MSK1
Погода

Сейчас-3°C

Сейчас в Москве

Погода-3°

пасмурно, без осадков

ощущается как -7

2 м/c,

ю-в.

753мм 72%
Подробнее
USD 92,44
EUR 99,90
Семья истории

«Отняли возможность жить и радоваться». Москвичка — о том, как справляется с тем, что ее сын получил неизлечимую травму

Публикуем откровенную историю матери паллиативного ребенка о трудностях родительства

Юлия воспитывает 13-летнюю дочь и 18-летнего сына

Жизнь москвички Юлии резко изменилась в один момент: ее сына Рому сбила машина, когда ему было шесть лет. Мальчик получил тяжелую черепно-мозговую травму, ему пришлось очень долго приходить в сознание и реабилитироваться.

Сейчас Рома уже стал совершеннолетним, но последствия аварии остались с ним на всю жизнь. Он не разговаривает, не может самостоятельно передвигаться, но Юлия не опускает руки и старается сделать его жизнь максимально комфортной и интересной. Рассказываем, через что ей приходится проходить.

Юлии было 23, когда она вышла замуж и впервые стала мамой. Рождение первенца, по словам женщины, совершенно изменило ее жизнь и представления о родительстве.

— Когда рождается ребенок, особенно когда он входит в подростковый возраст, в первую очередь всплывают все твои детские проблемы. И это огромное поле для развития. Анализируя свой жизненный опыт, думаю, что я недостаточно к этому подготовилась, — вспоминает первые ощущения от материнства Юлия. — Были какие-то фантазии о том, что грудничок только и делает, что спит, кушает, спит, и ты ходишь такая счастливая гулять с коляской, но на самом деле всё было совершенно не так. Фантазии разбились о реалии жизни.

«Рома вообще не спал, всё время кричал. Я не понимала, что с этим делать, куда нестись»

Оказалось, что бессонные ночи с малышом — далеко не главные испытания, выпавшие на долю Юлии. Когда сыну исполнилось шесть лет, произошло то, что полностью изменило жизнь семьи.

— Рому сбила машина, и он получил очень серьезную черепно-мозговую травму. Я помню этот момент, когда его стали выводить из медикаментозной комы. Это было очень страшно, он не мог дышать самостоятельно, — поделилась женщина. — Я тогда даже не знала, что такое бывает. Когда я пришла в реанимацию, врачи сказали, что мне самой необходимо ребенка санировать, так как наше время пребывания там заканчивается, и я должна уметь это делать сама, без персонала.

«Мне было очень страшно, но на кону стояла жизнь моего ребенка»

После этого в жизни Ромы началась череда бесконечных реабилитаций и восстановления после травмы.

— Через какое-то время после реанимации нас перевели в отделение нейрохирургии, мы начали проходить путь реабилитации, — рассказывает Юлия. — На первый год после травмы врачи не дают никаких диагнозов. Мы смотрели на динамику, но никакого прогресса не было. Я знала, что теперь мне нужно обеспечить ребенку специальное оборудование, кровать, коляску. Сын требовал круглосуточного присутствия, заботы и ухода, а я работала, мне нужно было содержать себя, двоих детей.

«Я не понимала, как жить дальше, у меня был шок»

— Когда Рому признали паллиативным, мне было очень тяжело. Потому что, наверное, у всех родителей есть ожидания, размышления о том, каким он вырастет, какой у него будет путь, — продолжила Юлия. — Я понимала, что в какой-то момент он вырастет, у него будет своя семья, я стану бабушкой. А здесь получилось, будто у него нет будущего. Было чувство, что у моего ребенка отняли возможность жить и радоваться. Но, с другой стороны, я поняла, что в зоне моей ответственности — помочь ему получать радость даже в таком состоянии. Делать какие-то элементарные вещи — ходить с ним на прогулки, на мероприятия. Он не разговаривает, но слушает и всё понимает, ему нравится выходить из дома.

Паллиативный статус — это медицинское понятие, которое означает, что человек живет с неизлечимым заболеванием и нуждается в уходе, поддержке и смягчении болевых симптомов.

Организовывая жизнь заново, с учетом всех сложившихся обстоятельств, Юлия столкнулась с разными трудностями. За поддержкой и помощью мама обратилась в детский хоспис «Дом с маяком». Там семью взяли под опеку и помогли адаптироваться к новым условиям.

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает тяжелобольным детям и взрослым до 30 лет. В организации есть выездные службы, сотрудничающие с хосписами, программа исполнения желаний неизлечимо больных детей, помощь семьям, которые ожидают рождения ребенка, а также обучение для семей, сотрудников и волонтеров.

— Я поняла, что с таким ребенком жить активно возможно. На первой встрече с хосписом, мне рассказали, например, про электрические подъемники. На тот момент Рома уже весил 68 килограмм, и, так как был полностью лежачим, мне приходилось поднимать его на руках, и это становилось тяжело. Также мне предоставили няню, которая могла делать все манипуляции. Приходила медсестра, которая обучила меня разным тонкостям, — вспоминает Юлия. — А еще я смогла сохранить работу, руководство пошло мне навстречу, и меня перевели на удаленку, чтобы я смогла содержать семью и заботиться о Роме, и искать помощника, на случай если мне нужно куда-то уйти.

Сейчас Юлия старается сделать жизнь Ромы активной и наполненной разными занятиями, приносящими ему радость.

— Мамы не должны стесняться выходить гулять с особенными детьми, — считает Юлия. — В нашем районе я мало кого вижу в инвалидном кресле, но мы с Ромой стараемся гулять минимум несколько раз в неделю. Но по выходным я не очень люблю гулять. Люди не готовы, начинают пугаться, либо, наоборот, пристально смотрят. Хотелось бы, чтобы люди были отзывчивее, не отворачивались от нас, а помогали. Например, на дороге бывают какие-то неровности и сложно коляску толкать. Элементарно дверь придержать.

«Хотелось бы, чтобы люди знали, что мы тоже есть и нам нужна помощь. Чтобы от нас и не отворачивались, и не рассматривали пристально».

Ранее MSK1.RU публиковал интервью с матерью 10 детей о том, как, несмотря на боль и трагедии — гибель мужа и сына, аборт, — она обрела счастье.

Почитайте также историю семьи, которая воспитывает мальчика после тяжелой родовой травмы, и 63-летнего отца-одиночки, который после смерти жены растит двух маленьких дочек.

Самую оперативную информацию о жизни столицы можно узнать из Telegram-канала MSK1.RU и нашей группы во «ВКонтакте».
ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
0
Пока нет ни одного комментария.
Начните обсуждение первым!
Гость
войти
ТОП 5
Рекомендуем