«Легче, когда понимаешь, что человек не специально»: как москвичка училась жить с деменцией матери

На сегодняшний день в мире с деменцией живут около 50 миллионов человек (данные ВОЗ). По прогнозам специалистов, к 2050 году это число утроится. Заболевание входит в семерку ведущих причин смертности и инвалидизации во всём мире. Но за сухими цифрами статистики всегда стоят человеческие жизни.

Два года назад диагноз поставили матери москвички Натальи (имя изменено. — Прим. ред.). Болезнь изменила не только пожилую женщину, но и всю жизнь ее семьи. Характер, который и раньше был непростым, стал еще тяжелее, а деменция постепенно отсеяла почти всех близких: родственников, подруг. В итоге рядом с больной матерью осталась дочка. Она рассказала MSK1.RU, через что ей пришлось пройти, как болезнь изменила самого дорогого человека и почему уход за пациентом становится испытанием не только физическим, но и эмоциональным.

Первые признаки болезни настигли 79-летнюю Марину Владимировну еще в 2022 году. Но тогда это были лишь маленькими красными флажками, которые семья не сразу распознала. Все списывали на скверный характер, забывчивость, старость. В то время пенсионерка переболела ковидом и вышла после долгого пребывания из больницы. Как заметила Наталья, тогда «она уже изменилась».

«Поначалу мы думали, что это физические изменения. Но на учет ее поставили в двадцать четвертом году, — вспоминает Наталья. — Сразу стало понятно, что она не может ходить к врачам сама. Причем вначале казалось, что это физически отклонения, а потом стало понятно, что ментальные — она не запоминает, что говорит врач. Она не способна сама принимать лекарства, записываться к врачу. Ей нужно всё напоминать. Всё казалось плохим характером».

Пенсионерке будто становилось безразлична судьба некоторых вещей. Например, как рассказывает Наталья, на даче выбило окно. Вместо того чтобы заняться ремонтом, мама твердо решила, что ее и так всё устраивает.

«Это всё было только начало. Я такой период называю предеменция. Это когда с человеком уже не всё в порядке. Но он пока он еще сам себя обслуживает, и это незаметно. Когда маме стала плохеть, я обнаружила, что она не платит по счетам. Оказалось, что много лет она не меняла масло в машине. Выяснилось, что там три колеса на летней резине, четвертое — зимняя», — вспоминает Наталья.

Признаки болезни казались такими незначительными. Только когда они нарастали как снежный ком, стало понятно, что мама не в порядке.

«Это же никому не придет в голову проверять ее счета, машину. Казалось, что всё под контролем, а когда уже начинаешь копать, выявляются признаки. Потом она начала постоянно повторять один и тот же вопрос. Тогда я уже была уверена, что это какая-то ерунда».

Сама же Марина Владимировна тоже замечала за собой странности, но отчаянно пыталась их замаскировать. В силу своего характера она могла заболтать любого и увести от темы.

«Она понимает, что с ней что-то не так. У нее как бы язык подвешен, поэтому она давала объяснение всему, либо же она скажет, что: „А разве такое было? Я не помню“. Или могла сказать: „Да что ты выдумываешь? Этого не было“».

Марина Владимировна периодически задает дочери одни и те же вопросы, а спустя несколько минут может снова их повторить. Иногда она забывает, что ее дочери уже давно выросли, и вновь интересуется, вышли ли они замуж.

С каждым годом становится только хуже. Поведение пораженного болезнью человека становится опасным. Например, Марина Владимировна как-то забыла выключить газ и ушла по своим делам.

«До меня дошло, когда я просто пришла домой, а там дым был уже в подъезде. Мы на первом этаже живем. Мама оставила еду на плите и ушла. Совсем забыла».

Болезнь подкрадывается незаметно. Человек постепенно теряет связь с реальностью, всё дальше отдаляясь от привычного мира. И самое тяжелое: ни близкие, ни врачи уже не могут вернуть ему прежнюю ясность сознания.

Как вспоминает Наталья, во время приема невролог даже не произнесла вслух диагноз. Врач молча выписала лекарства и передала рецепт самой пациентке — матери Натальи. Тогда семья еще не понимала, насколько сильно болезнь уже изменила ее жизнь.

«Когда мы пошли к неврологу, он молча, никак не комментируя, выписал ей препарат. Сказал, что ничего нельзя вернуть, можно только затормозить. Я не поняла, что за диагноз. Дальше состояние мамы стало ухудшаться. Тогда я посмотрела, что за таблетки ей выписали и у меня пазл сложился. Я начала читать признаки и пришло осознание, что у мамы деменция. Я не понимаю, почему я не имею права знать. Хотя человек полностью беспомощный. Мама не готовит, не ходит в магазин, она не моется сама».

