«Суды выиграны почти два года назад». Отец малыша со СМА вышел с одиночным пикетом у здания Минздрава

Утром 10 октября Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией, в очередной раз вышел на пикет в Москве. На этот раз он стоял с плакатом у здания Министерства здравоохранения России. Напомним, мужчина пытается добиться предоставления препарата «Спинраза», который, несмотря на решение суда, он до сих пор не получил. — Сейчас у нас выигран суд по «Спинразе», но Министерство здравоохранения не обеспечивает Мишу уже более полутора лет, и было принято решение принимать Мише препарат «Рисдиплам» (его принимают пожизненно). Он принимает его уже год и два месяца. Реагирует он на него отлично, динамика положительная. Его наблюдает компетентный врач в области СМА, выписывает рецепты и дает рекомендации, — рассказал Дмитрий Бахтин MSK1.RU. — От прокуратуры, Минздрава России и Свердловской области приходят отписки. За этот приезд это мой второй пикет. После вчерашнего со мной связывались люди, СМИ, из госструктур никто не связывался на том уровне, на котором это должно было быть, — добавил он. Дмитрий Бахтин добавил, что будет добиваться лекарства столько, сколько это будет нужно. — 6 июля прошел консилиум в отношении нашего сына с федеральным центром. По поводу «Рисдиплама» врачи сказали, что отменять терапию нельзя, рекомендовали продолжить. Но через четыре дня пришло заключение с совершенно другим характером, рекомендациями, которые не звучали на встрече. Этот факт зарегистрирован Следственным комитетом Свердловской области, — добавил он. — Поэтому было принято решение применять препарат «Рисдиплам», не дожидаясь решения суда по «Спинразе». Если не принимать «Рисдиплам», регрессия 100% будет. Мы визуально видим, что то, что ребенок сейчас в таком состоянии, — это из области фантастики. Но назначить его не могут, потому что федеральный центр находится в рамках своего административного ресурса, — добавил Дмитрий Бахтин. Спустя 15 минут после начала пикета к Дмитрию Бахтину вышли представители Минздрава. Они предложили мужчине поговорить в тепле. Сначала его сфотографировали, а затем вежливо пригласили на беседу, передает корреспондент MSK1.RU с места событий. Сейчас отец мальчика рассказывает им свою историю. Вчера Дмитрия Бахтина задержали за одиночный пикет на Красной площади. Вскоре его отпустили из отделения со словами: «Мы всё понимаем». Ранее Дмитрий с женой выходили к Белому дому, а также на Красную площадь. Также родители Миши записывали обращение к Бастрыкину и Мурашко. А мы разбирали мнения всех участников этой истории.