Дружба с «Динамо» изменила всё. Как девятилетний Паша из Москвы победил смерть и сам заработал денег на свое лечение

У девятилетнего Паши Юсовских врожденная мышечная дистрофия. Врачи не верили, что он выживет и тем более что сможет держать ложку. Сейчас его семья продает свой мерч, а тренеры и футболисты «Динамо» окружили Павлика любовью и заботой. Всё началось с того, что однажды мальчика пригласили ударить в гонг на матче «Динамо». Паша начал посещать матчи, а потом стал другом для команды. Страшный диагноз Паше Юсовских девять лет. Он не может бегать, ходить и даже стоять, поэтому он сидит в инвалидном кресле. Родители Паши обратились в детский хоспис «Дом с маяком» пять лет назад. Диагноз Паши — «врожденная структурная миопатия, болезнь центрального стержня». Болезнь удалось выявить только после обширного генетического теста. Диагноз поставили в 2019 году. — Это когда мышцы не растут, — объяснила мама мальчика Екатерина. — Он родился уже со слабыми мышцами. Каждый год без тренировок означал, что мышца отмирает. Ты не занимаешься — мышцы отмирают, атрофируются. Если бы мы не занимались все эти годы, Паша не смог бы ни сидеть, ни ложку держать. Умирает всё. Это простыми словами. «Дом с маяком» помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым Москвы и Московской области. Под опекой хосписа сейчас находится 793 семьи. В этом году бюджет составляет 950 млн рублей. 20% суммы — это помощь от государства, а 80% складываются из пожертвований обычных людей. Поддерживать состояние и развитие может лечебная реабилитация. — Мы стараемся каждый год уезжать к морю, — добавила Екатерина. — Буквально месяц назад вернулись из Анапы. Там, на реабилитации, ему делают иглоукалывание, он занимается с тренером на специальном оборудовании, еще физиотерапия и огромный список всех процедур, — говорит Екатерина Юсовских. Благодаря «Дому с маяком» у Паши появилось нужное медицинское оборудование и наблюдение врачей. — Помогали с памперсами, средствами питания, лекарствами, пеленками, — рассказала мама Паши. — Мы ездили к врачам бесплатно. Мы должны пройти эндокринолога — они делали нам бесплатно. Такси туда-обратно тоже бесплатно. Они кровать специальную дали, с пультом, и Паша может подняться, опуститься. Главное — там очень светлые люди, и мы всех очень любим. А еще Паша — болельщик футбольного «Динамо». И после посещения одного из матчей его жизнь сильно изменилась. Знакомство с командой Знакомство Паши с футболистами и тренерами московского «Динамо» произошло как раз благодаря «Дому с Маяком». Клуб приглашал детей бить в гонг на открытии матча. — Организатор в «Доме с маяком», когда мы переписывались, написала про мероприятие, — поделилась историей Екатерина Юсовских. — А Паша же любит футбол. Она спросила, не хотим ли мы ударить в гонг, и сказала, что нужен ребенок, который увлекается футболом и сможет ударить в гонг. После этого Паша со всей семьей начал посещать матчи. Увлеклась футболом даже бабушка. — Сперва мальчишки начали болеть, потом меня подтянули, а я подтянула даже свою маму, братьев, сестер и всех-всех-всех. В последний раз мы ездили с бабушкой на матч, — говорит мама Паши Екатерина Юсовских. — И бабушка там кричала и прыгала даже! В пресс-службе футбольного клуба «Динамо» тоже поделились историей знакомства клуба с Пашей: — Паша — болельщик «Динамо». Вся его семья тоже болеет за команду, и он ходит на матчи. Для одной из игр он нанес на колеса логотип «Динамо». Это распространилось в социальных сетях. Мы это увидели и решили подарить ему новое оформление коляски. Мама Паши рассказывает, как мальчик оформлял свою коляску. В это он вложил душу и всех удивил. — Мы приехали на матч с «Динамо», на первую игру сезона. Мы сделали колпаки «Динамо» на колеса. Паша долго сам выбирал логотип. Сделали, нарисовали, заказали. Нам привезли эти колпаки, и мы приехали на матч. Конечно же, всех удивили. Паша так гордо катил этими колесами, — вспомнила мама девятилетнего Паши Екатерина Юсовских. А новые колеса от «Динамо» стали семейным экспонатом. На них оставили автографы игроки команды. — «Динамо» сами сделали нам колеса, — поделилась Екатерина Юсовских. — К столетию, со своим логотипом. И привезли нам домой. Для нас это было шоком. А потом ребята расписались