В Москве прошел пикет с требованием начать лечение девочки, больной СМА

Сегодня, 24 мая, к Департаменту здравоохранения города Москвы с пикетом вышли директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА», врач-невролог Александр Курмышкин и отец трехлетней Маши со СМА (Спинальная мышечная атрофия. — Прим. ред.) Михаил Леонтьев, которой требуется поддерживающая терапия. Они требуют начать лечение девочки, в котором отказывают даже после решения суда. Спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание. У ребенка со спинальной мышечной атрофией ген поврежден и белок не вырабатывается. Малыш рождается с хорошими сохранными клетками. Но, поскольку нет их питания в спинном мозге, эти клетки начинают гибнуть, и абсолютно сохранные мышцы перестают работать. Люди со СМА теряют подвижность, при прогрессировании заболевания перестают дышать самостоятельно и медленно умирают. Как рассказал MSK1.RU Курмышкин, после начала пикета к ним вышли представители депздрава Москвы: — Нам предложили альтернативный вариант, который мы сейчас рассматриваем. Они вообще не хотели продолжать лечение, — заявил MSK1.RU Курмышкин. — Теперь мы договорились, что с моим участием в понедельник пройдет обсуждение этого вопроса на территории Морозовской больницы. Хотя одновременно мы уже настаиваем на возбуждении уголовного дела через Следственный комитет. Ранее родителям девочки удалось собрать деньги — 180 миллионов рублей — на укол препарата «Золгенсма», который должен был приостановить развитие болезни и улучшить общее состояние ребенка. Но как сказал MSK1.RU Курмышкин, в ее случае препарат оказался неэффективным. — Иногда его действия явно недостаточно. «Золгенсма» — это не лекарство, это попытка пересадки гена, — рассказал Курмышкин. — При любой попытке трансплантации органов есть риск, что они могут не прижиться. Здесь случилось то же самое. Всё зависит от индивидуальных особенностей организма, сопротивления иммунитета. Мы понимаем, что сейчас без более серьезных препаратов ее развитие явно остановилось, она отстает от своих сверстников, которые получают этот же препарат [«Спинразу»]. Мы смотрим, сравниваем. Редакция MSK1.RU запросила комментарий у Департамента здравоохранения города Москвы, но на момент публикации ответ в ведомстве не предоставили. Ранее мы писали о том, как трехлетнему Марку Угрехелидзе с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» вся страна собирала деньги на покупку препарата «Золгенсма». Марк с родителями живет в Краснодаре. Сначала семья обращалась в краснодарские благотворительные фонды, но везде получила отказ. В итоге Марка взял на сбор екатеринбургский фонд Евгения Ройзмана. Этот сбор поддержали многие известные люди. Так, спортивный комментатор и блогер Василий Уткин провел специальный двухчасовой стрим, где призывал помочь Марку. Сам Ройзман продал картины из своей коллекции, перечислив деньги в счет сбора. В итоге за пять месяцев удалось собрать 121 миллион рублей на покупку препарата, единственный укол которого способен остановить болезнь. И вот когда осталось, казалось бы, совсем немного — всего лишь закупить препарат, краснодарский Минздрав на консилиуме запретил родителям покупать лекарство. Покупку назвали нецелесообразной, хотя никаких бюджетных денег при этом не было бы потрачено. Мы попытались разобраться, почему так получилось. MSK1.RU также писал о том, как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМА.