«Писали, что меня надо усыпить»: как живет и борется с хейтом 21-летняя блогер со СМА — видеоИз-за своего диагноза молодая девушка никогда не ходила, а теперь не может самостоятельно дышать
27 июня, 2026, 20:30
25 389
3
«Периодически спрашивают: „А через сколько ты умрешь?“» Москвичи на колясках отвечают на неудобные вопросыОтветы ребят оказались совсем не такими, какими привыкли их себе представлять
25 апреля, 2026, 21:30
26 229
7
«Его отправляют на медленную гибель». Малышу, для которого его брат-медвежонок собирал $2 млн, снова нужно лекарствоСамый дорогой в мире препарат не сработал, а в назначении нового ребенку отказали
21 декабря, 2025, 17:00
29 898
1
«Иногда у меня не бывает сил»: многодетная мать — об особенностях воспитания детей с неизлечимым диагнозомДвое ее малышей живут со спинальной мышечной атрофией
7 октября, 2025, 04:47
21 015
«Я не могу смириться, что это происходит с моим ребенком»: как живет многодетная семья, где сразу у двоих детей СМАО диагнозе и жизни в большой семье в откровенном интервью рассказала Евгения Филиппова
1 октября, 2025, 09:30
76 110
«Мы были готовы к худшему». Как живет девочка, которую чудо-уколами спасают от смертельной болезниЦелые поколения не знают, что они носители мутационного гена
9 сентября, 2025, 15:00
23 166
Обсудить
Отдать ребенка в детский сад, чтобы сломать стигму. Как многодетная мама из Москвы воспитывает сына со СМА и борется с дискриминациейЕкатерина Белова преподает йогу, учится стендапу и ждет пятого ребенка
31 мая, 2025, 09:30
37 332
2
Маленький фонд научился быстро собирать огромные суммы больным детям. Почему его закрыли?Вспоминаем, как Евгений Ройзман* создал организацию для помощи людям и какие были к ней претензии у власти
28 мая, 2025, 11:30
23 631
Обсудить
«Противно и очень обидно». Как родители больного ребенка помогли «убить» Фонд РойзманаСвязались с семьями, которые стали участниками дела против благотворителей
18 апреля, 2025, 11:00
21 810
7
«Уже сил нет». Как живет и учится московский студент со СМАРассказываем, с чем приходится сталкиваться Владу Горячеву и его семье
30 января, 2025, 14:00
33 234
Обсудить
«Он дотянет до 7 лет, оставьте его и рожайте другого». Как в Москве живет и учится студент со СМАВлад Горячев не ходит и с трудом сидит, но это не мешает ему изучать программирование
25 января, 2025, 09:30
46 275
14
Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни — у малыша были мышцы как у атлета
7 октября, 2024, 13:30
21 471
Обсудить
Мать бросила его больным в роддоме. Как живет мальчик, которого спас укол за 100 миллионовЭмиль уже вовсю бегает и плавает
18 сентября, 2024, 17:00
21 705
1
«Прийти к единому мнению мы не смогли». Отец малыша со СМА вышел на пикет к зданию Минздрава и добился встречи с чиновникамиРассказываем, чем закончилась их беседа
28 мая, 2024, 17:10
11 439
4
Потратят 4,5 миллиарда рублей. Минздрав России закупит лекарство от СМА для больных Москвы и областиОдин флакон препарата стоит около 800 тысяч рублей
8 мая, 2024, 13:30
14 484
2
«Мы хозяева на этом празднике жизни». Родители страдающего СМА ребенка просят Бастрыкина наказать московских врачей за хамствоНа очередном консилиуме медики позволяли себе неуважительные высказывания. Они попали на запись
28 февраля, 2024, 12:30
50 757
18Без нового тела, но успешен и счастлив: как живет программист, согласившийся на пересадку головыУникальную трансплантацию собирался провести итальянский нейрохирург Серджио Канавера
17 февраля, 2024, 17:30
33 930
1
Трехлетнему малышу со СМА из Екатеринбурга врачи снова отказались дать жизненно важное лекарствоКонсилиум, который провели по поручению главы региона, оказался безрезультатным
21 декабря, 2023, 10:15
7 809
2
«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16 декабря, 2023, 09:00
