«У нас были только сутки на спасение. Потом — слепота»: история матери, родившей сына весом 960 граммов

Семья Рыжковых из Саратова воспитывает трех детей. Средний сын Артем родился с синдромом Дауна, и после его рождения супруги долго не решались на еще одного ребенка. Тревога была не напрасной — третья беременность протекала тяжело, Савелий появился на свет недоношенным и весил меньше килограмма. Родителям пришлось побороться за здоровье малыша. Неожиданный диагноз, срочные поиски двухсот тысяч рублей, переговоры с врачами и срочный полет в Москву на операцию — мама Савелия, Виктория Рыжкова, рассказала MSK1.RU свою непростую историю.

— У меня трое детей. Старший сын — студент. Учится в Университете морского и речного флота имени адмирала С. О. Макарова в Санкт-Петербурге. Средний сын — особенный ребенок, наше солнышко, тот человек, который заставляет меня вершить горы, искать новые методики обучения, развивать в нем самостоятельность и тренировать другие сильные стороны. Мы с мужем очень гордимся им, — рассказывает Виктория Рыжкова. — На принятие диагноза и борьбу за его здоровье ушло много сил и времени, поэтому мы долго не решались на еще одного малыша.

— Третья беременность с самого начала не была легкой. Мне пришлось дважды лежать на сохранении. Всё время была угроза прерывания беременности, и мне ее сохраняли, — вспоминает Виктория. — И вот на 27-й неделе утром я сходила на плановый прием, а вечером началось сильное кровотечение: пошла отслойка плаценты. Принимавшие роды врачи сказали мне отныне праздновать свой день рождения вместе с Савелием.

Рост Савелия после рождения был всего 34 сантиметра, а вес — 960 граммов.

Ситуация осложнялась тем, что малыш родился не в областном центре, а в маленьком городке. Через сутки его с большими рисками для жизни и здоровья переместили в реанимацию саратовского перинатального центра.

— Пока Савелий лежал на выхаживании в отделении патологии новорожденных, я прочитала в интернете обо всём, что грозит недоношенным детям, и уже выстраивала в голове стратегии действий на тот случай, если возникнет очередной диагноз. А диагнозов было много (кровоизлияние в мозг 2-й степени, ретинопатия недоношенных задней агрессивной формы, крайняя незрелость и так далее)! На целую страницу печатного текста!

— Савелий месяц был на ИВЛ. Он не мог самостоятельно дышать, не поддерживалась температура тела... И только после того, как сына перевели с этого аппарата на более легкую систему поддержки дыхания, его смогли осмотреть офтальмологи. Тогда мы и услышали этот страшный диагноз — ретинопатия. Ретинопатия недоношенных страшна своей внезапностью и агрессивностью. Если ее не остановить, ребенок ослепнет.

Повторное обследование через неделю показало, что болезнь перешла в агрессивную форму и малышу срочно требуется операция.

— В таких случаях на спасение зрения отводится всего 72 часа. То есть у нас, родителей, есть всего трое суток, чтобы принять решение, взвесив все риски, собрать необходимые документы, купить билеты на самолет, найти врача, который будет сопровождать ребенка в полете (потому что у недоношенных деток есть риск остановки дыхания). И в эти же считанные часы нужно собрать огромную сумму (порядка 200 тысяч рублей), чтобы оплатить операцию, — рассказывает многодетная мама.

На тот момент Виктория Рыжкова уже знала о последствиях ретинопатии, поэтому на поиск информации, где можно сделать операцию, много времени тратить не пришлось. Решение далось очень сложно, но семья понимала: нужно лететь на операцию в Москву.

Можно было сделать операцию лазером — эта возможность есть во многих областных центрах. Но после нее результат может быть неудовлетворительным, и операцию придется делать снова. А иногда и еще раз. И даже при самом благополучном исходе периферийное зрение будет утрачено, а остаточное может ухудшаться с каждым годом.

Был и другой способ — укол ингибитора СЭФР (инъекция этими лекарствами замедляет рост сосудов). По словам Виктории Рыжковой, его делают только в Москве и только в одной клинике (НПЦ В. Ф. Войно-Ясенецкого). Именно поэтому она решила лететь в столицу.

В 2019 году такие операции для иногородних были платными и очень дорогими (напомним, родителям Савелия нужно было собрать около 200 тысяч рублей). Поэтому Виктория Рыжкова обратилась сразу в несколько специализированных фондов. На ее заявку откликнулся фонд помощи недоношенным детям «Провидение», с которым позднее Виктория станет сотрудничать.

