![](https://n1s1.hsmedia.ru/c9/d3/c4/c9d3c49e4bc9eae5c972a57293df18a1/656x438_1_46a55c76e2dc50fd0614759eebebb276@1200x800_0xxLDbMOBv_5350266001297833470.jpg.webp)
Оле Говориной 16 лет. Она часто не может уснуть от боли, но, отвечая на вопрос, зачем нужна операция, которая «выпрямит» ей позвоночник, в первую очередь всё же говорит о красоте. Сейчас вместо легких блузок и платьев девушке приходится носить футболки на несколько размеров больше. Они нужны, чтобы скрыть искривленную спину.
Позвоночник «скрутило» сколиозом из-за слабости мышц. У Оли спинальная мышечная атрофия (СМА). Она не помнит себя без инвалидной коляски и уже никогда не встанет на ноги. «Я всю жизнь с этим живу», — пожимает плечами Оля. СМА у Оли заподозрили, когда ей было 11 месяцев. Через год диагноз подтвердили.
— В начальной школе у Оли появился сколиоз, и постепенно позвоночник начал складываться на бок. Врачи сказали носить корсеты, но мы понимали, что корсет не удержит этот процесс и рано или поздно придется сделать операцию, — рассказывает E1.RU мама Оли Надежда Говорина. — Мы долго подводили ее к тому, что нужно ее сделать. Она отказывалась до тех пор, пока не появились боли.
Оля не может сама повернуться на бок, и папа встает ночью, чтобы помочь ей. Из-за деформации позвоночника сдавливаются внутренние органы. Олю мучает рвота.
— Сидеть тяжело, устаю быстро в таком положении, и хочется полежать, — говорит она. — Потом лягу — и даже чувствую, что в спине что-то сдвинулось, неприятное ощущение. Бывает, неловко повернусь, и потом очень долго болит лопатка.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/17/91/6a/17916af7eaf4123f9275089c5ee703d2/656x438_1:5523_a9088828b783e449f09c6084beb6b6d6@3000x2000_0x89GJ0jaC_5230689431713063419.jpg.webp)
![](https://n1s1.hsmedia.ru/57/a3/7e/57a37eeb0862a3d50b9a95b02cfed12b/984x1312_1_c8fc38f9b4e0ba74549db0b439150df8@1200x1600_0xhtBQvVSa_3535643999799331553.jpg.webp)
![](https://n1s1.hsmedia.ru/fa/28/f3/fa28f3bc2efe402dd90c905297dbb787/656x438_1:5523_d669dc4011f35264008ca75728e75917@3000x2000_0xA02E7hR9_7348795106964393732.jpg.webp)
Операцию готовы провести в Центре Илизарова в Кургане, но квота не покрывает все расходы. Недостающий миллион рублей вызвался собрать «Русфонд». Ссылки на страницу Оли на сайте фонда Надежда отправляет всем своим знакомым, публикует посты в соцсетях, в сборе поучаствовали родители Олиных одноклассников. Общими усилиями большую часть уже собрали, осталось 311 тысяч.
— В Екатеринбурге есть девочки со СМА, которым уже сделали такую операцию. Они рассказывают, что стало легче дышать, улучшился сон. Думаю, Оля сразу вытянется, похудеет. Мы видели тех девочек после операции — они стройные, легкие. Конечно, каждой девочке хочется быть красивой, — улыбается Надежда.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/e1/75/31/e1753199e76f9f164dfb229196f44ef2/656x438_1:5523_7bacb80a66b0cd2128898d5d7370843c@3000x2000_0xIZr3Y0T7_3596055708431732084.jpg.webp)
![](https://n1s1.hsmedia.ru/2e/6a/63/2e6a63080fc1b012b1a8926a17ad1cb7/656x438_1:5523_84956c71e680c1d27c85ebf2b898978e@3000x2000_0xnutRLVIt_7241965778271417190.jpg.webp)
![](https://n1s1.hsmedia.ru/5b/e8/15/5be8155c0792d8d976cd56a8dabdcc2c/656x438_1:5523_aaa34a2889ca7ac3a833e6e446b2bbed@3000x2000_0xmRLNHMNU_7247975039283835480.jpg.webp)
Когда Оле диагностировали СМА, в мире не существовало никакого лечения. Врачи в России тогда считали, что такого ребенка надо положить и не трогать, а один из медиков прямо заявил родителям, что Оля не доживет до трех лет.
