«Больше не можем купить в России». Как детский хоспис справляется с отсутствием медикаментов и оборудования

После начала специальной военной операции в феврале 2022 года из России начали уходить иностранные компании, в том числе производящие медицинскую технику и препараты. Периодически появляются новости об исчезновении из аптек лекарств. К тому же, после объявления частичной мобилизации из страны уехало много людей — это так или иначе отражается на работе многих компаний и организаций.

MSK1.RU поговорил с директором по работе с благотворителями фонда «Дом с маяком» Мариной Власовой о том, что изменилось спустя полтора года с прошлого интервью. Рассказываем, как организация справляется с трудностями.

— Марина, что поменялось в «Доме с маяком» за последние полтора года?

— На сегодняшний день у нас под опекой находятся 846 семей. Мы сократили после 2022 года время пребывания нянь в семье. Сейчас это два раза в неделю по восемь часов, то есть всего шестнадцать часов. До прошлого года они приходили 3 раза в неделю. Сейчас очень хотим вернуться хотя бы к этому уровню.

Пожертвований стало меньше. Мы связываем это с тем, что у кого-то стало меньше денег, кто-то уехал из страны, и у него больше нет возможности делать переводы. Мы до сих пор не смогли наладить пожертвования из-за рубежа. К тому же у кого-то из уехавших тогда еще были деньги в России, а сейчас закончились.

Если мы планировали наш бюджет на 2023 год в 950 миллионов рублей, то уже сейчас понимаем, что без чуда эту сумму собрать не сможем. К началу ноября нам удалось привлечь пожертвования на 722 миллиона, но до конца года осталось уже меньше двух месяцев.

У нас сохранилось то же соотношение бюджета — это 85% пожертвований от благотворителей и 15% добавляет государство. Какого-то уменьшения поддержки со стороны государства не было. Впрочем, ее увеличения мы тоже не заметили. Стараемся участвовать во всех грантах и конкурсах, что-то получаем, что-то нет.

Стало падать количество благотворителей среди иностранных компаний, большинство из них ушли с рынка. Кто-то находится на этапе ликвидации, какие-то российские компании оживают и начинают подключаться. Но если компания совсем новая, ей нужно время, чтобы самой встать на ноги. Только после этого они переходят к развитию социальной ответственности. Совсем новому российскому бизнесу в этом плане нужно немного раскачаться.

В основном среди крупного бизнеса — это наши постоянные благотворители. Но мы очень рады, что появляются и новые компании. Это связано еще и с тем, что если человек, который занимался социальной поддержкой в иностранном бизнесе, приходит в российскую компанию, то он начинает развивать это направление уже в ней.

Для нас важно находить близких по духу людей, которые готовы нам помогать, причем абсолютно любым способом. Нам требуется любая поддержка: и самые маленькие пожертвования, и помощь каким-то делом. Очень всегда нужны автоволонтеры, чтобы что-то просто привезти в семью, мы зачастую не справляемся своими силами. Мы всегда верим, что всё держится за счет людей, и роль человека очень важна в этом деле.

— Как поменялось отношение людей к паллиативной помощи за эти полтора года?

— Здесь тоже какой-то волнообразный цикл. Если есть какие-то острые изменения в стране в общей ситуации, то мы, естественно, чувствуем это на себе.

В такие самые кризисные пики первая реакция человека — страх, он закрывается от всего. Вторая реакция — это, наоборот, желание хоть что-то поменять. Тогда люди начинают приходить к нам на помощь, поэтому здесь стабильной ситуации нет. Мы зависим от того, что происходит сейчас в целом в жизни всех людей.

Такая же история с деньгами. Когда был карантин, многих закрыли дома. Было меньше возможности на что-то потратить деньги. И в этот период увеличилось число пожертвований. Люди просто сидели дома, переводили какие-то небольшие суммы, которые для них тогда были возможны.

Надо понимать, что мы помогаем только Москве и Московской области. Всё равно Москва — это немножко другой мир, мы не можем сказать, как складывается ситуация в регионах. Столица всегда отличалась, поэтому общий срез здесь сложно сделать.

Какого-то громадного всплеска тех, кто понимает цели паллиативной помощи и ее важность, за последние полтора года не произошло.

— Чего сейчас не хватает, что стало дороже?

Мы до сих пор стараемся делать большие закупки на склад. Это важно, чтобы успеть выдать все расходные материалы семье в срок. Пока мы остро не столкнулись с отсутствием медикаментов, хотя не у всего есть аналоги. Наши врачи стараются подбирать их по потребности.

Я могу сказать про конкретные позиции, которые ушли. Вместо противоэпилептического препарата «Кикабег» доступен российский аналог «Энфира». Большую часть лекарств можно заменить, с оборудованием у нас есть сложности. Например, один из расходных материалов, это маска НИВЛ (для неинвазивной искусственной вентиляции легких. — Прим. ред.) — Philips.

