«Хоспис без Лиды уже не будет домом»: родители неизлечимо больных детей встали на защиту главы «Дома с маяком»

Родители детей, которые наблюдаются в хосписе «Дом с маяком», выступили в защиту его основательницы Лиды Мониавы. 39-летнюю общественницу задержали по подозрению в распространении фейков о вооруженных силах России (часть 2, пункт «Д», статьи 207.3 УК РФ). Если вину Лиды докажут, то ей грозит до 10 лет лишения свободы.

MSK1.RU публикует истории семей, чьи жизни изменили «Дом с маяком» и сама Лида Мониава.

Семья Макаровых находится под опекой «Дома с маяком» уже два года. С самого рождения маленький Боря страдает от редкого заболевания, связанного с неврологией. Детей с таким же диагнозом, как у него, в мире всего около двухсот.

«Заболевание сильно влияет на мозг: сын не разговаривает, не ходит, ну и целый список, чего он не может делать. Поскольку все процессы в организме поломаны, то возникает еще куча всяких побочных проблем. В 2024 году Боря перестал кушать, очень сильно похудел. А поскольку накормить ребенка, который не понимает речи, тяжело, он две недели практически не ел», — рассказывает MSK1.RU мама мальчика Вера.

В самый тяжелый момент, когда надежды уже не было, семья Макаровых обратилась в «Дом с маяком». Всего за две недели сотрудники хосписа добились того, чтобы мальчику установили гастростому — специальную трубку, через которую вводится питание и лекарства, минуя ротовую полость и пищевод.

«В этот критический момент тяжело было понять, куда бежать и к кому обращаться за помощь. Я написала в „Дом с маяком“, и они необычно быстро решили вопрос. Обычно за это время даже необходимые анализы не соберешь, а тут… Я считаю, что сотрудники „Дома с маяком“ спасли жизнь моему ребенку, и за это я всегда буду благодарна. Для Лиды все дети хосписа — это ее дети, сложно переоценить ее вклад», — говорит MSK1.RU Вера.

Не может сдержать слез, рассказывая о Лиде и «Доме с маяком», москвичка Евгения Леонова. Ее восьмилетний сын Платон страдает от спинально-мышечной атрофии первого типа. Это самая распространенная и тяжелая форма заболевания, при которой постепенно гибнут мотонейроны спинного мозга, управляющие работой мышц. Этот диагноз мальчику поставили, когда ему был всего месяц.

«Каждая семья, которая обращается в „Дом с маяком“, так или иначе сталкивается с вопросом смерти собственного ребенка. Лида лично вела беседы со многими родителями, и я не представляю, каково ей было справляться с таким потоком. Столько добра человек подарил семьям, детям, а взамен получает вот это», — рассказывает Евгения.

В «Доме с маяком» семье Платона оказали моральную и финансовую поддержку. Ребенок даже попал в программу клинических испытаний препарата, который призван бороться со спинально-мышечной атрофией. Сейчас это лекарство активно применяется в терапии.

«Благодаря Лизе и хоспису мы с мужем научились реанимировать собственного ребенка. Платон пережил три клинические смерти, два раза мы справлялись своими силами. И если бы мы не умели этого делать, не попали в программу клинических испытания, то была бы совершенного другая череда событий. Но Платоха жив и счастлив, потому что „Дом с маяком“ подарил ему возможность адаптации и социализации. Когда речь идет о хосписе, все говорят о смерти, но именно там рождается жизнь. Находясь там, ты понимаешь, насколько ценен каждый момент с ребенком», — рассказывает Евгения.

По словам Евгении, этот страх есть и у родителей. Хоспис помогает многим родителям справляться с болью, с одиночеством в борьбе за собственного ребенка. И сейчас остро стоит вопрос, что будет с «Домом с маяком» и командой без Лиды.

«От незнания молодые мамы оставляют детей в интернатах, потому что они боятся. „Дом с маяком“ дарит детям и родителям возможность или шанс на жизнь. Пускай на короткую, но на качественную. У детей есть детство. Мне страшно за детей, которые не понимают этих юридических терминов, не знают, что такое мера пресечения. Но они понимают, что пришла беда», — объясняет MSK1.RU Евгения.

«Когда мы приезжаем в дневной центр с ребенком, у Лиды всегда открыта дверь. Она всегда общается с подопечными, знает каждую семью. Когда Платон видит ее, он кричит: „Лида, привет!“ Для него она — не организация, не директор, а живой человек и опора, которая с ним рядом. Это дорогого стоит», — говорит MSK1.RU Евгения.

3 сентября Лиде Мониаве будет избрана мера пресечения. Следствие будет ходатайствовать об ее аресте. О задержании основательницы «Дом с маяком» стало известно утром 2 сентября, когда силовики пришли с обыском к ней домой.

До этого Лиду Мониаву уже штрафовали за дискредитацию армии из-за постов в ее соцсетях. Она раскритиковала ведение боевых действий и заявила, что останется в России и будет «жить по правде».

«Если я уеду, будут паллиативные дети больше лежать в интернатах и реанимациях. Вряд ли на этом фоне я смогу жить счастливо в какой-то другой стране. Так что эмиграция не планируется», — обещала Лида 27 февраля.

«Дом с маяком» она возглавляет с 2018 года. Фонд помогает тяжелобольным детям и молодым взрослым, поддерживая хосписы Москвы и Подмосковья. Ранее мы публиковали истории родителей, которые потеряли своих детей, встречу с ними организовал именно «Дом с маяком».