Страх остаться без волос, бюрократия и депрессия. Как женщины с раком помогают друг другу

В благотворительном фонде «Александра» работает около 100 равных консультантов — женщин, прошедших через лечение онкологии и решивших бесплатно помогать оказавшимся в такой же ситуации. Часть из них ведут свои группы поддержки, остальные дежурят на горячей линии, отвечают на вопросы людей со всех регионов.

Среди последних наша героиня — домохозяйка Мария Белякова. Она находит время для благотворительных созвонов в перерывах между домом и огородом, пока дети в школе. Мы поговорили с Марией о ее личной борьбе с онкологией, переживаниях клиенток и о том, как не свалиться в депрессию, регулярно общаясь с людьми, которые думают о смерти.

— Мария, можно ли сказать, что вы побороли рак? Это вообще корректное слово в данной ситуации?

— Правильнее сказать, что я прошла основную часть лечения. Ни один врач вам не скажет: «Всё, идите, вы теперь здоровы». Мы все в ремиссии — это состояние, когда болезнь себя не проявляет: нет образований, или когда поддерживающая терапия не дает метастазам расти. Я так понимаю, что сейчас врачи приходят к выводу, что онкология — это хроническое заболевание. Я знаю людей, у которых 10–15 лет проходит после операции и терапии, их даже снимают с учета в онкодиспансере. Но все осознают, что это ремиссия.

— Из человека, нуждающегося в помощи, вы превратились в помогающего. Как это произошло?

— Чтобы стать равным консультантом, человек должен уже пережить лечение, психологически адаптироваться и пройти обучение, чтобы не было так, что один слепой консультирует другого. Я первый раз услышала про равное консультирование случайно, когда, будучи в активном процессе лечения, хотелось найти свое сообщество. Вопросы же возникают каждый день. Страшно постоянно, ты живешь с этим страхом. Близких этим не хочется беспокоить. У меня пожилая мама, муж и дети малые, можно сказать. Ну кто, вот кто мог мне такую поддержку оказать? Никто. Потому что и мои родственники и с кем я ни поговорю, никто не знает, как себя вести.

Разговор с выжившим. О чем спрашивают онкопациенты у равных консультантов

— Вопросы самые разные. Кому-то просто нужно услышать человека, который прошел через лечение: вот он — живой, разговаривает. Кто-то приходит с организационными вопросами. Например, люди из регионов часто звонят, потому что не могут добиться направления в Москву. Они спрашивают, куда пожаловаться, куда позвонить, чтобы добиться такого направления. Отсутствие лекарств — тоже частая история.

— А с личными переживаниями обращаются? Как на них отвечаете?

— Бывают и чисто женские переживания: о волосах, кто проходит через химиотерапию, о груди, кому предстоит мастэктомия. По поводу волос, я совершенно честно всегда признаюсь, что у меня такого не было. Потому что, когда начинаешь врать, люди это чувствуют. Я могу предложить другого равного консультанта, свести вас с теми, кто это пережил. Но зато я знаю, где купить парик, с этим я могу подсказать. Ну и, конечно, я могу посочувствовать.

— Это чаще практические вопросы: «где купить», «как лучше поступить»? Или эмоциональные?

— Чаще рассказывают о страхах: боятся реакции окружающих, замужние женщины не знают, как отреагирует муж. И мужья эти тоже не знают, как реагировать. То ли изображать радость, то ли что. Это такой момент очень болезненный. Опять же грудь. Вот представьте себе. Ой нет, даже не хочу, чтобы вы себе что-то представляли. Расставание с этим органом — очень тяжело морально.

Ничего не знаешь об этом, куда пойти, кому пожаловаться. И вроде все сосредоточены на лечении. Все понимают, что главное — выжить. Но вот эти моменты никуда не денешь из своей головы.

— А бывают вопросы, на которые вам сложно отвечать?

— У нас есть психологи и наставники, к которым можно обратиться за советом. Если ты во время консультации что-то не то сморозил, тебя аккуратно подведут к пониманию вопросов, что и как лучше сделать. Потому что мы же живые люди. Иногда доходит до того, что вот хочется буквально пинка дать человеку: «Что ты сидишь? Вставай! Чего ты руки опустила? Живут и лечатся с такой стадией, как у тебя!» Но это же неправильно так разговаривать с людьми.

«Днем — дела, а ночью развозит». Как онкопациенты справляются с диагнозом

— Моя собственная история про нормальную здоровую онконастороженность. Мне в 2020 году летом поставили диагноз. А за два года до этого моя бывшая сослуживица мне очень красноречиво описала свою ситуацию, у нее была та же дислокация опухоли, только третья стадия. Она рассказывала мне всё о лечении и очень сожалела о том, что она совершенно не контролировала в этом плане свое здоровье. Она посоветовала заниматься самодиагностикой.

— Что значит «самодиагностика»?

