«Раз другие справляются, то и мы сможем». История семьи, в которой один из двойняшек родился с синдромом Дауна

Ольга была на 11-й неделе беременности двойней, когда узнала, что у одного из малышей подозрение на нарушение внутриутробного развития. На экспертном УЗИ врачи сказали, что в 99% случаев это будет синдром Дауна.

— Все врачи говорили, что с одним ребенком всё прекрасно, а по второму «есть вопросы», — поделилась с MSK1.RU Ольга. — Поскольку у меня беременность была двойней, все предложения по поводу аборта на ранних сроках (до 14–17 недель) не были положительно рассмотрены. Продолжала вынашивать беременность в надежде, что это само как-то рассосется. Но оно не рассосалось.

Муж Ольги поддержал ее в решении рожать. Родителям о диагнозе сына супруги сообщили только после рождения двойняшек.

— Узнав про синдром на 11-й неделе, мы сразу забыли о нем и не вспоминали, — делится Ольга. — Когда они родились, я в роддоме с ними лежала еще две недели, а в это время муж зарегистрировался во всех программах для семей с детьми с синдромом Дауна.

В частности, семья стала посещать занятия от фонда «Даунсайд Ап».

До 7 лет Гоша и Женя ходили в садик вместе, в одну группу. А вот школы для ребят супруги выбрали разные: теперь Женя учится в общеобразовательной школе, а Гоша — в коррекционной.

— Школы мы выбирали с большим трудом, — вспоминает Ольга. — Я думала отправить их в одну школу. Но из-за того, что они — двойняшки, я пришла к выводу, что не хочу, чтобы дочка становилась на постоянной основе таким вот «плечом», которое будет брать на себя родительские функции и постоянно ему во всем помогать. Это у нас даже в садике было: от взрослых людей и воспитателей в ее сторону поступали просьбы, что что-то нужно маме передать, что-то рассказать, что-то сделать, Гоше чем-нибудь помочь.

Особенность Гоши иногда вызывала у людей странные эмоции.

— Бывало, сталкивались с неприятием ребенка в разных ситуациях, — отмечает Ольга. — Сейчас такие реакции, возможно, тоже есть, но я их особо не замечаю. Ребенок взрослеет, я меняюсь как родитель тоже. Это уже не в моей реальности.

У Жени и Гоши между собой теплые отношения. Брат и сестра любят друг друга, но без ссор и недопониманий не обходится.

— В целом всё хорошо, но всякие моменты бывают у них, — рассказывает Ольга. — Иногда нам приходится сестре Гоши напоминать, что уступит тот, кто умнее. Сейчас переходный возраст у нее, она часто проявляет свой характер, нетерпимость к каким-то поступкам, начинает раздражаться, но я списываю это на возрастное все-таки.

У каждого ребенка в семье — свои увлечения. Гоша ходит к логопеду и на алгоритмику. Акцент у мальчика на занятия спортивные: танцы, гимнастика, настольный теннис. И тренируется Гоша уже как профессиональный спортсмен — и побеждает.

— Мы уже дважды ездили на общероссийские соревнования, — рассказала Ольга. — В своем дивизионе по спортивным танцам он занял второе место в Казани на Всероссийской спартакиаде, а когда мы были в Костроме на спартакиаде по спортивной гимнастике, он в личном зачете занял второе-третье место.

— Женя у нас тургеневская девушка: начала играть на гитаре, онлайн уроки берет. Рисовать любит очень, — отмечает Ольга. — Она очень спортивная, но на постоянной основе вписать в ее график спорт пока не получается.

И мечты у ребят тоже разные: Гоша хочет собаку и увидеть настоящую русалку. А Женя — свой личный большой дом.

Ольга считает, что главное в воспитании — много разговаривать о своих чувствах, опыте в каких -то вопросах, не наказывать, а объяснять.

• интервью с равным консультантом благотворительного фонда для женщин о том, как поддерживать онкопациентов после собственного излечения;

• репортаж из необычной кофейни, где работают парни и девушки с синдромом Дауна;

• откровенный рассказ родителей мальчика, который из-за редкой болезни в один год выглядит как двухмесячный малыш.