«От одного откручивать, к другому прикручивать». Как изменилась жизнь детского хосписа в Москве после начала спецоперации

После начала военной операции на Украине в России начались проблемы, в том числе с медицинским оборудованием и лекарствами. Рост цен на товары и дефицит медикаментов повлиял на работу благотворительных организаций. Об этом неоднократно у себя в социальных сетях писала учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.

Фонд «Дом с маяком» — это частная благотворительная организация, которая помогает тяжелобольным детям и молодым взрослым до 30 лет, поддерживает Детский хоспис Москвы, Детский хоспис Московской области и Хоспис для молодых взрослых. Большая часть средств, 85%, — пожертвования частных лиц. Детский хоспис в Москве открыли в 2013 году, а в 2018-м и фонд. Исполнительный директор «Дома с маяком» Елена Прокопьева рассказала, как за последние недели изменилась жизнь фонда и его подопечных.

— У нас под опекой сейчас около 800 детей. Цифра меняется, так как под опекой в проектах фонда ребята умирают, — говорит MSK1.RU Елена. — Одни семьи уезжают обратно на родину, другие мы снимаем с учета в связи со стабилизацией или улучшением состояния здоровья.

Помощь, которую мы оказываем в хосписе, это не про лечение и реабилитацию, это про жизнь, максимально похожую на жизнь обычного ребенка или молодого человека несмотря на то, сколько времени осталось. Это, конечно же, и огромная медицинская составляющая, уход, комфорт, безопасность, социализация, обучение семей.

Откуда у фонда деньги

— Мы существуем на пожертвования сотен тысяч людей, но государство нас тоже поддерживает: в основном помощь поступает от грантов и субсидий. В прошлом году программы фонда получили помощь от государства в размере 15% от общего объема средств фонда, в позапрошлом — 20–22%.

В пандемию ковида нас спасла огромная доля перечислений обычных людей. Когда бизнес замер, люди всё равно продолжали жертвовать. Некоторые даже увеличивали сумму ежемесячной помощи, понимая, как тяжело приходится всему благотворительному сектору.

— Изменения в конце февраля мы почувствовали одними из первых, потому что вся медицинская техника и расходные материалы, как правило, не российского производства. Если всё же используем отечественное оборудование, то какие-то запчасти там так или иначе зарубежные, поэтому ценник вырос и на него. То же самое произошло с лекарственными препаратами и некоторыми видами лечебного питания.

— Как вы с этим справляетесь?

— Пропало с рынка не всё. Москва ведь огромный город, и на многих складах до начала проблем с поставками всё же были какие-то запасы, примерно на 3–6 месяцев. Так как у «Дома с маяком» огромное количество детей, мы позаботились и о собственном складе с запасами, которые удавалось планировать заранее: многое старались закупать оптом на некоторое время вперёд.

Конечно, мы сразу почувствовали, что цены стали меняться. Что-то стало повышаться на 12–20%, а кто-то из поставщиков спекулятивно поднимал на 50% и более. Но мы старались трезво оценивать ситуацию и не впадать в панику: проводили анализ рынка, мониторинг. Поскольку «Дом с маяком» очень большой благотворительный фонд, то и суммы закупок большие. С поставщиками мы, разумеется, выстраиваем доверительные партнерские отношения, поэтому нам отдавали почти всё необходимое с небольшим повышением цен. Какие-то отдельные позиции нам приходилось брать дороже, потому что на рынке их уже просто не было.

Почти все наши подопечные находятся на зарубежном оборудовании. Мы четко понимали, что если мы не сможем его ремонтировать, проводить техническое обслуживание, то через полгода оно превратится в дорогущую груду металла. В итоге мы все имеющиеся средства перевели в товар, чтобы детям планомерно оказывать необходимую помощь. Если мы говорим про оборудование и лекарства, то мы старались купить на полгода вперед, если про питание — полгода, потому что тут играют роль условия хранения и сроки годности препаратов.

Про медикаменты

— Рассматривали возможность договариваться о поставке медикаментов через ту же линию государства?

— Сильно рано мы с вами об этом говорим. Чтобы разговаривать с государством, нужно сразу понимать, чего конкретно нет. Государство — это огромная машина, естественно, не очень поворотливая. Нужно понимать, что именно сейчас необходимо в первую очередь, и обращаться с конкретным запросом.

— Лида Мониава писала, что некоторые лекарства теперь недоступны. Это так?

— Есть позиции, которые исчезли и пока не появились совсем, как, например, «Нурофен» в сиропе для детей, но это пока не такой большой процент. Нам многие пишут, что еще находят в аптеках. Да, конечно, можно по каким-то остаткам найти в аптеке одну упаковку, но это не меняет ситуацию с оптовыми закупками.

От чего пришлось отказаться

— Мы всячески пытались сократить свои расходы — отказались от офиса, где у нас была размещена вся бухгалтерия, отдел грантов и координаторы. Еще на неопределенное время нам предоставила офис наша дружественная организация. Когда они больше не смогут этого делать, сотрудники переедут в стационар — придется плотнее ужиматься или будем придумывать что-то еще.

