Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни — у малыша были мышцы как у атлета
7 октября
18 741
Обсудить
Мать бросила его больным в роддоме. Как живет мальчик, которого спас укол за 100 миллионовЭмиль уже вовсю бегает и плавает
18 сентября
20 097
1
«Прийти к единому мнению мы не смогли». Отец малыша со СМА вышел на пикет к зданию Минздрава и добился встречи с чиновникамиРассказываем, чем закончилась их беседа
28 мая
9 597
4
Потратят 4,5 миллиарда рублей. Минздрав России закупит лекарство от СМА для больных Москвы и областиОдин флакон препарата стоит около 800 тысяч рублей
8 мая
4 797
2
«Мы хозяева на этом празднике жизни». Родители страдающего СМА ребенка просят Бастрыкина наказать московских врачей за хамствоНа очередном консилиуме медики позволяли себе неуважительные высказывания. Они попали на запись
28 февраля
47 994
18
Без нового тела, но успешен и счастлив: как живет программист, согласившийся на пересадку головыУникальную трансплантацию собирался провести итальянский нейрохирург Серджио Канавера
17 февраля
30 345
1
Трехлетнему малышу со СМА из Екатеринбурга врачи снова отказались дать жизненно важное лекарствоКонсилиум, который провели по поручению главы региона, оказался безрезультатным
21.12.2023
5 913
2
«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16.12.2023
21 438
7
«Диагноз смертельный». Отец пятилетней девочки со СМА Маши Леонтьевой вышел на пикет к зданию ГосдумыОн пытается добиться лекарства для дочери
12.10.2023
9 561
4
Отец малыша со СМА встретился в Москве с представителями Минздрава. Рассказываем, чем всё закончилосьМужчина не в первый раз выходит на пикеты в столице
10.10.2023
42 468
21
«Суды выиграны почти два года назад». Отец малыша со СМА вышел с одиночным пикетом к зданию Минздрава РФРассказываем, что там происходит сейчас
10.10.2023
11 433
2
«Мы все понимаем». Полицейские отпустили задержанного на Красной площади отца малыша со СМАПапа Миши Бахтина вышел с пикетом, чтобы попросить лекарство для сына
09.10.2023
9 612
15
«Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площадиК нему оперативно подошли полицейские и забрали в отделение
09.10.2023
22 104
2
От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в миреПриводим противоречивые мнения всех участников этой истории
26.09.2023
57 900
22
«Больше нет возможности покупать препарат». Родители Миши Бахтина, страдающего СМА, обратились к БастрыкинуПо их словам, врачи провели незаконный консилиум
15.09.2023
5 244
2
Отрицания медиков и пересмотр уголовного дела. Почему родители Миши Бахтина, страдающего СМА, вышли к Белому домуОтца трехлетнего мальчика задержали сотрудники ФСО
01.09.2023
47 463
11
Полицейские отпустили отца мальчика со СМА из УВД со словами «Мы не звери»Он вышел на Красную площадь на пикет, чтобы сыну дали лекарство
30.08.2023
12 825
5
«Минздрав уже сам запутался». Отец мальчика со СМА — о том, как борется за здоровье сынаПрочитайте крик души мужчины, который не первый раз сталкивается с формальными отписками
28.08.2023
10 848
2
«Это никуда не исчезнет». Как помог маленькой Вике со СМА самый дорогой укол в мире (он стоил 121 млн рублей)Рассказываем и показываем, как изменилось здоровье девочки
28.06.2023
4 977
Обсудить
Появился шанс спасти мальчика со СМА, которому сделали укол самого дорогого в мире лекарства. ДокументРодители Миши Бахтина больше года добиваются лечения, они записали обращение к Бастрыкину и Мурашко
15.06.2023
7 797
3
Как живет 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандалИстория борьбы больного ребенка за «Золгенсму» прогремела на всю страну
02.06.2023
15 810
3
«Прогресс у нас мощный. Это отмечают врачи». Как живет девочка со СМА, родители которой писали письмо ТрампуТри года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире
09.05.2023
8 724
Обсудить
«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
24.02.2023
15 972
Обсудить
«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как живут семьи с неизлечимо больными детьмиРассказываем истории героев проекта «Когда папа не ушел»
19.12.2022
11 001
6
Москвичу с диагнозом СМА и в инвалидной коляске выдали повесткуОн уверен, что в военкомате нет инфраструктуры для поездки на коляске
09.10.2022
5 502
Обсудить
Два малыша из России умерли после препарата Zolgensma от СМАПогибшим детям был один и два года
12.08.2022
7 499
Обсудить
В разработку вложили 4 млрд. Что известно о российском аналоге самого дорогого лекарства в мире для детей со СМАПрепарат делают производители «Спутника V». Рассказываем все подробности
18.07.2022
13 262
8
Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
07.07.2022
3 457
Обсудить
«У нас белая бухгалтерия». Директора фонда «Помощь семьям СМА» обвиняют в хищении благотворительных средствНачалась доследственная проверка
06.06.2022
5 026
1
Москвич добивается лечения для дочки со СМА, которой не помог самый дорогой укол в миреЗа год улучшений в состоянии девочки не произошло
26.05.2022
8 451
Обсудить
Почему 3-летняя девочка со СМА не может получить лечение? Отвечает депздрав МосквыВ департаменте здравоохранения объяснили MSK1.RU, как так вышло
25.05.2022
3 494
ОбсудитьОтец трехлетней девочки со СМА вышел с пикетом к зданию депздрава Москвы. Он требует начать лечение ребенкаМалышке нужна тандемная терапия, но ее отказались проводить даже после решения суда
24.05.2022
3 189
Обсудить
Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМАПарень весит всего 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ сможет прожить лишь 20 минут
29.04.2022
2 598
Обсудить
«Позвоночник начал складываться набок». 16-летней девушке собирают деньги на сложную операциюОперация нужна, чтобы избавить Олю от боли и позволить ей носить красивую одежду
29.04.2022
2 167
Обсудить
Марку со СМА из Краснодара одобрили укол за 121 млн. Ройзман рассказал, что будет с собранными деньгамиКонсилиум, на котором приняли жизненно важное для мальчика решение, прошел 28 февраля
28.02.2022
1 373
Обсудить
Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство. Почему?Консилиум врачей решил, что это нецелесообразно
05.02.2022
2 539
Обсудить
Укол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорогоК этому дню в мире разработано всего три препарата от этой коварной болезни
31.01.2022
1 526
Обсудить
«От аборта отказалась и не жалею». История семьи, где 4 ребенка родились со смертельным диагнозомУ двоих младших детей появился шанс побороть болезнь
10.12.2021
1 104
Минздрав зарегистрировал самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА — «Золгенсма»Один укол этого препарата стоит больше 2 миллионов долларов
09.12.2021
914
Обсудить
В России всех новорожденных будут проверять на СМАВсего в новом списке для скрининга — 36 заболеваний
15.06.2021
1 009
Обсудить