Вообще все товары Philips перестали поставляться в Россию, но в этих марках мы чувствуем особую потребность. Потому что их аналогов нет. Они очень мягкие, похожие на жирафиков. Детям в них комфортно, и их вид не пугает.

— Есть ли у аналогов зарубежных препаратов более ярко выраженные побочные эффекты?

— Лекарства существуют абсолютно разные, но нашим врачам пока удается большую часть заменять. У нас каких-то критических случаев, связанных с тем, что пропало лекарство, к счастью, не было.

— Стало ли их дороже закупать?

— В процентном отношении сложно, потому что это связано с какими-то индивидуальными потребностями, у нас каждая заявка формируется под ребенка. Она может зависеть от его состояния, от текущих потребностей. И мы стараемся пользоваться всеми возможными скидками, как раз-таки закупки на склад нам в этом помогают.

Если мы видим, что у какого-то поставщика есть со скидкой нужный нам товар, который не требуется прямо сейчас, но мы понимаем, что он понадобится через какое-то время, то стараемся закупать большее количество. Так мы тратим большую сумму, но по итогу у нас всё равно получается экономия.

К тому же, многие поставщики идут нам на встречу. Мы — известная для всех организация, и у нас достаточно крупные закупки, поэтому, к счастью, часто соглашаются и делают нам отсрочки по платежам или дают дополнительную скидку, что для нас тоже очень важно.

— Компании, что ушли, не пытались продолжить взаимодействие с вами?

— Ну, это не только от нас зависит. Просто у компании со своей стороны есть ограничения из других стран. То есть кто-то может и хочет нас поддерживать, но по законам другой страны не имеет права это сделать. Но конкретных диалогов не было.

У нас появились проблемы с закупками инфузоматов BBraun, их больше не можем купить в России. Но из-за того, что большую часть оборудования мы закупали впрок, у нас есть какие-то свои остатки.

— Уже придумали, что будете делать с оборудованием дальше? Как закупать новое?

— Пока справляемся либо ищем аналоги. А так как всегда надеемся на какой-то счастливый случай.

— А в каком настроении сейчас волонтеры?

— Это обычные люди, они все в таком же настроении, как мы с вами. У многих появилось больше потребности помогать. Как-то своими полезными делами старается хотя бы минимально влиять на происходящее в стране.

Количество волонтеров, к нашему счастью, всегда достаточно большое. Но в какой-то момент мы заметили спад мужчин. Возможно, это было связанно со страхом, отъездом, но сейчас они начинают нам снова помогать. Для нас это важно, потому что бывает, что нужно перенести что-то тяжелое, требуется какая-то помощь руками.

Мы запустили еще одно направление, обучаем волонтеров-нянь. Они проходят специальное короткое обучение и могут побыть няней в дневном центре. Этим мы сможем снизить нагрузку на сотрудников. И, что важно, дать дополнительную помощь семьям.

В работе хосписа очень четкое разделение обязанностей, каждый отвечает за какую-то свою зону ответственности. Мы существуем за счет пожертвований благотворителей, и зарплата тоже складывается из них. Если мы понимаем, что у сотрудника есть какое-то время, то стараемся догрузить его еще чем-то, чтобы все деньги, которые мы привлекли, были отработаны, и чтобы конечным итогом была помощь детям.

Нам сейчас интересно развивать направление волонтерского фандрайзинга. Это когда какая-то компания может в нашу пользу организовать мероприятие или конкретный человек, у которого широкий круг знакомств, может что-то рассказывать о нас. Мы бы хотели развиваться в этой области, потому что это может принести дополнительный приток пожертвований.

— Чем вам сейчас можно помочь?

— Помощь нам всегда важна абсолютно любая. Это может быть и просто информация — рассказать о нас. Либо это поддержка в формате волонтерства, здесь куча направлений.

И, безусловно, это помощь деньгами, мы всегда нуждаемся в пожертвованиях. Для нас очень важны именно наши постоянные жертвователи, у которых подписаны рекуррентные платежи. Это какая-то определенная сумма, которая регулярно снимается со счета. И даже подписка на сто рублей в месяц дает нам какую-то гарантию стабильности.

— Какие у вас сейчас основные цели и задачи?

— Поддерживать тот уровень бюджета, который позволяет работать. Нам очень не хотелось бы останавливать свою деятельность. Нам всегда хочется становиться лучше в паллиативной помощи и иметь возможность не только поддерживать текущее состояние дел, но расти дальше, придумывать новые проекты.

У нас есть квартиры сопровождаемого проживания, в которых находятся наши пациенты из интернатов — те, кому исполнилось 18 лет. И на такие квартиры и еще на квартиры тренировочного типа есть огромный спрос.

