«Не могут смотреть, как сын страдает». Родители мальчика, которому сделали укол самого дорогого в мире лекарства, записали обращение к Бастрыкину и Мурашко

Родители Миши Бахтина из Екатеринбурга, которому два года назад сделали укол самого дорогого лекарства в мире, записали видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. Яна и Дмитрий попросили обеспечить их ребенка лекарственным препаратом, а также наказать должностных лиц, по чьей вине мальчик уже больше года остается без лечения, сообщают наши коллеги из E1.RU.

— 17 марта 2022 года Ленинским районным судом было вынесено решение о возложении на Минздрав Свердловской области обязанности по обеспечению Бахтина Михаила лекарством «Спинраза» (на весь период нуждаемости). Решение суда не исполняется. Ребенок не обеспечивается лекарственным препаратом, который ему жизненно необходим. Родители Миши уже не могут смотреть, как их сын страдает, и записали видеообращение, — рассказала юрист Юлия Липинская, которая представляет интересы семьи.

Напомним, у малыша спинальная мышечная атрофия (СМА), остановить развитие болезни мог укол самого дорогого препарата на свете — «Золгенсма». Два года назад неравнодушные люди со всего мира собрали 160 миллионов рублей для мальчика. Укол действительно остановил болезнь, но пока не смог поставить Мишу на ноги.

Ранее историю болезни и спасения малыша нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Публиковали историю о том, как живет девочка со СМА, родители которой писали письмо Трампу. Три года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире. Мы рассказывали, как живет 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандал.

Также мы писали о том, что известно про российский аналог самого дорого лекарства в мире, и рассказывали историю москвича, который борется за жизнь своей дочери с диагнозом «СМА».