Родственники часто не получают самого главного — объяснений, что делать дальше. Им не рассказывают, как общаться с близким человеком, который постепенно теряет память, как перестроить привычную жизнь и к чему готовиться. Поэтому многие семьи ищут поддержку друг у друга, объединяясь в сообщества.

Наталье пришлось установить в квартире матери камеру, чтобы круглосуточно следить за состоянием мамы. Каждый день она проверяет, выпила ли она лекарства, не случилось ли с ней беды, не оставила ли включенной плиту и всё ли у нее в порядке.

Особенно тяжело осознавать эти перемены, потому что еще совсем недавно Марина Владимировна была совершенно другим человеком. Работала на государственной службе, занимала руководящую должность, самостоятельно добилась многого. Она заработала на квартиру и автомобиль, вырастила и воспитала двух дочерей. Теперь же ей самой нужна постоянная помощь.

«Мама была очень активной, очень сильной. Не физически, а сильной духом. Она очень мужественно болеет, не жалуется. Она очень много на себе тащила всего лишнего, хозяйство, большую дачу, квартиру. Она на самом деле устала от этого всего. Иногда кажется, что деменция — это ей как знак, что наконец пора отдохнуть».

Наталья с большим уважением вспоминает мать. Благодаря терапии у психолога никаких обид не осталось. Но прощение, смирение потребовало много времени.

Самое тяжелое в этой болезни — принять ее. Для Натальи самым болезненным оказалось не только видеть, как меняется мама, но и осознать, что этот процесс уже не остановить.

«Было очень грустно. Я там поплакала от жалости к маме. А дальше, почитав, что будет в каждой стадии, стало жалко и меня. Я тогда не понимала, как мне с этим справляться», — с грустью говорит Наталья.

Еще одно испытание было сказать остальным членам семьи. Наталья собралась и написала большое сообщение с объяснением того, что творится с мамой, а также озвучила новые правила общения с Мариной Владимировной. Но отклика от родни не получила.

«Это было морально очень тяжело сделать. Может быть, потому что я какую-то слабость мамину раскрываю. Реакция была совершенно неадекватная, то есть это еще одна боль — в семье люди не сплачиваются. Я писала сообщение с правилами общения. Мне на него мало кто ответил. Но мое сообщение переслал дальше кому-то пообсуждать», — рассказала Наталья.

Далее возникли споры и с сестрой. Причина крылась в нажитом мамой имуществе. Сестре Натальи показалось, что ее обделили. Позже, спустя 4 года, они восстановили общение.

«Самое страшное — это конфликт в семье. Вся забота скидывается на одного человека. Люди думают не о болезни человека, а о его наследстве, выгоде, — рассуждает Наталья. — Вдруг появляются слухи. В общем, мне это было тяжело. Также тяжело еще было смириться, что моя жизнь меняется».

С течением болезни Марина Владимировна потеряла свои интересы. До деменции она любила комнатные растения, рисовать картины, ходить на концерты и петь. Но сейчас эти навыки безвозвратно утеряны.

«Она потеряла свои интересы. Она заниматься цветами. Рисовать перестала, — с грустью говорит Наталья. — Единственное, она смотрит телевизор и любит песни слушать. Но она читает книги при этом, решает сканворды».

Теперь жизнь Марины Владимировны вращается в квартире перед телевизором. Наталья навещает ее три раза в неделю, ее сестра — один. За мамой Наталья наблюдает через камеру, звонит ежедневно.

Наталья живет с болезнью матери с 2022 года. Несмотря на давние обиды, непростые отношения и сложный характер Марии Владимировны, именно она осталась рядом. Взяла на себя заботу, постоянный контроль, лечение и уход.

Принять это решение было непросто. Но, как признаётся Наталья, со временем приходит смирение. Понимание, что прошлого уже не вернуть, а сейчас самое важное — быть рядом с человеком, которому ты нужен больше всего.

«Становится легче, когда принимаешь болезнь. Когда начинаешь понимать, что человек не специально. Не она портит тебе жизнь, а болезнь. Тогда становится легче».

Ранее MSK1.RU публиковал историю Веры Тарасовой, которая живет с болезнью Фара. Заболевание постепенно лишает ее привычных возможностей. С каждым днем ухудшается память, страдают мышцы, появляются новые неврологические нарушения. Но, вместо того чтобы опустить руки, наша героиня старается наполнить каждый день смыслом.