«На голове не было кожи с двухрублевую монету». Как живут семьи с детьми-бабочками: видео

В конце августа в Елизаветинский детский хоспис, который расположен в подмосковной Истре, привезли детей с буллезным эпидермолизом. Это редкое генетическое заболевание, при котором кожа становится хрупкой и травмируется от малейшего прикосновения, как крылышко бабочки. Подробнее об их историях смотрите в видео.

Дети-бабочки приехали в хоспис из Дагестана на «социальную передышку». Здесь они занимаются творчеством и социализируются: в обычное время им трудно заводить знакомства из-за особенностей своей внешности.

— Дети-бабочки в принципе не могут общаться, как обычно — просто выйти на площадку и здорово со всеми подружиться. Наши детки имеют внешние особенности, особенности развития в связи с тем, что они больны. И они не могут дружить с детьми, которые окружают их, — объяснила главный врач хосписа Ирина Ершова.

Буллезный эпидермолиз проявляется с самого рождения. Часто врачи не сразу могут поставить верный диагноз. Например, Амине внешний вид ребенка объяснили «скрытой инфекцией».

— Когда я ее родила, я видела переглядки врачей. Она закричала, но ее унесли в другую комнату, а когда запеленали и принесли мне, у нее на голове не было кожи с двухрублевую монету, и на ноге тоже не было. Акушерка мне сказала: «Ну это какая-то инфекция, может, скрытая», — рассказала MSK1.RU мама ребенка-бабочки Аят.

У Марьям родились двое детей-бабочек. Они выглядят как ровесники, но на самом деле между ними десять лет разницы.

— Болезнь появилась с рождения. Как родился он, у него на ноге от колена до пятки не было кожи. Утром пришла детская врач и начала меня спрашивать: мы с мужем родственники, не родственники. А у девочки тоже с рождения. Когда ее уносили, я увидела ее ножки, и я сразу спросила: «Опять у меня такой ребенок?» — вспомнила Марьям, мама Ибрагима и Алии.

Лечения болезни пока не существует, но состояние детей можно облегчить качественным уходом за кожей. И конечно, положительными эмоциями. Поэтому фонд «Дети-бабочки» подготовил для ребят настоящий праздник: выступления клоунов, фокусника и кулинарный мастер-класс. Подробнее об этом мы рассказывали здесь.

Фонд «Дети-бабочки» помогает не только детям с буллезным эпидермолизом, но и с ихтиозом. Мы уже рассказывали историю шестилетнего мальчика с таким диагнозом. Это наследственное заболевание, при котором нарушаются естественные процессы ороговения кожи, а на теле образуются пластинки, напоминающие рыбью чешую. Именно поэтому таких детей называют «рыбками».