MSK1
Погода

Сейчас+15°C

Сейчас в Москве

Погода+15°

ясная погода, без осадков

ощущается как +14

1 м/c,

с-в.

753мм 45%
Подробнее
USD 90,99
EUR 98,78
Семья подробности «Не могут смотреть, как сын страдает». Родители мальчика, которому сделали укол самого дорогого в мире лекарства, записали обращение к Бастрыкину и Мурашко

«Не могут смотреть, как сын страдает». Родители мальчика, которому сделали укол самого дорогого в мире лекарства, записали обращение к Бастрыкину и Мурашко

Семья малыша выиграла суд у чиновников Минздрава — и всё равно безрезультатно

Родители Миши Бахтина записали видеообращение с призывом обеспечить их сына лекарством

Родители Миши Бахтина из Екатеринбурга, которому два года назад сделали укол самого дорогого лекарства в мире, записали видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. Яна и Дмитрий попросили обеспечить их ребенка лекарственным препаратом, а также наказать должностных лиц, по чьей вине мальчик уже больше года остается без лечения, сообщают наши коллеги из E1.RU.

— 17 марта 2022 года Ленинским районным судом было вынесено решение о возложении на Минздрав Свердловской области обязанности по обеспечению Бахтина Михаила лекарством «Спинраза» (на весь период нуждаемости). Решение суда не исполняется. Ребенок не обеспечивается лекарственным препаратом, который ему жизненно необходим. Родители Миши уже не могут смотреть, как их сын страдает, и записали видеообращение, — рассказала юрист Юлия Липинская, которая представляет интересы семьи.

Напомним, у малыша спинальная мышечная атрофия (СМА), остановить развитие болезни мог укол самого дорогого препарата на свете — «Золгенсма». Два года назад неравнодушные люди со всего мира собрали 160 миллионов рублей для мальчика. Укол действительно остановил болезнь, но пока не смог поставить Мишу на ноги.

Препараты «Золгенсма», «Спинраза» и «Рисдиплам» зарегистрированы для лечения СМА. Первый вводится однократно, два вторых назначаются пожизненно. У препаратов разный механизм действия. Если говорить простым языком, «Золгенсма» заменяет поврежденный ген на копию, которая начинает за него вырабатывать нужный белок. А «Спинраза» и «Рисдиплам» заставляют активнее работать ген-дублер.

Ранее историю болезни и спасения малыша нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Публиковали историю о том, как живет девочка со СМА, родители которой писали письмо Трампу. Три года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире. Мы рассказывали, как живет 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандал.

Также мы писали о том, что известно про российский аналог самого дорого лекарства в мире, и рассказывали историю москвича, который борется за жизнь своей дочери с диагнозом «СМА».

Самую оперативную информацию о жизни столицы можно узнать из телеграм-канала MSK1.RU и нашей группы во «ВКонтакте».
ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
ТОП 5
Рекомендуем