«Когда уже таблетку произведут, чтоб я выпил и вылечился?» Как 8-летний мальчик из Подмосковья борется с редкой болезнью

Витя Ивко — второклассник из подмосковного Солнечногорска. Он любит играть в шашки, кататься по двору на квадроцикле и очень хочет играть в футбол. Но пока беготня за мячом остается для мальчика несбыточной мечтой. Витя неизлечимо болен.

В детстве ребенку поставили страшный диагноз — миодистрофия Дюшенна. Пациенты с таким заболеванием не доживают и до 25 лет. Но в прошлом году у Вити появился шанс: за рубежом изобрели лекарство, которое тормозит развитие болезни и может продлить ему жизнь.

Стоит этот препарат 265 миллионов рублей. Родители Вити открыли сбор денег, чтобы как можно скорее спасти своего ребенка. Но в июне этого года в семье случилось еще одно несчастье: отец мальчика погиб в ДТП. Теперь его мама Екатерина в одиночку борется за жизнь сына.

MSK1.RU побывал в гостях у семьи Ивко и рассказывает их историю. Но прежде чем вы прочтете этот текст, посмотрите короткий ролик — Екатерина и ее сын Витя покажут вам всё самое важное.

Екатерина и Витя встречают нас в своем маленьком, но уютном доме. 8-летний мальчик сразу садится играть в шашки: по словам мамы, он очень давно хотел научиться именно этой игре и ему наконец подарили заветную доску. Сама женщина рассказывает: времени на спасение сына практически не осталось.

О проблемах со здоровьем сына Екатерина догадывалась с его младенчества. Витя не пополз в шесть-семь месяцев, как обычно в этом возрасте делают дети. Ребенка показали неврологам, но врачи посоветовали не обращать внимания — якобы мальчик просто ленится.

Родители отпустили ситуацию, но тревожные звонки продолжались. Когда Витя стал играть на детских площадках, его мама заметила, что сын медлительнее своих сверстников: он не может сам подняться с корточек, с трудом поднимается по лестнице. Всё, что другие дети делали быстро и не задумываясь, Вите давалось непросто.

Врачи сказали, что и это Витя «перерастет». Но потом проблемы стали сказываться на его внешнем виде: ноги обрели Х-образную форму, появилась косолапость. В больнице заключили, что это вальгус — деформация стоп.

— Мы долгое время лечили вальгус — это когда ребенок косолапит, идет искривление стопы. Не знаю, почему на тот момент нам врачи не назначили никакие анализы. Если бы мы сделали анализ КФК, мы бы уже в 1,5 года знали о настоящем диагнозе, — рассказывает Екатерина.

Лечить вальгус нужно было зарядками и массажами. Уже потом мама Вити выяснила, что массировать икры, как долгое время советовали медики, было категорически нельзя: при миодистрофии Дюшенна это только усугубляет ситуацию.

Когда мальчику стукнуло пять лет, Екатерина решила купить курс по массажу у ортопеда — чтобы не тратить на процедуры кучу денег. Врач попросил прислать видео, на котором ребенок поднимается по лестнице.

— Я ему сняла всё, отсылаю, он мне перезванивает и говорит: «У меня есть подозрение на одну болезнь, но вам надо попасть к специалисту, чтобы удостовериться. Курс я вам продавать не буду». И он дает нам номер в научный центр в Москву, — вспоминает женщина.

Семья отправилась к неврологу. Осмотрев мальчика, доктор вызвал генетика, и только тогда родителям рассказали, чем болен их сын.

— Она посмотрела на икры и говорит: «Здесь 100% миодистрофия Дюшенна». На тот момент мы вообще не знали, что это за заболевание, подумали, какая-то легкая форма. В машине по дороге домой мы открываем интернет, и в интернете, конечно, шок. Кроме смерти, мы там ничего не увидели, — отмечает Екатерина.

Семья начала бесконечно ездить по докторам, но они лишь разводили руками: лечения миодистрофии Дюшенна нет. Всё, что можно сделать, — поддерживать состояние ребенка с помощью стероидной терапии, которая замедляет распад мышц.

С тех пор Екатерина полностью погружена в заботы о сыне. Три раза в день он занимается на велотренажере, на уголке тянет ахилл, занимается растяжкой, ходит в бассейн. Всё это необходимо мальчику, чтобы хоть немного «обогнать» болезнь.

— При такой болезни мышцы разлагаются. У этих детей нет белка, как у нас, здоровых. Из-за этого ахиллово сухожилие высыхает, начинается контрактура, ноги кривят. С каждым годом оно всё выше и выше. Сердце — мышца, глаза — мышца. Сердце останавливается, дыхательные проблемы начинаются. Дети погибают, — объясняет мама.

В какой-то момент ребенок с миодистрофией Дюшенна перестает ходить и садится в инвалидное кресло. Когда искривляется позвоночник, он уже не может сидеть и становится лежачим. Дальше — хуже: начинаются проблемы с сердцем и дыханием. Мальчиков подключают к ИВЛ.

