Семья с редким диагнозом рассказала, как живет с несовершенным остеогенезом

Когда врачи увидели у Ярослава перелом черепа в три месяца, они заподозрили самое страшное — жестокое обращение с ребенком. Но «ломаться» малыш не прекратил: через несколько месяцев он сломал ногу, просто сидя в манеже. Несколько лет его мать, Наталья, пыталась понять, что с ее ребенком. После семи переломов ему, девятилетнему, наконец поставили диагноз: несовершенный остеогенез первого — самого легкого — типа, или «болезнь хрустальных костей». Это редкое генетическое заболевание, при котором кости ломаются даже от незначительных травм. Позже такой же диагноз получили младшая сестра Ярослава — Вика — и их мама. Вика сломала позвоночник, упав с качелей, и полгода носила корсет. Наталья вспомнила, что в детстве у нее было десять переломов, но тогда болезнь не распознали. С возрастом ее кости, уже не растущие так активно, как в детстве, стали удерживать коллаген, и «болезнь хрупкости» отступила. Сейчас дети ходят в обычную школу. Они мечтают о простых вещах: Вика — стать поваром, Ярослав — «жить нормально». Семья ездит в лагерь для «хрупких людей», где дети чувствуют себя безопасно, а родители получают поддержку. Фонд «Хрупкие люди» помогает таким семьям, а проект «Помощь рядом» от Яндекса организует для подопечных некоммерческих фондов, которым трудно передвигаться на общественном транспорте, бесплатные поездки. О том, как живет семья с редким диагнозом, — смотрите в видео выше.