«Больше нет возможности покупать препарат». Родители Миши Бахтина, страдающего СМА, обратились к Бастрыкину

Родители Миши Бахтина, страдающего СМА, обратились к председателю СК России Александру Бастрыкину. По их словам, 16 августа состоялся незаконный медицинский консилиум — он прошел без участия Бахтиных, а врачи сослались на клинические рекомендации, которые еще не вступили в силу.

— 16 августа трехсторонний консилиум прошел без нашего участия, хотя у нас есть документы, где четко указано о запрете на их проведение без нашего участия и без представителей семьи, а их минимум трое, — сообщила MSK1.RU юрист семьи Юлия Липинская.

Кроме того, участвующие врачи в своем заключении сделали ссылку на клинические рекомендации, которые еще не вступили в законную силу. Они могут применяться только с 1 января 2024 года, добавила Липинская.

— Для меня этот консилиум проведен втихушку. Не факт, что все врачи реально собирались, может, документ просто был уже готов заранее. Где сотрудники прокуратуры, которые говорили нам о том, что всё было законно? — отметила юрист.

В своем обращении к Бастрыкину Яна Бахтина просит провести повторный консилиум и организовать личный прием для семьи.

— Необходимо в кратчайшие сроки провести повторный консилиум, так как у нашей семьи больше нет возможности покупать препарат, — говорит она на видео.

Напомним, трехлетнему Мише Бахтину со СМА до сих пор не выдают препарат, который мог бы дать ребенку шанс на нормальную жизнь. Два года назад маленькому екатеринбуржцу сделали укол «Золгенсмы» за 160 миллионов рублей (деньги родители собрали без помощи олигархов). Лекарство спасло мальчику жизнь, но не поставило его на ноги.

6 июля медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Но спустя несколько дней свердловский Минздрав вдруг поставил новое условие: мальчик должен пройти через еще один консилиум с участием врачей из трех федеральных центров. Родители согласились. Семья отправилась в Москву, где ребенку провели дополнительные обследования.

Пытаясь добиться лекарств для ребенка, Дмитрий Бахтин устроил пикет на Красной площади. В результате его задержали и доставили в УВД Москвы. Спустя несколько дней родители вышли на пикет второй раз. Отец трехлетнего мальчика встал с плакатом «Помогите спасти сына» у Белого дома. Его снова задержали сотрудники ФСО.