Лишат права на нормальную жизнь? Минздрав предлагает лечить детей с аутизмом галоперидолом

Министерство здравоохранения опубликовало проект клинических рекомендаций для лечения РАС. Врачи-психиатры, родительское сообщество и фонды обеспокоены нововведением и требуют его отозвать — они называют документ не гуманным, устаревшим и антинаучным.

Если новые клинические рекомендации примут, то детям с аутизмом с двух лет будут назначать галоперидол, а сопутствующим диагнозом к РАС будет умственная отсталость, которой по факту может и не быть.

MSK1.RU разобрался, в чем плох проект клинических рекомендаций, предложенный Минздравом.

В конце февраля Минздрав опубликовал проект клинических рекомендаций и начал публичные обсуждения, которые завершились 29 марта. К слову, узнать о грядущем нововведении можно было лишь на сайте составителей проекта — Российского общества психиатров (РОП).

Из-за этого многие врачи и родители детей с РАС узнали о готовящихся клинических рекомендациях незадолго до окончания обсуждения.

— Насколько я понимаю, суть была в том, чтобы по-тихому это всё отправить в Минздрав и пройти этап общественных обсуждений, которые должны быть по закону. Я, например, увидел проект за две недели до конца обсуждений. Причем мне об этом написали родители моих пациентов, — рассказывает MSK1.RU психиатр Степан Краснощеков.

Раз в три года клинические рекомендации пересматривают. Действующие были приняты в 2020 году, они опирались на доказательную медицину и мировые тенденции. В июне решится, по какому пути пойдет лечение РАС в России.

— При разработке действующих рекомендаций авторы изучили массив научной литературы, ориентируясь на современные данные об эффективности существующих видов помощи, как медицинских, так и психолого-педагогических. Также в разработке принимали участие представители пациентского сообщества, что соответствует правилам разработки клинических рекомендаций Минздрава и делает их пациентоориентированными, — объяснила MSK1.RU представитель ассоциации «Аутизм. Регионы» Екатерина Заломова.

Основным поводом для критики стали устаревшие методики и препараты, которые предлагает Минздрав. Они могут серьезно осложнить и так непростое положение детей с РАС и лишить их возможности развиваться, считает психиатр Степан Краснощеков.

Устаревшие методы диагностирования — первое, что смутило экспертов. Аутизм у детей предлагают определять по тесту Векслера 1949 года — это первая редакция, притом что во всём мире уже используют пятую. По результатам диагностики определяют, есть ли задержки в развитии у ребенка и в какую школу он пойдет: в коррекционную или в обычную. Учитывая, что дети с РАС мыслят по-другому, при прохождении теста это может привести к неправильным результатам, которые могут сломать ребенку всю жизнь.

— Тесты всегда имеют второстепенное значение, первостепенное — это то, что мы видим по факту, когда ребенок приходит. Допустим, у ребенка СДВГ или РАС. Он не пройдет тест не потому, что он не знает чего-то, а потому что педагог-психолог не нашел с ним контакта, так как это не подразумевается тестом. Соответственно, он получит заниженный балл и умственную отсталость, которой у него нет. Далее он пойдет в школу для детей с нарушением интеллекта, получит справку об окончании в итоге, и никуда по жизни он устроиться не сможет, — негодует Краснощеков.

Отсюда вытекает следующая проблема новых клинических рекомендаций — умственная отсталость — сопутствующий диагноз. В новом документе сказано, что 75% больных РАС имеют нарушения интеллекта. Но, по мировой статистике, это число в два раза меньше.

— Если мы посмотрим общемировые большие исследования, то количество больных и РАС, и умственной отсталостью колеблется от 30 до 40%. Например, в Штатах статистика показывает 37%. То есть в 2 раза меньше, чем пишут в новых рекомендациях. Получается, что половина детей у нас сразу получат с диагнозом умственную отсталость, которой у них нет. Если мы еще посчитаем, то 37% — это от полутора миллионов человек, — приводит данные Краснощеков.

Лекарства старого поколения в списке медикаментов также возмутили врачей. В первую очередь речь идет о галоперидоле, который предлагают давать в каплях детям с двух лет.