— Я дозвонилась в больницу, и выяснилось, что времени у нас еще меньше: только один день, когда оперирующий хирург готов нас принять, а потом он на 10 дней уезжает. А что такое 10 дней при такой стадии ретинопатии? Это полная слепота! — объясняет Виктория Рыжкова. — Тем же вечером мы с мужем и сыном вылетели в Москву, в частном порядке договорившись с реаниматологом, что он полетит с нами. Мы обращались ко многим, но согласился только один.

— В Москву прилетели ночью, а утром Савелия приняли в больницу и в тот же день сделали операцию. Потом малыш еще две недели оставался под присмотром врачей. Дыхание его постепенно стабилизировались, он даже научился есть из бутылочки, а не через зонд.

Через три месяца Рыжковы снова приехали в НПЦ на реабилитацию. Делали войта-терапию (методика, ориентированная на восстановление и формирование моторных функций), ЛФК (лечебно-физическую терапию), массажи. Их наблюдали те же офтальмологи, которые и оперировали Савелия. Потом мальчика привозили в Москву еще дважды — в 6 и 9 месяцев.

— Параллельно мы стояли на учете в кабинете катамнеза Саратова (кабинет динамического наблюдения за состоянием детей первого года жизни из группы перинатального риска. — Прим. ред.). Каждые 10 дней нас наблюдал офтальмолог. Смотрел на Retcam (педиатрическая камера, с помощью которой можно получить в цифровом виде изображение сетчатки у детей. — Прим. ред.), малейшее ухудшение отслеживалось. Их, к счастью, не было, Савелий уверенными путями шел на поправку, сосуды прорастали уже в том объеме и с той скоростью, с которой необходимо, никаких вмешательств больше не было нужно, кроме наблюдения.

— Сейчас Савелию уже два годика. От сверстников его отличает только малый вес, но и это скоро сойдет на нет. Операция на глаза была сделана очень вовремя, и зрение у сына теперь стопроцентное. Я рада, что мы на это решились, хотя и было очень страшно. Мой телефон полон фотографий Савы — вот он трогает шишки, собирает осенние листья, гладит собаку. Страшно представить, что всё это он мог бы делать только на ощупь… Так что нашу историю можно считать счастливой, — говорит Виктория.

На момент 2019 года, говорят эксперты, инъекция ингибитора СЭФР ребенку вместе с наркозом и необходимой подготовкой стоила от 150 до 250 тысяч рублей. Цена зависела от тяжести состояния малыша. С осени 2020 года в Москве граждане РФ могут получить укол бесплатно, но проблема по-прежнему осталась в регионах, где врачи часто не знают или не говорят родителям о таком способе лечения, где нет самого лекарства, диагностического оборудования и обученных специалистов.

Часто родители сталкиваются с трудностями при перевозке малышей и недостаточной осведомленностью после постановки диагноза. Также детям с ретинопатией требуется длительное время наблюдаться у офтальмологов.

— У больных с ретинопатией недоношенных существует риск развития поздних осложнений, даже у детей с благоприятными исходами в том числе возможно развитие отслойки сетчатки в отдаленный период (в возрасте 3–15 и более лет), — рассказывает офтальмолог-хирург Юлия Кузнецова.

Заболевание делится на две фазы: активную и рубцовую. О каждой из них MSK1.RU рассказал заведующий отделением экстренной помощи детского многопрофильного клинического центра высоких медицинских технологий им. К. А. Раухфуса Артур Баранов.

— Первая фаза подразумевает совершение незамедлительных действий. «Золотым» стандартом лечения этой фазы давно является лазерная коагуляция сетчатки (метод лечения истончения и разрывов сетчатки, позволяющий предупредить ее отслоение, а также снижение зрения и слепоту. — Прим. ред.). Кровеносные сосуды, питающие сетчатку, начинают прорастать в нее из области зрительного нерва, который располагается в ее центре, с 16-й недели беременности. Заканчивается же рост сосудов к моменту рождения, т. е. к 40-й неделе. Нетрудно догадаться, что при преждевременном рождении сосуды не успевают прорасти всю сетчатку, — объясняет специалист.

— Рубец, который формируется из структур стекловидного тела, очень прочно связан с сетчаткой и в дальнейшем создает натяжение, которое и отслаивает (по сути, сдвигает) сетчатку.

Общей статистики о том, часто ли недоношенные дети с диагностированной ретинопатией теряют зрение, нет. По словам экспертов фонда «Провидение», которые провели свое исследование весной 2022 года (в опросе приняли участие более 200 родителей), только 23% детей видят по возрасту, 36% являются слабовидящими, а 41% — не видят совсем.

• одна из сиамских близнецов, родившихся 32 года назад и успешно прооперированных в Челябинске, стала мамой. Она родила в том же роддоме, в котором сама появилась на свет;
  

• женщина смирилась, что никогда не будет мамой, а потом родила тройню. В 35 лет у нее без ЭКО появились на свет два сына и дочь.