Почему 3-летняя девочка со СМА не может получить лечение? Отвечает депздрав Москвы

Вчера, 24 мая, мы сообщали о том, что на пикет к Департаменту здравоохранения Москвы вышел отец трехлетней девочки со СМА Михаил Леонтьев вместе с директором благотворительного фонда «Помощь семьям СМА», врачом-неврологом Александром Курмышкиным. Они требуют начать лечение ребенка, в котором, по их словам, отказывают даже после решения суда. Представители депздрава Москвы рассказали MSK1.RU, что информация о том, что трехлетней девочке Маше отказывают в лечении, не соответствует действительности.

— С апреля 2020 года ребенок на регулярной основе получал лекарственный препарат «Спинраза» в Морозовской детской городской больнице, — заявили MSK1.RU в столичном депздраве. — На запланированное очередное введение препарата в 2021 году законный представитель с ребенком не явился, терапия «Спинразой» была прервана по инициативе законных представителей ребенка. Уже больше года врачи Морозовской детской больницы не видели маленькую пациентку.

11 мая 2022 г. девочка поступила в плановом порядке в Морозовскую детскую больницу, где лечащим врачом был разъяснен порядок необходимого обследования ребенка. Однако отец девочки как законный ее представитель отказался от проведения обследования и дальнейшего пребывания в стационаре, забрав ребенка в день госпитализации. 13 мая с отцом ребенка состоялась встреча в департаменте здравоохранения, на которой были даны подробные разъяснения о порядке госпитализации и назначения лечения в стационарных условиях Центра орфанных заболеваний Морозовской больницы.

Подчеркиваем, что департамент неоднократно рекомендовал отцу ребенка обратиться в городской Центр орфанных и других редких заболеваний Морозовской ДГКБ. Дополнительно сообщаем, что 24 мая отцу ребенка было лично передано письменное повторное приглашение на госпитализацию в орфанный центр Морозовской больницы.

Напомним, что вчера врач-невролог Александр Курмышкин рассказал MSK1.RU, почему был перерыв в терапии «Спинразой». MSK1.RU также писал о том, как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМА.