MSK1
Погода

Сейчас+19°C

Сейчас в Москве

Погода+19°

ясная погода, без осадков

ощущается как +18

1 м/c,

зап.

760мм 29%
Подробнее
USD 89,70
EUR 97,10
Здоровье Лишат права на нормальную жизнь? Минздрав предлагает лечить детей с аутизмом галоперидолом

Лишат права на нормальную жизнь? Минздрав предлагает лечить детей с аутизмом галоперидолом

Рассказываем, чем плохи новые рекомендации по лечению РАС

Минздрав опубликовал новые клинические рекомендации по лечению аутизма, которые возмутили врачей и родителей

Министерство здравоохранения опубликовало проект клинических рекомендаций для лечения РАС. Врачи-психиатры, родительское сообщество и фонды обеспокоены нововведением и требуют его отозвать — они называют документ не гуманным, устаревшим и антинаучным.

Если новые клинические рекомендации примут, то детям с аутизмом с двух лет будут назначать галоперидол, а сопутствующим диагнозом к РАС будет умственная отсталость, которой по факту может и не быть.

MSK1.RU разобрался, в чем плох проект клинических рекомендаций, предложенный Минздравом.

Расстройства аутистического спектра (РАС) — это клинически разнородная группа расстройств психологического развития, характеризующаяся отклонениями в социальном взаимодействии и способах общения, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся набором интересов и занятий.

Хотели втихую всё решить?

В конце февраля Минздрав опубликовал проект клинических рекомендаций и начал публичные обсуждения, которые завершились 29 марта. К слову, узнать о грядущем нововведении можно было лишь на сайте составителей проекта — Российского общества психиатров (РОП).

Из-за этого многие врачи и родители детей с РАС узнали о готовящихся клинических рекомендациях незадолго до окончания обсуждения.

— Насколько я понимаю, суть была в том, чтобы по-тихому это всё отправить в Минздрав и пройти этап общественных обсуждений, которые должны быть по закону. Я, например, увидел проект за две недели до конца обсуждений. Причем мне об этом написали родители моих пациентов, — рассказывает MSK1.RU психиатр Степан Краснощеков.

О проекте новых клинических рекомендаций до последнего не было известно

Раз в три года клинические рекомендации пересматривают. Действующие были приняты в 2020 году, они опирались на доказательную медицину и мировые тенденции. В июне решится, по какому пути пойдет лечение РАС в России.

— При разработке действующих рекомендаций авторы изучили массив научной литературы, ориентируясь на современные данные об эффективности существующих видов помощи, как медицинских, так и психолого-педагогических. Также в разработке принимали участие представители пациентского сообщества, что соответствует правилам разработки клинических рекомендаций Минздрава и делает их пациентоориентированными, — объяснила MSK1.RU представитель ассоциации «Аутизм. Регионы» Екатерина Заломова.

Выстраивание предметов в ряд — один из признаков РАС

Что не так с новыми клиническими рекомендациями?

Основным поводом для критики стали устаревшие методики и препараты, которые предлагает Минздрав. Они могут серьезно осложнить и так непростое положение детей с РАС и лишить их возможности развиваться, считает психиатр Степан Краснощеков.

Устаревшие методы диагностирования — первое, что смутило экспертов. Аутизм у детей предлагают определять по тесту Векслера 1949 года — это первая редакция, притом что во всём мире уже используют пятую. По результатам диагностики определяют, есть ли задержки в развитии у ребенка и в какую школу он пойдет: в коррекционную или в обычную. Учитывая, что дети с РАС мыслят по-другому, при прохождении теста это может привести к неправильным результатам, которые могут сломать ребенку всю жизнь.

— Тесты всегда имеют второстепенное значение, первостепенное — это то, что мы видим по факту, когда ребенок приходит. Допустим, у ребенка СДВГ или РАС. Он не пройдет тест не потому, что он не знает чего-то, а потому что педагог-психолог не нашел с ним контакта, так как это не подразумевается тестом. Соответственно, он получит заниженный балл и умственную отсталость, которой у него нет. Далее он пойдет в школу для детей с нарушением интеллекта, получит справку об окончании в итоге, и никуда по жизни он устроиться не сможет, — негодует Краснощеков.

Мы будем брать неподходящий инструмент и ломать ребенку судьбу. Конечно, есть пересмотры диагнозов, но мы знаем, что по факту все смотрят на бумажки.

Новые клинические рекомендации используют устаревшие методы диагностики

Отсюда вытекает следующая проблема новых клинических рекомендаций — умственная отсталость — сопутствующий диагноз. В новом документе сказано, что 75% больных РАС имеют нарушения интеллекта. Но, по мировой статистике, это число в два раза меньше.

— Если мы посмотрим общемировые большие исследования, то количество больных и РАС, и умственной отсталостью колеблется от 30 до 40%. Например, в Штатах статистика показывает 37%. То есть в 2 раза меньше, чем пишут в новых рекомендациях. Получается, что половина детей у нас сразу получат с диагнозом умственную отсталость, которой у них нет. Если мы еще посчитаем, то 37% — это от полутора миллионов человек, — приводит данные Краснощеков.

Врачи опасаются, что детям с аутизмом будут ставить умственную отсталость, которой у них нет

Лекарства старого поколения в списке медикаментов также возмутили врачей. В первую очередь речь идет о галоперидоле, который предлагают давать в каплях детям с двух лет.