на этих дисках, и теперь они висят у нас дома. Мне даже не разрешают к ним подходить. — Все люди, которые работают в «Динамо», очень добрые, и я очень рада знакомству, — добавила Екатерина. После этого Пашу пригласили на бровку поля. Следующую игру мальчик смотрел, сидя на скамейке запасных вместе с игроками. В том матче «Динамо» победил «Торпедо» со счетом 4:0. После финального свистка Паша побывал на поле. Его коляску возил нападающий Федор Смолов, а еще мальчик пообщался с вратарем «Динамо» Антоном Шуниным. В августе Пашу Юсовских позвали на тренировку команды. Мальчик подарил игрокам футболку со Львом Яшиным. Легендарного вратаря Паша рисовал сам. Клуб подарил мальчику вратарские перчатки. Дело в том, что Паша мечтает стать вратарем. А на одном из фото Паша держит статуэтку. На ней написано: «Команда, которая никогда в беде не оставит». Еще Паше Юсовских вручили специальную премию от спонсора — «Джентльмен месяца». До него лауреатами премии от партнера «Динамо» стали Федор Смолов и тренер команды Сандро Шварц. Это еще один способ поддержать мальчика. Сам заработал на лечение Футболки, которые Паша дарил команде, не случайность. Паша увлекается рисованием. — Паша очень круто рисует. Он сам себе зарабатывает на лечение с семи лет. Он рисует, а мы выкладываем это в Instagram*. У нас с мужем небольшой доход, и средства мы тратили на его реабилитацию и всё прочее. И Паша говорит: «А что, если я буду рисунки продавать?» — говорит Екатерина. Затем семья начала продавать футболки с мерчем. Так в свои девять лет Паша стал полностью оплачивать свою реабилитацию. —Я предложила идею сделать свой мерч, линейку одежды. Мы ее назвали Pablito. Так мы называли Павлика с детства. У нас за год более 150 футболок купили, и он сам оплатил себе реабилитацию, закрыл. Сейчас, конечно, Instagram* стал затухать, стало меньше людей, — говорит мама Паши. Он всё смог. Сам Паша развивает свой талант, но его жизнь — уже огромное достижение. Екатерина рассказывает о том, какой силой обладает ее девятилетний сын. — Паша ломает абсолютно все стереотипы по этому заболеванию, — поделилась мама Паши. — Все врачи разводят руками: они говорили, что он не доживет до года, потом сказали, что он не сможет сидеть, а он сел. Они сказали, что он не сможет кушать, — он начал кушать через какое-то время. Еще один огромный успех для ребенка — набор веса. Дело в том, что раньше семья боролась за каждый грамм. — Сейчас за полгода он набрал пять килограммов, — рассказала Екатерина. — Для нас это невероятно, потому что раньше мы за сто граммов боролись. Из-за того, что мышцы атрофируются, белка очень мало в организме. Бывало так, что его рвало, ацетон поднимался, он не кушал и худел-худел-худел. Каким он был раньше и какой он сейчас — огромная разница и огромный труд. Попытка приподняться Всевозможные процедуры и упражнения изменили жизнь семьи Юсовских и в первую очередь самого Паши. Теперь их поддерживает еще больше людей. — Очень много людей приходит в нашу жизнь после подобных мероприятий и интервью, — поделилась эмоциями Екатерина. — Это не может не радовать. В нашу жизнь столько людей пришло! Мы счастливы, мы радуемся каждый день общению с ними, — делится эмоциями мама Паши. Для девятилетнего мальчика футбол стал чуть ли не главной отдушиной. — Паша так эмоционально ни на что не реагировал еще в своей жизни, — уточнила мама мальчика. — Для него это было что-то новое. Я увидела какие-то перемены в его состоянии. То, что я увидела на поле, меня удивило: Паша расцвел, у него загорелись глаза, он смотрел на всё с каким-то восторгом. Паша очень рад общению с тренерами и футболистами «Динамо» и своей популярности. — Каждое утро Паша, когда просыпается, включает YouYube «Динамо», заходит на сайт, в Instagram* на всех подписан. Он это показывал всем: нам, бабушкам, хвалился этим, — добавила Екатерина Юсовских. — А во время игр эмоции зашкаливают настолько, что происходит невероятное. — Он раз — вперед как-то подвинулся. Для меня это было шоком. Я разревелась, — призналась мама девятилетнего Паши. Теперь в каждом матче есть не только спортивная интрига. Для мамы Паши важно ловить каждую эмоцию сына. Она верит, что ощущения придают сил Паше. * Соцсеть запрещена на территории Российской Федерации.