— Там написано, что галоперидол применяется с целью коррекции чрезмерной раздражительности. Но нет такого симптома или расстройства. У меня такое тоже бывает — это не значит, что мне нужен галоперидол с двух лет. Еще эта фраза, что побочных эффектов не наблюдалось, — это полнейший абсурд, — заявил Краснощеков.

На самом деле галоперидол как препарат первого поколения вовсе не так безопасен, как о нем говорят чиновники. Такие нейролептики, как этот препарат, снижают уровень гормона дофамина в организме и могут привести к серьезным проблемам с сердечно-сосудистой и дыхательной системами — вплоть до смерти.

— В предыдущих рекомендациях было написано, что любая лекарственная терапия проводится только в случае, когда поведенческие симптомы вызывают значительное нарушение функционирования. То есть не просто, когда ребенок плохо себя ведет, а когда это реально мешает ему жить и развиваться. Если ребенок, вместо того чтобы попросить, дерется, мы не лечим его лекарствами, а даем ему возможность научиться, как просить правильно, — разъясняет эксперт.

Отказ от ABA-терапии также вызвал шквал критики от общественности. В новых клинических рекомендациях сказано, что в «ряде случаев ABA-терапия может быть полезна, а в ряде случаев не просто бесполезна, но и вредна». Заставить врачей насильно отказаться от этого метода — невозможно. Поэтому чиновники из Минздрава просто перестанут выделять деньги на обучение педагогов и психологов ABA-терапии, хотя это необходимо, говорит Краснощеков.

— Проблема аутизма в том, что у человека не формируются навыки взаимодействия. ABA-терапия учит его этому. Если у трехлетнего ребенка нет указательного жеста и он не может нам показать на то, что он хочет. Например, не может объяснить, что ему нужно печенье из шкафа. Этим методом мы объясняем ему, что можно просто показать и это будет быстрее. Мы используем мотивацию для того, чтобы научить ребенка навыкам, которые ему нужны для самообслуживания, — объясняет, как работает ABA-терапия, эксперт.

Также под раздачу попали и бездоказательные методы лечения. В документе предлагается корректировать симптомы РАС диетами, БАДами, рекомендуется микрополяризация — воздействие малого тока на центральную нервную систему. Положительный эффект процедуры не доказан, хотя ее оказывают платно во многих клиниках. В частности в НМИЦ ПН им. В. М. Бехтерева, где должность руководителя детского отделения занимает один из соавторов нововведения.

Как правило, родители детей с РАС вынуждены глубоко изучать вопросы лечения заболевания, поскольку с раннего возраста им приходится буквально отстаивать права своих чад на нормальную жизнь, рассказывает представитель ассоциации «Аутизм. Регионы» Екатерина Заломова.

— Мы кровно заинтересованы в том, чтобы наши дети получали максимально эффективную помощь. Поэтому многие из нас хорошо разбираются в теме, знают, что такое доказательные подходы. Естественно, что родители возмущены недостоверной и некачественной информацией, содержащейся в проекте РОП, — говорит Заломова.

По ее словам, в последние годы ситуация с РАС в нашей стране менялась в лучшую сторону из-за клинических рекомендаций, принятых в 2020 году. Сейчас же дети с аутизмом вновь оказались под угрозой.

— Мы в ассоциации получили сотни сообщений от родителей, которые видят, как методы, описанные в прошлых клинических рекомендациях, помогают их детям справиться с тяжелейшими нарушениями: они начинают разговаривать и понимать нашу речь, садятся за парты, выполняют задания, играют с другими ребятами. Целые семьи выходят из изоляции, многие родители снова начали работать, — рассказывает Заломова.

— Если будет принят проект, то ни у врачей, ни у педагогов, ни у органов власти не будет ориентира на современное научное знание об аутизме. Наших детей будут лечить устаревшими медицинскими препаратами, тестировать их интеллектуальные возможности тестом Векслера, который был разработан в 1949 году, а при любой проблеме изолировать в больнице, вместо того чтобы обучать полезным навыкам и социализировать, — заключила она.

Ранее мы рассказывали, как новый закон Госдумы может помочь избежать наказания врачам, совершившим медицинские преступления. Также мы публиковали материал о том что из аптек стали пропадать препараты от болезней кожи и глаз. Почитайте еще, что москвичи думают о прослушке в поликлиниках.