно работал в теле реципиента, того, кому орган будет пересажен.

Инновационный метод основан на использовании трех составляющих: специального раствора, оригинальной аппаратной установки и комплекса мер, направленных на восстановление. Во время процедуры врачи помещают орган в установку, которая прогоняет через него раствор на основе альбумина человека, и выполняют необходимые манипуляции.

Перфузия для восстановления донорских органов используется и за рубежом, но российский метод отличается рядом особенностей, которые повышают эффективность восстановления, подчеркивает Готье.

«У нас используется оригинальная аппаратура, а также растворы, которыми заполняется кровеносное русло, они содержат новые компоненты, положительно влияющие на состояние клеток. Суть в том, что ухудшающееся состояние органа связано с повреждением его клеток, а точнее, мембраны, которая держит клетку, словно каркас. Для того, чтобы эти мембраны как можно дольше выполняли свою функцию, их и приводят в порядок перфузией со специальными веществами», — рассказывает директор Центра.

Благодаря новой методике врачи Центра Шумакова смогут увеличить количество трансплантаций пациентам и повысить доступность такой помощи, а значит, спасти еще больше жизней.