«Уже сил нет». Как живет и учится московский студент со СМА

Владу Горячеву 18 лет, у него редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия второго типа. Из-за поломки гена мышцы Влада сильно ослаблены.

— Я не могу сесть, лечь, пересесть. С одеждой то же. Я не могу одеться, потому что мне не хватает движений. Объема движений, чтобы одеться. И физической силы, — рассказывает MSK1.RU о себе Влад Горячев.

О том, как живет Влад, мы рассказали в коротком видео.

Тяжелая болезнь не помешала ему окончить школу и поступить в колледж, хоть и дистанционно. Поддерживает Влада хоспис «Дом с маяком», помогающий тяжелобольным детям и взрослым.

— Я хотел на управление дронов, но второй вариант, который был, к сожалению, он был очным. А этот единственный был дистанционно. Учусь я в колледже КАИТ № 20 по специальности «оператор информационных систем и ресурсов». Увлекаюсь и созданием сайтов, ну и, как любой подросток, компьютерными играми, — говорит о своем поступлении Влад.

Каждый день парня полностью расписан. С 09:00 до 17:00 он учится. Много времени уходит и на реабилитацию. А еще курсы по рисованию, общению с людьми. И тренировки по бочче (игра с мячом для людей с инвалидностью. — Прим. ред.).

Такой плотный график семье дается трудно и отнимает много финансов.

— Уже сил нет: вот эти бассейны, тренировки — это надо ходить туда, это надо ходить сюда. Это очень дорого, оплачиваются специалисты, которые приходят на дом, — объясняет мама Влада Людмила Москвина.

Впервые СМА проявилась, когда Владу был один год. Он сильно заболел, а потом перестал садиться. Уже с врачами родители Влада обратили внимание на то, что он никогда не вставал с корточек, только при помощи рук. Тогда специалисты назначили генетический анализ. И результат показал СМА.

Самое сложное в болезни для Влада — ограниченная подвижность.

— Наверное, контрактуры. Те штуки, которые не позволяют разгибаться ногам. Слабость мышц, само собой. Ну в смысле ты слабый в принципе, не считая всех проблем. Просто ты слабый. Слабее младшего брата. Слабее ребенка, которого ты можешь просто щекотать. Это прям обидно, — рассказал Влад.

В ближайшее время Влад хочет пойти в озвучку. Еще он мечтает построить реабилитационный центр и купить бабушке яхту.

Ранее мы писали, как живет 9-летний москвич, ставший самым юным в мире шахматистом с нормой международного мастера. И показывали, как в Москве живет и учится студент со СМА.