— Там написано, что галоперидол применяется с целью коррекции чрезмерной раздражительности. Но нет такого симптома или расстройства. У меня такое тоже бывает — это не значит, что мне нужен галоперидол с двух лет. Еще эта фраза, что побочных эффектов не наблюдалось, — это полнейший абсурд, — заявил Краснощеков.

Понятно, что у любого лекарства есть побочный эффект, особенно у галоперидола. Если у него их нет, почему его не пьет каждый первый?

Также в новых рекомендациях предлагается детей с аутизмом поить галоперидолом

На самом деле галоперидол как препарат первого поколения вовсе не так безопасен, как о нем говорят чиновники. Такие нейролептики, как этот препарат, снижают уровень гормона дофамина в организме и могут привести к серьезным проблемам с сердечно-сосудистой и дыхательной системами — вплоть до смерти.

— В предыдущих рекомендациях было написано, что любая лекарственная терапия проводится только в случае, когда поведенческие симптомы вызывают значительное нарушение функционирования. То есть не просто, когда ребенок плохо себя ведет, а когда это реально мешает ему жить и развиваться. Если ребенок, вместо того чтобы попросить, дерется, мы не лечим его лекарствами, а даем ему возможность научиться, как просить правильно, — разъясняет эксперт.

Мы всегда начинаем с немедикаментозной терапии и потом уже при ее неэффективности переходим к лекарствам. В новом проекте это уточнение потеряли.

Врачи настаивают, что прибегнуть к лекарственной терапии можно только в том случае, когда альтернатив не осталось

Отказ от ABA-терапии также вызвал шквал критики от общественности. В новых клинических рекомендациях сказано, что в «ряде случаев ABA-терапия может быть полезна, а в ряде случаев не просто бесполезна, но и вредна». Заставить врачей насильно отказаться от этого метода — невозможно. Поэтому чиновники из Минздрава просто перестанут выделять деньги на обучение педагогов и психологов ABA-терапии, хотя это необходимо, говорит Краснощеков.

— Проблема аутизма в том, что у человека не формируются навыки взаимодействия. ABA-терапия учит его этому. Если у трехлетнего ребенка нет указательного жеста и он не может нам показать на то, что он хочет. Например, не может объяснить, что ему нужно печенье из шкафа. Этим методом мы объясняем ему, что можно просто показать и это будет быстрее. Мы используем мотивацию для того, чтобы научить ребенка навыкам, которые ему нужны для самообслуживания, — объясняет, как работает ABA-терапия, эксперт.

Если мы придем и скажем: «Дайте нам деньги на ABA-терапию». Нам скажут: «В рекомендации написано, что она может быть вредна, давайте-ка не будем».

Также под раздачу попали и бездоказательные методы лечения. В документе предлагается корректировать симптомы РАС диетами, БАДами, рекомендуется микрополяризация — воздействие малого тока на центральную нервную систему. Положительный эффект процедуры не доказан, хотя ее оказывают платно во многих клиниках. В частности в НМИЦ ПН им. В. М. Бехтерева, где должность руководителя детского отделения занимает один из соавторов нововведения.

Что об этом думают родители детей с РАС?

Как правило, родители детей с РАС вынуждены глубоко изучать вопросы лечения заболевания, поскольку с раннего возраста им приходится буквально отстаивать права своих чад на нормальную жизнь, рассказывает представитель ассоциации «Аутизм. Регионы» Екатерина Заломова.

— Мы кровно заинтересованы в том, чтобы наши дети получали максимально эффективную помощь. Поэтому многие из нас хорошо разбираются в теме, знают, что такое доказательные подходы. Естественно, что родители возмущены недостоверной и некачественной информацией, содержащейся в проекте РОП, — говорит Заломова.

Родители уверены, что если документ примут, то жизнь их детей изменится не в лучшую сторону

По ее словам, в последние годы ситуация с РАС в нашей стране менялась в лучшую сторону из-за клинических рекомендаций, принятых в 2020 году. Сейчас же дети с аутизмом вновь оказались под угрозой.

— Мы в ассоциации получили сотни сообщений от родителей, которые видят, как методы, описанные в прошлых клинических рекомендациях, помогают их детям справиться с тяжелейшими нарушениями: они начинают разговаривать и понимать нашу речь, садятся за парты, выполняют задания, играют с другими ребятами. Целые семьи выходят из изоляции, многие родители снова начали работать, — рассказывает Заломова.

Родители пишут нам: «Всё это было раньше нам недоступно! И что теперь, у нас и наших детей опять всё это отнимут?»

— Если будет принят проект, то ни у врачей, ни у педагогов, ни у органов власти не будет ориентира на современное научное знание об аутизме. Наших детей будут лечить устаревшими медицинскими препаратами, тестировать их интеллектуальные возможности тестом Векслера, который был разработан в 1949 году, а при любой проблеме изолировать в больнице, вместо того чтобы обучать полезным навыкам и социализировать, — заключила она.

Ранее мы рассказывали, как новый закон Госдумы может помочь избежать наказания врачам, совершившим медицинские преступления. Также мы публиковали материал о том что из аптек стали пропадать препараты от болезней кожи и глаз. Почитайте еще, что москвичи думают о прослушке в поликлиниках.

Самую оперативную информацию о жизни столицы можно узнать из Telegram-канала MSK1.RU и нашей группы во «ВКонтакте».
ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE1
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY1
Печаль
SAD1
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
ТОП 5
Рекомендуем