«Мы не прячемся от горя». Трогательные истории родителей, которые потеряли своих детей

С виду кажется, что люди собрались на праздник в парке: на столах — пицца, фрукты, газировка, знакомые обнимаются, кто-то пришел с детьми. С толку сбивает только совсем не праздничная, лирическая музыка и множество женщин со слезами на глазах.

На самом деле, эту встречу — День памяти организовал хоспис «Дом с маяком», который помогает детям и людям до 30 лет, столкнувшимся с неизлечимыми заболеваниями. В этом году каждый родитель мог посадить в «Музеоне» лавандовый куст и закрепить на нем имя своего ребенка.

Также у семей, переживших трагедию, была возможность поддержать друг друга и рассказать свои истории. Как родители паллиативных детей делились самым сокровенным — в материале MSK1.RU.

Учредитель Фонда «Дом с маяком» Лида Мониава рассказывала про свой опыт посещения Англии и говорила о том, что там отношение к похоронам ребенка совершенно другое:

«Это похоже на день рождения, только не про один год, а про всю жизнь», — рассказала Лида. Она уверена, что очень важно вспоминать детей, которые умерли под опекой хосписа.

Такого же мнения придерживается Татьяна. Ее сын Кирюша пострадал во время родов и всю жизнь находился под опекой «Дома с маяком».

— Я очень благодарна, что он вообще выбрал нас своими родителями. Потому что я не представляю, чтобы его любили меньше, чем мы. Вот у него трахеостома была, и он не мог говорить, но он глазами общался. Когда он в школу пошел, сначала учителя тоже переживали, что не смогут понять Кирюшу. Но он абсолютно прекрасно общался с ними. Взаимодействие было сразу налажено. Он такой благодарный ученик! Он и астрономию выучил, географию, математику, он всё умел, всё знал.

По словам Татьяны, ее сын — прямое доказательство того, что дети с особенностями здоровья на самом деле могут гораздо больше, чем мы думаем.

— Часто могут сказать, что там дети тяжелобольные ничего не понимают, ничего не знают. На самом деле, это мы ничего не знаем о них. То, что мы их не можем понять, — это проблема вообще-то не их, а проблема наша.

Кирюша перестал дышать в сентябре прошлого года. Первым человеком, кому позвонила мать, была директор Детского хосписа «Дом с маяком». Его сотрудники помогали Татьяне переживать смерть ребенка.

В семье Татьяны тема смерти ребенка — не табу. Они с мужем часто вспоминают Кирюшу и моменты, связанные с ним, даже в повседневной жизни.

— У Бога нет мертвых, у Бога все живые. Я знаю, что он [Кирюша — Прим. ред.] там с Богом, ему там светло, хорошо. Это же наш любимый ребенок, поэтому мы всегда вспоминаем веселые моменты: «Ой, а наш Кирюша то-то делал. А наш Кирюша вот так делал». Мы не прячемся от горя.

Ольга потеряла ребенка в 2015 году. Тем не менее, она до сих пор ходит на ежегодные мероприятия «Дома с маяком».

— Девочка маленькая у меня умерла, ей еще только 3 месяца было. У нее было какое-то генетическое нарушение.

Из обычной больницы Ольгу и ее дочку перевели в паллиативное отделение. Там она познакомилась с сотрудниками Детского хосписа «Дом с маяком».

— Очень приятно приходить на такие мероприятия. Это же не похоже на какую-то панихиду. Они помогали проводить обследование. Потом, когда нам разрешили дочку забрать, сотрудники помогли с препаратами и техникой необходимой. Ну и когда она умерла, «Дом с маяком» организовал все в плане похорон. Сказали куда и во сколько приехать, и все. Огромные люди, делают большое дело! — поделилась Ольга.

Еще одна давняя знакомая «Дома с маяком» — Юлия. В этом году будет 11 лет, как не стало ее ребенка. Мальчик заболел онкологией, и, когда уже наступила критическая ситуация, больница посоветовала Юлии забрать ребенка домой. Почти сразу с ней связался «Дом с маяком» и предложил свою помощь.

— Зонды показали, как ставить, помогали со всеми этими пеленочками, питанием, памперсами. Приезжали каждый день медсестры и доктор. Причём мы за городом жили, и вот они своим ходом, волонтеры, девочки, приезжали. Просто чудо, правда, просто чудо, — поделилась Юлия.

Девушка рассказала, что для нее после смерти ничего не заканчивается:

— У моих друзей, которым тоже помог «Дом с маяком», стоит фотография [ребенка — Прим. ред.]. Я говорю: «А что, так можно с фотографией умершего ребёнка общаться?». Они говорят — «нужно». И вот я теперь тоже достала фотографии. Всегда там «доброе утро» говорю. Наверно, слышит.

Другая участница Дня памяти Екатерина (имя изменено — Прим. ред.) пережила трагедию совсем недавно: в прошлом году у нее умер новорожденный ребенок. О диагнозе Екатерина узнала во время беременности. Особенно больно было услышать его от врачей после двух замерших беременностей, которые до этого пришлось пережить женщине.

— К этому ребенку я готовилась очень тщательно: все анализы, которые только можно, сдала. Перешагнув порог в 12 недель, я уже выдохнула. Потом я сделала скрининг в последний момент и узнала, что какой-то показатель нехороший, и тут уже заволновалась. Этого ребёнка я любила, как и тех двоих. Я уже поняла, что это, скорее всего, последний мой ребёнок и последняя беременность — все-таки, возраст. Мне важно было встретиться с ним и обнять его, — поделилась женщина.

Рассказывая свою историю, Екатерина не плакала. Она пережила свою трагедию и приняла ее.

— Я прям как под крылышко попала, — вспоминает Екатерина, — Абсолютно такие же взгляды, как у меня, поддержка корректная очень. Рассказали, как все будет и предложили сопровождать в родах. Было так важно, чтобы тебе в этот момент никто не сказал ничего плохого.

После рождения ребенок Екатерины прожил еще полтора месяца, хотя женщине говорили, что он умрет практически сразу после родов. Благодаря этому удалось покрестить новорожденного, а после смерти — похоронить по христианскому обычаю.

Пока самые смелые родители рассказывали свои истории, на большом проекторе показывали презентации с фотографиями детей, которые умерли под опекой «Дома с маяком». По словам еще одной мамы, Анжелики, она первый раз поучаствовала в Дне памяти спустя 2 недели после смерти дочери, которая «сгорела» от онкологии на глазах у родителей буквально за 10 месяцев.

— Так случилось, что так быстро это всё произошло после нашей ситуации. Но мы были безумно благодарны, что ребята выполняют такую важную миссию для родителей. Для меня это не день скорби, для меня это день, когда родители могут ещё раз вспомнить про своего ребёнка, как-то пообщаться с другими родителями, поделиться своими эмоциями. Я считаю, что про детей, которые ушли из этого мира, нужно обязательно говорить. Они живы, пока мы помним о них, — поделилась Анжелика.

Пока мы говорили с родителями, сотрудники Детского хосписа и родители зачитывали вслух имена детей, которым помогал «Дом с маяком». Всего за 12 лет работы около 1400 детей умерли под опекой «Дома с маяком». Ежегодно помощь в хосписе получают более 1100 семей.