Как рассказывала E1.RU заведующая детским хосписом Екатеринбурга Елена Сапего, в 2016 году уральские доктора встретились на конференции с итальянскими коллегами и узнали, что детям со СМА и можно, и нужно помогать. Им нужен массаж, занятия в бассейне, коляски с электроприводом. Еще через пару лет в мире появились первые лекарства для людей со СМА. Они не смогут вернуть уже утраченные функции, но есть шанс затормозить болезнь и не дать ей прогрессировать.
Оля второй год принимает один из таких препаратов — «Рисдиплам», его покупает фонд «Круг добра». От лекарства действительно есть эффект, поэтому родители с тревогой ждут 18-летия Оли, когда фонд перестанет им помогать. Взрослые люди со СМА, даже выиграв суды у государства, не могут добиться предоставления лекарств.
— Что будет, когда Оля станет совершеннолетней? Мне страшно об этом думать, потому что я знаю, как болезнь уродует. А сейчас я вижу результаты [от лечения]. Она не встанет и не пойдет, мы это все прекрасно понимаем. Но на сегодняшний день она самостоятельно может писать, держать ручку, ложку, есть, глотать, дышать. И это не ухудшается. Мы живем, скажем так, в стабилизированном состоянии, — говорит Надежда Говорина.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/cf/43/22/cf43222efef919cd82c8a673af0acfbc/656x438_1:5523_b588a7edfa424745d07a3462480ba5ee@3000x2000_0xThFhLvnL_1622252414575290513.jpg.webp)
![](https://n1s1.hsmedia.ru/ad/14/30/ad1430defc6839da5490fdd2b28a8a3c/656x438_1:5523_d8230ce10399a6e11eb7e0922a3dfd47@3000x2000_0x5Jh1g7dS_8853735449260511319.jpg.webp)
В этом году Оля оканчивает 9 класс, учится дистанционно. Пару лет назад уговорила родителей разрешить покрасить волосы в красный цвет, а этим летом собирается сделать «что-нибудь еще поярче».
— Увлекаюсь на данный момент, наверное, скорее всего, косплеем, — задумывается она на просьбу рассказать, что любит. — Люблю рисовать, но так, чисто любительски, ни в какие художественные школы не хожу. Всем понемножку [увлекаюсь], всякими разными видами творчества, начала из бисера плести недавно. И музыку очень люблю послушать, когда что-то делаю.
В день интервью она в первый раз в этом году вышла из дома — снег растаял, и можно свободно гонять на электроколяске по Академическому. Летом, говорит Оля, она гуляет часто — с младшей сестрой, с подругами, сама добирается до бабушки, которая живет в нескольких кварталах.
— Очень люблю в кофейне посидеть, кофе, чай заказать, иногда подружек угощаю, иногда они меня чем-нибудь угостят.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/e0/ef/91/e0ef91c2ed1df9eb30b654fd75693b9f/656x438_1:5523_18f61dff23958ed2957473999cead038@3000x2000_0x1t3ONQLd_1007342023604896621.jpg.webp)
![](https://n1s1.hsmedia.ru/c2/79/a7/c279a792f15fb4b5f218cc6845cba3f5/656x438_1:5523_b9500040e8a976bc8368052072f2c51e@3000x2000_0xNAGGTUIO_2614421983777496444.jpg.webp)
![](https://n1s1.hsmedia.ru/4d/77/53/4d7753af562b10c5873be15fd9e1d231/656x438_1:5523_376028d6a0a2b488a458519c1f5e979f@3000x2000_0xqB7F1P9F_9832738649303680630.jpg.webp)
![](https://n1s1.hsmedia.ru/aa/55/61/aa55617737fc78efb06978dfa0692872/656x438_1:5523_7b9476fb29bbb87b8e92831841889927@3000x2000_0xMbbNINVG_0128374685252661472.jpg.webp)
Когда операцию сделают и пройдет период реабилитации, Оля (будем надеяться) сможет одеться так, как ей нравится, а не так, чтобы скрыть недостатки, и пойти гулять по району с подружками. Согласие на эту операцию для нее — своего рода подвиг.
— Ты не боишься?
— Боюсь, конечно, это очень страшно, столько всяких историй про эти операции, как кто-то из наркоза не вышел. Я вообще иголок этих боюсь и капельниц, прям вообще страшно.
— И готова через свой страх пройти?
— Не совсем... но готова.
Информацию об Оле и о том, как ей помочь, мама публикует на странице во «ВКонтакте».