У девятилетнего Паши Юсовских врожденная мышечная дистрофия. Врачи не верили, что он выживет и тем более что сможет держать ложку. Сейчас его семья продает свой мерч, а тренеры и футболисты «Динамо» окружили Павлика любовью и заботой.
Всё началось с того, что однажды мальчика пригласили ударить в гонг на матче «Динамо». Паша начал посещать матчи, а потом стал другом для команды.
Страшный диагноз
Паше Юсовских девять лет. Он не может бегать, ходить и даже стоять, поэтому он сидит в инвалидном кресле.
Родители Паши обратились в детский хоспис «Дом с маяком» пять лет назад. Диагноз Паши — «врожденная структурная миопатия, болезнь центрального стержня». Болезнь удалось выявить только после обширного генетического теста. Диагноз поставили в 2019 году.
— Это когда мышцы не растут, — объяснила мама мальчика Екатерина. — Он родился уже со слабыми мышцами. Каждый год без тренировок означал, что мышца отмирает. Ты не занимаешься — мышцы отмирают, атрофируются. Если бы мы не занимались все эти годы, Паша не смог бы ни сидеть, ни ложку держать. Умирает всё. Это простыми словами.
«Сперва атрофируются мышцы на руках, потом на ногах, потом спинка уходит, то есть позвоночник перестает держать, а затем внутренние органы»
«Дом с маяком» помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым Москвы и Московской области. Под опекой хосписа сейчас находится 793 семьи. В этом году бюджет составляет 950 млн рублей. 20% суммы — это помощь от государства, а 80% складываются из пожертвований обычных людей.
Поддерживать состояние и развитие может лечебная реабилитация.
— Мы стараемся каждый год уезжать к морю, — добавила Екатерина. — Буквально месяц назад вернулись из Анапы. Там, на реабилитации, ему делают иглоукалывание, он занимается с тренером на специальном оборудовании, еще физиотерапия и огромный список всех процедур, — говорит Екатерина Юсовских.
Благодаря «Дому с маяком» у Паши появилось нужное медицинское оборудование и наблюдение врачей.
— Помогали с памперсами, средствами питания, лекарствами, пеленками, — рассказала мама Паши. — Мы ездили к врачам бесплатно. Мы должны пройти эндокринолога — они делали нам бесплатно. Такси туда-обратно тоже бесплатно. Они кровать специальную дали, с пультом, и Паша может подняться, опуститься. Главное — там очень светлые люди, и мы всех очень любим.
А еще Паша — болельщик футбольного «Динамо». И после посещения одного из матчей его жизнь сильно изменилась.
Знакомство с командой
Знакомство Паши с футболистами и тренерами московского «Динамо» произошло как раз благодаря «Дому с Маяком». Клуб приглашал детей бить в гонг на открытии матча.
— Организатор в «Доме с маяком», когда мы переписывались, написала про мероприятие, — поделилась историей Екатерина Юсовских. — А Паша же любит футбол. Она спросила, не хотим ли мы ударить в гонг, и сказала, что нужен ребенок, который увлекается футболом и сможет ударить в гонг.
После этого Паша со всей семьей начал посещать матчи. Увлеклась футболом даже бабушка.
— Сперва мальчишки начали болеть, потом меня подтянули, а я подтянула даже свою маму, братьев, сестер и всех-всех-всех. В последний раз мы ездили с бабушкой на матч, — говорит мама Паши Екатерина Юсовских. — И бабушка там кричала и прыгала даже!
«Это было что-то невероятное. Когда она приехала домой, она сказала: «Я никогда не думала, что я в свои 65 лет буду так прыгать на стадионе»»
В пресс-службе футбольного клуба «Динамо» тоже поделились историей знакомства клуба с Пашей:
— Паша — болельщик «Динамо». Вся его семья тоже болеет за команду, и он ходит на матчи. Для одной из игр он нанес на колеса логотип «Динамо». Это распространилось в социальных сетях. Мы это увидели и решили подарить ему новое оформление коляски.
Мама Паши рассказывает, как мальчик оформлял свою коляску. В это он вложил душу и всех удивил.
— Мы приехали на матч с «Динамо», на первую игру сезона. Мы сделали колпаки «Динамо» на колеса. Паша долго сам выбирал логотип. Сделали, нарисовали, заказали. Нам привезли эти колпаки, и мы приехали на матч. Конечно же, всех удивили. Паша так гордо катил этими колесами, — вспомнила мама девятилетнего Паши Екатерина Юсовских.
А новые колеса от «Динамо» стали семейным экспонатом. На них оставили автографы игроки команды.
— «Динамо» сами сделали нам колеса, — поделилась Екатерина Юсовских. — К столетию, со своим логотипом. И привезли нам домой. Для нас это было шоком. А потом ребята расписались на этих дисках, и теперь они висят у нас дома. Мне даже не разрешают к ним подходить.
«У меня было чувство благодарности. Я плакала от радости. Я искренне радуюсь и плачу. Я благодарю Бога за всё, что происходит с нами»
— Все люди, которые работают в «Динамо», очень добрые, и я очень рада знакомству, — добавила Екатерина.