Хосписы «Дома с маяком» — это очень большая и важная история заботы и комфорта. К сожалению, мы были вынуждены с апреля отказывать семьям в материальной помощи на оплату нянь. Но при этом мы не забываем, что, когда ребенок тяжело болен, многие родители буквально находятся с ним 24/7 и не могут отойти или заняться другими делами. В таких условиях родители быстро выгорают, потому что невозможно планировать другие, но не менее важные дела, например поход в поликлинику или магазин. Конечно, помощь нянь таким семьям очень важна. Мы пытаемся восполнить это звено и активно ищем людей, которые готовы быть волонтерами-нянями. Мы будем их обучать, как наших штатных нянь, которые находятся с детьми в стационаре или дневном центре. Нам важно дать возможность родителям попросить такого волонтера-няню прийти и побыть с ребенком хотя бы несколько часов в день.

Раньше мы могли купить одной семье сразу две коляски: комнатную и прогулочную. Как правило, у поставщиков в принципе их не так много на складах, потому что всё подобное оборудование изготавливается по индивидуальным меркам. Сейчас мы вынуждены предупреждать семьи, что закупим только одну коляску. От ортопедии тоже пришлось отказаться.

Про волонтеров

— А количество волонтеров как-то изменилось?

— Пока рано об этом судить. У нас всегда было много запросов на волонтерскую помощь и много волонтеров нам помогают регулярно или разово. Мы и сейчас продолжаем привлекать людей, просто ракурс немного сместился, потому что нам нужно закрыть ту дыру, которая образовалась с нянями. Сейчас у нас примерно 300 волонтеров по разным направлениям: автоволонтеры, творческие волонтеры, фотографы, видеографы, волонтеры для общения, волонтеры для помощи по хозяйству, когда нужно помыть окна, убрать снег или погладить белье в стационаре.

Про пожертвования

— А что, если говорить о пожертвованиях? Лида Мониава говорила, что есть интересный момент: зарубежные пожертвования отвалились на фоне всего происходящего, но выросла доля внутри страны.

— Я не очень оптимистично на эту историю смотрю, честно скажу. Я работаю 6 лет, и мы очень долго добивались, чтобы крупный бизнес захотел проводить с нами акции, как-то участвовать в нашей работе, потому что сложно себя ставить в одну линейку с хосписом. Все хотят другого эмоционального отклика.

Не так давно мы выиграли крупный грант PayPal. Но так как сейчас заморожена платформа, через которую мы должны были этот грант получить, вообще теперь не понимаем, получим его или нет. Есть компании, которые нам регулярно помогали, та же самая IKEA, которая пока не работает. Если мы говорим про российские компании, про средний бизнес, то многие благотворители в момент первого стрессового месяца сказали: «Мы готовы пожертвовать вам сумму, которую должны были пожертвовать в течение года, потому что уже был выделен этот бюджет, чтобы вы купили на склад всё необходимое. Мы делаем ровно то же самое».

Изменились и каналы связи с людьми, некоторые соцсети заблокированы. Еще мы раньше делали email-рассылки, а теперь сервис, через который работали, прекратил работу. А время на перестройку и переход на другие сервисы дает о себе знать меньшими суммами сборов.

— Когда можно будет понять статистику?

— По моим пессимистичным прогнозам, конец апреля — май. Много людей, у которых кондитерские, например, они делали пожертвования на 15 000–30 000 рублей, а сейчас не могут.

Раньше человек мог, например, с каждой зарплаты 1000 или 5000 рублей жертвовать, а сейчас он будет 500 рублей отправлять, если вообще сможет. Отключились русские Visa и Mastercard у людей, которые уехали за рубеж, и они технически не могут пожертвовать нам. Тоже самое с PayPal, они больше не работают с Россией.

Прибавилось работы

— Сотрудники уже стали больше работать и меньше получать?

— Нет, получать мы меньше не стали, у нас просто прибавилось работы. Пока мы не урезаем зарплаты, но мы столкнулись с увольнениями некоторых сотрудников из-за их отъезда за рубеж. Если у тебя уходит один человек, его обязанности, естественно, ложатся на других. Учитывая, что свою деятельность мы не остановили, нагрузка возрастает в разы. И плюс каждый день у нас прибавляются новые подопечные.

— Один из последних проектов — это квартиры сопровождаемого проживания. Те проекты, которые запущены, они продолжают работать?

— Да, мы ничего не остановили. Пока мы, конечно, не начинаем новые проекты, но те, что уже в работе, продолжаем делать. Например, еще в пандемию ковида мы стали помогать детям и молодым взрослым из интернатов. «Дому с маяком» завещала свою квартиру учительница математики Нинель Моисеевна. В этой квартире сейчас находятся ребята, которых мы забрали из интернатов.

Как помочь фонду

— У нас на сайте есть раздел «Волонтерам», там есть актуальная анкета и вся информация. Мы сейчас активно ищем волонтеров-нянь, у которых есть время и желание помочь нам. Они пройдут блок обучения-стажировки в дневном центре и стационаре детского хосписа, а потом попадут в базу, и по запросу семей мы сможем предлагать помощь. Волонтеры смогут сопровождать семьи в дневном центре, помогать на дому или побыть несколько часов нянями.

А еще можно помочь Дому с маяком, оформив пусть совсем небольшое, но регулярное пожертвование.

Напомним, что в начале марта мы писали о том, что директор детского хосписа Лида Мониава сообщила об отсутствии необходимых для подопечных «Дома с маяком» лекарств и проблем с медицинским оборудованием.