Появился шанс спасти мальчика со СМА, которому сделали укол самого дорогого в мире лекарства. Документ

Родители Миши Бахтина из Екатеринбурга больше года добиваются лечения сына. У малыша спинальная мышечная атрофия (СМА), остановить развитие болезни два года назад помог укол самого дорогого препарата на свете — «Золгенсмы». Неравнодушные люди со всего мира собрали 160 миллионов рублей для мальчика, болезнь прекратила развитие, но лекарство не поставило мальчика на ноги, пишет E1.RU.

Весной 2022 года родители Миши — Дмитрий и Яна — через суд добились для малыша продолжения лечения. Суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством «Спинраза». Родители считают, что препарат должен улучшить состояние сына.

Но врачи отказываются вводить Мише препарат «Спинраза». Медики утверждают, что это может быть небезопасно, введение нового препарата после «Золгенсмы» может усугубить уже имеющиеся побочные эффекты. Специалисты заявляли, что нет данных о том, совместимы ли два препарата. В итоге родители мальчика записали обращение к Бастрыкину и Мурашко.

После обращения Бахтиных к главе Следственного комитета и министру здравоохранения врачи вновь стали искать возможность помочь Мише. Медики выяснили, что международная фармацевтическая компания Biogen в 2021 году начала исследование о безопасности ввода препарата «Спинраза» после «Золгенсмы», но результатов нет в открытом доступе.

Свердловский министр здравоохранения Андрей Карлов отправил письмо в Biogen с просьбой рассказать, безопасно ли введение препарата. Если это так, медики пересмотрят план лечения и у Миши наконец появится шанс встать на ноги.

При этом родители Миши заявили, что их ребенок на себе доказал безопасность приема сразу двух лекарств. До того как сделать укол «Золгенсмы», Миша проходил курс лечения препаратом «Спинраза».

— У сына не было никаких побочных эффектов ни от одной принимаемой терапии. Нуждаемость Миши в терапии подтвердили три суда, решения выносили на основании назначенной терапии, — напомнила Яна Бахтина.

Ранее юрист фонда «Помощь семьям СМА» Алевтина Киле, которая занимается делом Миши Бахтина, заявила, что Министерство здравоохранения Свердловской области неверно истолковало решение суда.

Историю болезни и спасения Миши Бахтина нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.