После этого Пашу пригласили на бровку поля. Следующую игру мальчик смотрел, сидя на скамейке запасных вместе с игроками.
В том матче «Динамо» победил «Торпедо» со счетом 4:0. После финального свистка Паша побывал на поле. Его коляску возил нападающий Федор Смолов, а еще мальчик пообщался с вратарем «Динамо» Антоном Шуниным.
В августе Пашу Юсовских позвали на тренировку команды. Мальчик подарил игрокам футболку со Львом Яшиным. Легендарного вратаря Паша рисовал сам.
Клуб подарил мальчику вратарские перчатки. Дело в том, что Паша мечтает стать вратарем.
«Он с этими перчатками до сих пор не расстается: ходит на улицу, ложится спать и спрашивает, где перчатки. Для него это такой отпечаток невероятный»
А на одном из фото Паша держит статуэтку. На ней написано: «Команда, которая никогда в беде не оставит».
Еще Паше Юсовских вручили специальную премию от спонсора — «Джентльмен месяца». До него лауреатами премии от партнера «Динамо» стали Федор Смолов и тренер команды Сандро Шварц. Это еще один способ поддержать мальчика.
Сам заработал на лечение
Футболки, которые Паша дарил команде, не случайность. Паша увлекается рисованием.
— Паша очень круто рисует. Он сам себе зарабатывает на лечение с семи лет. Он рисует, а мы выкладываем это в Instagram*. У нас с мужем небольшой доход, и средства мы тратили на его реабилитацию и всё прочее. И Паша говорит: «А что, если я буду рисунки продавать?» — говорит Екатерина.
Затем семья начала продавать футболки с мерчем. Так в свои девять лет Паша стал полностью оплачивать свою реабилитацию.
—Я предложила идею сделать свой мерч, линейку одежды. Мы ее назвали Pablito. Так мы называли Павлика с детства. У нас за год более 150 футболок купили, и он сам оплатил себе реабилитацию, закрыл. Сейчас, конечно, Instagram* стал затухать, стало меньше людей, — говорит мама Паши.
Он всё смог. Сам
Паша развивает свой талант, но его жизнь — уже огромное достижение. Екатерина рассказывает о том, какой силой обладает ее девятилетний сын.
— Паша ломает абсолютно все стереотипы по этому заболеванию, — поделилась мама Паши. — Все врачи разводят руками: они говорили, что он не доживет до года, потом сказали, что он не сможет сидеть, а он сел. Они сказали, что он не сможет кушать, — он начал кушать через какое-то время.
«Каждый раз Паша доказывал, что он всё может. И до сих пор доказывает»
Еще один огромный успех для ребенка — набор веса. Дело в том, что раньше семья боролась за каждый грамм.
— Сейчас за полгода он набрал пять килограммов, — рассказала Екатерина. — Для нас это невероятно, потому что раньше мы за сто граммов боролись. Из-за того, что мышцы атрофируются, белка очень мало в организме. Бывало так, что его рвало, ацетон поднимался, он не кушал и худел-худел-худел. Каким он был раньше и какой он сейчас — огромная разница и огромный труд.
Попытка приподняться
Всевозможные процедуры и упражнения изменили жизнь семьи Юсовских и в первую очередь самого Паши. Теперь их поддерживает еще больше людей.
— Очень много людей приходит в нашу жизнь после подобных мероприятий и интервью, — поделилась эмоциями Екатерина. — Это не может не радовать. В нашу жизнь столько людей пришло! Мы счастливы, мы радуемся каждый день общению с ними, — делится эмоциями мама Паши.
Для девятилетнего мальчика футбол стал чуть ли не главной отдушиной.
— Паша так эмоционально ни на что не реагировал еще в своей жизни, — уточнила мама мальчика. — Для него это было что-то новое. Я увидела какие-то перемены в его состоянии. То, что я увидела на поле, меня удивило: Паша расцвел, у него загорелись глаза, он смотрел на всё с каким-то восторгом.
Паша очень рад общению с тренерами и футболистами «Динамо» и своей популярности.
— Каждое утро Паша, когда просыпается, включает YouYube «Динамо», заходит на сайт, в Instagram* на всех подписан. Он это показывал всем: нам, бабушкам, хвалился этим, — добавила Екатерина Юсовских. — А во время игр эмоции зашкаливают настолько, что происходит невероятное.
«В какой-то момент он как будто попытался приподняться. Такое движение произошло, когда кто-то из футболистов пытался забить»
— Он раз — вперед как-то подвинулся. Для меня это было шоком. Я разревелась, — призналась мама девятилетнего Паши.
Теперь в каждом матче есть не только спортивная интрига. Для мамы Паши важно ловить каждую эмоцию сына. Она верит, что ощущения придают сил Паше.
* Соцсеть запрещена на территории Российской Федерации.
Самую оперативную информацию о жизни столицы можно узнать из телеграм-канала MSK1.RU и нашей группы во «ВКонтакте».