Отрицания медиков и пересмотр уголовного дела. Почему родители Миши Бахтина, страдающего СМА, вышли к Белому дому

Родители Миши Бахтина, страдающего СМА, вышли на пикет второй раз. Отец трехлетнего мальчика встал с плакатом «Помогите спасти сына» у Белого дома, чтобы добиться лечения. Бахтина-старшего задержали сотрудники ФСО, но позже отпустили и пожелали удачи в борьбе за жизнь мальчика.

Супруги вышли к Дому правительства после консилиума в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Вельтищева. Его собрали после того, как Дмитрий Бахтин вышел с тем же плакатом на Красную площадь. В результате консилиума врачи пришли к выводу, что Мише Бахтину не рекомендуется лечение «Рисдипламом», рассказала мама мальчика MSK1.RU.

— Мы с консилиумом не согласны. Консилиум звучит только с отрицательной стороны, положительные стороны в этом консилиуме не отмечены, — отметила она. — Хотя центр Вельтищева абсолютно поддерживал ребенка и был за то, чтобы мы продолжали лечение. Сегодня очень мы долго разговаривали с врачами. Они стали отрицать, что были за лечение. Они молчат, опускают глаза и говорят, что нам была выдана другая бумага.

На консилиуме был главный генетик России Сергей Куцев. По словам Бахтина старшего, он заключил, что отменять терапию нельзя. Но рекомендовать — тоже, поскольку клинические испытания еще не закончены, добавил Дмитрий в разговоре с MSK1.RU.

— Они [медики] знают случаи, когда дети в России получают продолжение терапии. У них есть такой опыт. Тем более Миша не показал никакой отрицательной динамики и нежелательных явлений, одни положительные моменты у ребенка, — рассказал он. — Это всё указано в консилиуме: «Имеется устойчивая положительная динамика».

Наши коллеги из E1.RU связались с Сергеем Куцевым и выяснили, что он, наоборот, убеждал родителей отказаться от лечения «Рисдипламом». По его словам, препарат опасен для ребенка.

— Это может быть опасно в связи с избыточной продукцией белка SMN. Никаких научных данных о какой-либо пользе и безопасности такой терапии нет. Можно ли отменить «Рисдиплам» в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно, — добавил генетик. — Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии, начатой по вине родителей.

В августе 2022 года, после того как Мише Бахтину сделали укол препарата «Золгенсма», врачи Свердловской областной больницы отказались рекомендовать продолжение лечения препаратом «Спинраза». Поскольку, по их словам, совместимость этих лекарств не доказана.

В отношении медиков возбудили уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ (халатность) и обязали выдать необходимое лекарство. После пикета Дмитрия Бахтина на Красной площади глава Следственного комитета Александр Бастрыкин поручил пересмотреть уголовное дело и доложить ему о причинах «допущенной волокиты». Об этом сообщили в пресс-службе ведомства.

— Виновные лица к ответственности не привлечены, ребенок медикаментом не обеспечен. В производстве регионального следственного управления находится уголовное дело. Председатель СК РФ Александр Бастрыкин поручил руководителю СК Свердловской области Анатолию Надбитову доложить о причинах допущенной волокиты и перспективах завершения расследования, а также о работе по разрешению проблемы с обеспечением ребенка лекарственным препаратом, — говорится в сообщении.

По словам Бахтиных, они планируют выходить на центральные площади города до тех пор, пока не добьются необходимого препарата.

Напомним, трехлетнему Мише Бахтину со СМА до сих пор не выдают препарат, который мог бы дать ребенку шанс на нормальную жизнь. Два года назад маленькому екатеринбуржцу сделали укол «Золгенсма» за 160 миллионов рублей (деньги родители собрали без помощи олигархов). Лекарство спасло мальчику жизнь, но не поставило его на ноги.

31 августа Бахтины вышли на пикет на Красную площадь. Шестого июля медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Но спустя несколько дней свердловский Минздрав вдруг поставил новое условие: мальчик должен пройти через еще один консилиум с участием врачей из трех федеральных центров. Родители согласились. Семья отправилась в Москву, где ребенку провели дополнительные обследования.