— Если вы бывали в женской консультации, то видели, наверное, что на каждой стене висит плакат с картинкой, как самообследовать грудь. Я помню, что я в 2018 году ее выслушала, себе эти картинки сфотографировала, думаю, дай я буду раз в полгода это делать, это же не каждый день надо. И когда в 2020 году я в очередной раз обследовала свою грудь, я четко почувствовала, что у меня в правой груди что-то изменилось, что есть какая-то горошинка, которую я могу почувствовать сама.

В 2020 году, когда Мария обнаружила у себя подозрительное образование, весь мир накрыло пандемией. Врачи не сразу поняли, что это опухоль: сначала списали на возрастные изменения, потом отправляли на однотипные обследования. Никто не бил тревогу, врачи реагировали спокойно, сама Мария тоже не думала, что всё настолько серьезно, но всё же хотела окончательно убедиться, чтобы не повторить судьбу коллеги.

— И вот как сейчас помню, 13 августа 2020 года я в очередной раз пришла к врачу, и он мне сказал: «Вы знаете, это злокачественное образование». И я, как все, встала в оцепенение: ничего не хочешь, жизнь закончена, всё ужасно.

— Ну и год был ковидный, везде очереди, я даже не хочу вспоминать, с какими препятствиями приходилось сталкиваться. Так что я очень понимаю людей, которые сейчас звонят. Сама через это прошла. У меня за три дня до операции «вырубился» полис, перестал быть активным.

Это очень тяжело, когда ты понимаешь, вот-вот забрезжил свет, вот тобой сейчас займутся, сейчас тебя избавят от злокачественного образования. А тут всё вырубается, и ты не можешь ни квоту оформить, ни в больницу лечь, потому что полис нужен везде. Всё, конечно, разрешилось, но позднее. В сентябре будет два года, как мне сделали операцию.

— С какими чувствами вы шли на операцию?

— Страшно, и думаешь, что, наверное, всё… Думаешь, а как же дети. Мысли о том, что младший еще маленький, а ты уже с такой болячкой, а тебе всего 45 и ты, скорее всего, всё. Эти мысли хороводом носятся в голове. Ночами я перестала спать, такое было нервное напряжение. Ты днем себя еще как-то контролируешь, бегаешь, пока что-то делаешь, а к вечеру тебя развозит. Единственное, что у меня не было химиотерапии, я не проходила эти ужасы женского расставания с волосами. Когда мне сказали, что не будет химиотерапии, я испытала облегчение, прямо скажем. Представляете, да? Такой этап тяжелый, и его не будет. Это уже подарок судьбы.

«Думала, я сильная, а тут обрушивается: ничего не хочу, плохо мне». Каково работать консультантом после излечения

— У вас не было желания забросить равное консультирование и продолжить жизнь, не вспоминая о недуге?

— Во-первых, я это очень дозирую. Каждый день я бы, наверное, не смогла, было бы чрезмерно тяжело. Нас учили, что мы должны бережно к себе относиться. Никому не будет лучше, если консультант перенапряжется. Потому что общение достаточно специфическое, мы не обсуждаем праздники и дни рождения, мы обсуждаем болезни. Имеешь дело с такими человеческими эмоциями, как страх, неуверенность, гнев.

— А у вас у самой бывают «откаты», какие-то приступы грусти сейчас?

— Было такое, да. Потому что стадию депрессии никто не отменял. И, более того, психологи, которые обучали нас на курсе, они всегда говорят: человек может скатиться со стадии принятия при каких-то негативных происшествиях в любую из предыдущих стадий. Нельзя сказать, что я вот достигла сейчас принятия и сижу такая с короной на голове, всех учу, как людям жить и как им этой нирваны достигнуть. Мы все живые люди: у меня дети, у меня муж, соседи, школа, деньги. Проблемы-то никто не отменяет. Конечно, бывает и грустно. Одно время, я честно говорю, принимала антидепрессанты, их выписал психотерапевт.

Психика, она хранит это сама там где-то, сознание работает, страхи, видимо, никуда не деваются. Это уже было после основного лечения, после операции. Уже, казалось бы, всё, тебя вылечили, живи и радуйся, а тут обрушивается какое-то странное: ничего не хочу, не буду, плохо мне, уйдите все, я же онкопациент, чего вы хотите, и так далее, все эти депрессивные мысли.

— А физически есть какие-то отголоски болезни?

— Я прошла лучевую терапию, это по сравнению с химиотерапией, говорят, детский сад. В моменте это не больно: пришел, лег на две минуты и ушел, только зеваешь и всё время уставшая — это можно потерпеть. Другой вопрос, что оно имеет отсроченные эффекты. Например, у меня сейчас это проявляется в виде отеков. Были удалены подмышечные лимфоузлы, где правая рука, моя рабочая ручка. Вот она у меня сейчас отекает на жаре. Но, я так понимаю, это фиброзирование тканей происходит, рука другая стала. Фиброз — это последствие облучения как раз, потому что ты ж не денешься никуда, лежишь там целиком. Но это всё терпимо, со всем этим можно жить, ко всему можно приспособиться. По крайней мере, когда я вижу равных консультантов, мне прямо радостно.