«Боюсь уснуть и не услышать, как ребенок умрет»: крик о помощи матери двухлетней дочки, ждущей ремонта аппарата ИВЛ

Мать четверых детей Наргиза Холматова из Тюмени полтора месяца не отходит далеко от розетки. Ее двухлетняя дочь Роксалана после травм, полученных в ДТП, не может самостоятельно дышать. Паллиативная служба обеспечила ребенка двумя дорогостоящими аппаратами для вентиляции легких — основным и резервным. Один из них в процессе эксплуатации быстро вышел из строя, а недавно и второй перестал работать от аккумулятора. О том, как из-за технической неисправности медицинского оборудования изменилась жизнь маленького ребенка и всей его семьи — читайте в колонке-крике о помощи. Раньше мы могли выходить на прогулки и спокойно купаться по 40 минут. Работы аккумулятора хватало на четыре часа. Это время дарило нам свободу в передвижениях и действиях. Сейчас же, чтобы искупать Роксалану в такую жару, мне приходится просить свою десятилетнюю дочь идти вместе с нами в ванную и качать мешок амбу — аппарат для ручной вентиляции легких. Это очень тяжело, ребенок быстро устает. Мы с трудом успеваем ополоснуть малышку и снова бежим к розетке. Ручная помпа — наша единственная подстраховка. В случае экстренного отключения электричества мне нужно хвататься за нее и срочно вызывать скорую, которая заберет ребенка в реанимацию. В таких условиях я стала бояться спать. Когда аккумулятор был исправен, аппарат громко оповещал о том, что у него пропало питание от сети и продолжал еще несколько часов работать. Паллиативная служба обеспечивает нас всем необходимым — медикаментами, расходниками и оборудованием, но последнее нередко выходит из строя. Сейчас нам могут дать на время другую модель аппарата ИВЛ, но мы уже пробовали им пользоваться, и он нам не подошел. У дочери начались серьезные осложнения. Еще один запасной вариант — положить ребенка на время в реанимацию, но и это для нас большой риск. В больнице много вирусов и инфекций, которые могут ухудшить состояние здоровья дочери. Недавно я узнавала, сколько времени необходимо на ремонт нашего аппарата ИВЛ. В паллиативной службе пока не могут дать четкого ответа на вопрос — департамент здравоохранения еще не перечислил на эти цели деньги. Мы ждем, но сил уже нет. Недавно в нашем доме на полтора часа отключали электричество. К счастью, в это время мы были на приеме в больнице. Если вы или ваши знакомые столкнулись со сложной жизненной ситуацией или с вопросом, который не можете разрешить самостоятельно, — обращайтесь за помощью в нашу редакцию. Ранее мы рассказывали истории «Хрустальной» Сони — девочки с очень хрупкими костями, и мальчика, родившегося с самой редкой в мире болезнью.