По тем нашим ребятам из квартир сопровождаемого проживания мы видим насколько это важно. У Лиды (Лида Мониава — учредитель Фонда «Дом с маяком», который организует помощь тяжелобольным детям и молодым взрослым. — Прим. ред.) даже был пост, они там менялись просто на глазах, даже их внешний вид и то, как они развивались. И мы бы очень хотели еще одну квартиру сделать. Одну — сопровождаемого, одну — тренировочного проживания.

— Дом с маяком же запустил еще и помощь беженцам?

— Здесь не совсем правильно говорить, что мы запустили, это две абсолютно разные организации. У нас общее название «Дом с маяком», но мы просто «Дом с маяком», а они — фонд помощи беженцам «Дом с маяком». У нас общая Лида Мониава. Но команда и те, кому мы помогаем, абсолютно разные. Сотрудники хосписа не связаны с фондом помощи беженцам.

Это не может не радовать, потому что количество беженцев в принципе снизилось и запрос на эту поддержку уменьшается. Такого никогда не бывает в хосписе, потому что в нем всё время есть поток тех, кто встает к нам на учет.

— Благотворители у них тоже собственные?

— У нас есть люди, которые помогают двум фондам, но это, наверное, разные категории людей. Это разный тип помощи: не всем тем, кто помогает беженцам, близко помогать хоспису, и наоборот. Но кто-то помогает нашим обоим направлениям, это особенно ценно.

— А был хейт после запуска фонда? Много ли людей не понимают эту разницу?

— Да, до сих пор многие люди не понимают, что мы разные организации. Иногда мы объясняем, что есть хоспис, есть фонд помощи беженцам. Это может быть и в каких-то мелочах: доставки для фонда помощи привозят в хоспис, и такая же история с финансовыми пожертвованиями.

Негатив в каком-то плане в социальных сетях тоже был. Сложно найти сферу, в которой его не было, в последнее время он есть везде просто.

— Что для вас важно?

— Образование — то, во что мы вкладываем свои ресурсы. Но вот в плане конференции международного сотрудничества нет. Хотя последняя конференция в ЦДП имела необычный формат. Мы посвятили ее личному опыту, пригласили поучаствовать в ней под опекой хосписа. У нас на сцене были и сотрудники, и дети, и их родители, братья, сестры, которые находятся под опекой хосписа. Они отражали взгляд изнутри.

Мы стараемся работать по индивидуальному плану, прислушиваемся к мнению, потребности каждой семьи. Если кому-то некомфортно, мы стараемся это регулировать.

У нас нет четкого плана, нет такого, что мы выдаем коляску на какой-то определенный период. Если мы понимаем, что у ребенка меняется состояние и нужна другая коляска, мы стараемся подбирать ее согласно текущим потребностям.

Хоспис — не просто про жизнь, а про радость от каждого дня жизни. В нем начинаешь как-то по-другому ценить время и стараешься использовать каждый день. К тому же, постоянно находишься в какой-то гонке, потому что есть риск что-то не успеть.

У нас есть проект «Мечты сбываются», в рамках которого стараемся исполнять мечты пациентов. Они могут быть абсолютно разными. Кто-то может попросить компьютер, кто-то встречу со звездой, поход в театр, поездку на море. К сожалению, бывают ситуации, когда мы не успеваем исполнить чью-то мечту. В эти моменты особенно остро чувствуешь, что надо ловить каждый момент в жизни, чтобы что-то сделать.

— Что еще планируете сделать до конца года?

— Мы начинаем к новому году готовиться. Для нас всегда это такое масштабное событие. В этом году мы планируем провести 8 елок для наших пациентов — просто чтобы всех порадовать.

В стационаре мы стараемся проводить елку именно 31 декабря, чтобы было ощущение какого-то праздника. Плюс у нас есть елки в дневных центрах и еще мы проводим несколько елок на внешних площадках.

Мы сейчас опубликовали список подарков, которые должны порадовать наших пациентов. И совсем необязательно покупать сразу много подарков. Можно купить даже один, чтобы стать участником доброй праздничной акции.

И вот на волонтеров–дедов морозов у нас всегда очень большой спрос. Понятно, что для тех, кто занимается профессионально этой деятельностью, конец декабря — это самый пик работы, но у нас 857 ребят под опекой, и хочется поздравить каждого.

В России остался только один действенный антибиотик грамицидин С, а их производство в целом находится в состоянии упадка.

Начали действовать новые правила продажи лекарств. Теперь фармацевты должны не просто проверять рецепт у покупателя, но и вносить его реквизиты в специальную программу, продавая препарат.

Американский фармпроизводитель MSD в августе объявил о прекращении поставок в Россию препарата «Зепатир» от гепатита С.

«Таблетки для аборта» будут продавать по новым правилам. Их внесли в перечень предметно-количественного учета лекарственных средств, требующих регистрации в специальных журналах учета любых операций, связанных с ними.