31 992
7
«Диагноз смертельный». Отец пятилетней девочки со СМА Маши Леонтьевой вышел на пикет к зданию ГосдумыОн пытается добиться лекарства для дочери
12 октября, 2023, 16:05
11 973
4
Отец малыша со СМА встретился в Москве с представителями Минздрава. Рассказываем, чем всё закончилосьМужчина не в первый раз выходит на пикеты в столице
10 октября, 2023, 13:39
44 265
21
«Суды выиграны почти два года назад». Отец малыша со СМА вышел с одиночным пикетом к зданию Минздрава РФРассказываем, что там происходит сейчас
10 октября, 2023, 11:10
13 197
2
«Мы все понимаем». Полицейские отпустили задержанного на Красной площади отца малыша со СМАПапа Миши Бахтина вышел с пикетом, чтобы попросить лекарство для сына
9 октября, 2023, 13:34
12 177
15
«Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площадиК нему оперативно подошли полицейские и забрали в отделение
9 октября, 2023, 12:21
23 235
2
От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в миреПриводим противоречивые мнения всех участников этой истории
26 сентября, 2023, 11:00
61 815
22
«Больше нет возможности покупать препарат». Родители Миши Бахтина, страдающего СМА, обратились к БастрыкинуПо их словам, врачи провели незаконный консилиум
15 сентября, 2023, 14:47
6 252
2
Отрицания медиков и пересмотр уголовного дела. Почему родители Миши Бахтина, страдающего СМА, вышли к Белому домуОтца трехлетнего мальчика задержали сотрудники ФСО
1 сентября, 2023, 20:30
50 568
11
Полицейские отпустили отца мальчика со СМА из УВД со словами «Мы не звери»Он вышел на Красную площадь на пикет, чтобы сыну дали лекарство
30 августа, 2023, 12:57
15 738
5
«Минздрав уже сам запутался». Отец мальчика со СМА — о том, как борется за здоровье сынаПрочитайте крик души мужчины, который не первый раз сталкивается с формальными отписками
28 августа, 2023, 09:14
12 738
2«Это никуда не исчезнет». Как помог маленькой Вике со СМА самый дорогой укол в мире (он стоил 121 млн рублей)Рассказываем и показываем, как изменилось здоровье девочки
28 июня, 2023, 17:30
5 871
Обсудить
Появился шанс спасти мальчика со СМА, которому сделали укол самого дорогого в мире лекарства. ДокументРодители Миши Бахтина больше года добиваются лечения, они записали обращение к Бастрыкину и Мурашко
15 июня, 2023, 14:24
9 744
3
Как живет 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандалИстория борьбы больного ребенка за «Золгенсму» прогремела на всю страну
2 июня, 2023, 13:00
20 697
4
«Прогресс у нас мощный. Это отмечают врачи». Как живет девочка со СМА, родители которой писали письмо ТрампуТри года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире
9 мая, 2023, 11:00
9 840
Обсудить
«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
24 февраля, 2023, 13:00
19 851
Обсудить
«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как живут семьи с неизлечимо больными детьмиРассказываем истории героев проекта «Когда папа не ушел»
19 декабря, 2022, 07:30
15 348
6
Москвичу с диагнозом СМА и в инвалидной коляске выдали повесткуОн уверен, что в военкомате нет инфраструктуры для поездки на коляске
9 октября, 2022, 11:51
6 975
Обсудить
Два малыша из России умерли после препарата Zolgensma от СМАПогибшим детям был один и два года
12 августа, 2022, 18:05
9 320
Обсудить
В разработку вложили 4 млрд. Что известно о российском аналоге самого дорогого лекарства в мире для детей со СМАПрепарат делают производители «Спутника V». Рассказываем все подробности
18 июля, 2022, 10:30
21 827
8
Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
7 июля, 2022, 10:37
7 726
Обсудить
«У нас белая бухгалтерия». Директора фонда «Помощь семьям СМА» обвиняют в хищении благотворительных средствНачалась доследственная проверка
6 июня, 2022, 22:08
9 847
1