— Он растет, а если идет скачок роста, это очень плохо для таких детей, потому что кости растут, а мышцы не успевают нарастать за скелетом. Из-за этого получаются переломы, частые падения, — продолжает Екатерина. — Есть такие случаи, что ребенок упал на ровном месте и сломал таз. Бывает, эти дети уже не поднимаются.

Витя о своей болезни знает, хотя не до конца осознаёт, какие последствия его ждут. Сейчас его самое большое препятствие — ступеньки. Подняться по ним наверх — настоящий вызов.

Со временем родители Вити смирились с тем, что выхода нет, вылечить болезнь невозможно. Но в 2023 году до них дошли хорошие вести: в США произвели препарат, способный остановить миодистрофию Дюшенна, — «Элевидис». Его испытания проходили в Дубае. Среди получивших инфузию — мальчик из России. И у него всё прошло успешно.

«Элевидис» — препарат однократного введения, который привносит в организм ребенка здоровый ген. Благодаря этому белок, отвечающий за функционирование мышц, начинает работать полноценно. Лекарство может продлить жизнь на 30–40 лет.

—  У нас крылья выросли! Появилась надежда вылечить ребенка. Но цена жизни — просто шок. Препарат стоит 265 миллионов, — рассказывает Екатерина.

Ни один российский фонд семью Ивко не взял, и родители приняли решение открыть сбор средств на лекарство. Сами тоже старались заработать как можно больше. Отец мальчика Виктор работал не покладая рук, спал по три часа в сутки.

— Всё бы ничего, но 21 июня у нас погибает папа. В тот день он как раз решил поехать на мотоцикле, чтобы побыстрее объехать пробки и пораньше вернуться домой. Но произошло непоправимое, — со слезами на глазах говорит женщина.

21 июня отец Вити погиб в ДТП. СК возбудил уголовное дело, сейчас его рассматривает прокурор. Виктор совсем немного не дожил до 40 лет.

Витя увидел могилу папы только на 40-й дней. В силу возраста он до сих пор не до конца понимает, что произошло.

— Он очень был привязан к нему. Мы всегда ждали, когда он приедет домой, в 12, в час ночи. На третий-четвертый день после похорон, где-то что-то стукнет, Витя кричал: «Папа, наверное, пришел! Папа пришел!» На веранду выбегал, — вспоминает мать.

Екатерина старается держаться и продолжает борьбу за жизнь сына. Ей удалось организовать поездку в Дубай, чтобы сделать Вите анализ на антитела к чудо-препарату. Их не обнаружили, значит, «Элевидис» ему полностью подходит. Но пока Ивко удалось собрать только 30 миллионов от общей суммы.

После смерти отца финансовые заботы легли на плечи старшего сына Екатерины. Сейчас ему 21, он учится в институте, поэтому подрабатывает только по возможности. Родственники Ивко живут на Украине и приехать в Россию не могут. Женщина занимается воспитанием сыновей и пытается собрать нужную сумму на лекарство для Вити.

Сам Витя в этом году пошел во второй класс школы. Там ему приходится нелегко: из-за болей ему тяжело писать и целый день высидеть за партой. Но читает и пишет он на уровне со своими одноклассниками.

Отношения с другими детьми у мальчика тоже непростые. Далеко не все понимают, что Витя болен.

— Приходишь забирать ребенка из школы, а он уже в слезах. Спрашиваю: «Что случилось?» Ему там говорят: «Что ты так медленно идешь, давай, шевели ногами быстрее!» Дети не понимают, что он не может быстрее подняться. И вот они из школы выходят и побежали на футбольное поле, а он за ними просто физически не успевает, — рассказывает мама.

Витя любит читать и играть в шашки, катается по двору на квадроцикле. Как и отец, он фанатеет от мотоциклов, мечтает о питбайке и футболе. Но пока всё это несбыточно.

— Состояние ухудшается, начинается остеопороз. У обычных людей кости плотные и снаружи, и изнутри, а у этих детей они как пористая шоколадка, все в дырах. У нас со зрением проблемы есть, пьем витаминки для сердца — оно в первую очередь страдает.

Самое ценное для мальчика и всей его семьи — время. Лекарство нужно ввести как можно скорее, пока не произошло непоправимое.

— Когда у нас люди спрашивают: «Какое у вас время?», мы говорим: «Надо было еще вчера». Времени нет. И ни один врач не скажет, когда ребенок сядет [в инвалидную коляску], чтобы мы были готовы. Он может сесть и через год, и через месяц, и завтра, — говорит Екатерина.

В этом году Минздрав России планирует закупить 755 упаковок препарата «Аталурен» для детей с болезнью Дюшенна. На лекарство ведомство потратит 4,8 миллиарда рублей. Мы рассказывали, что это за средство.