Родители детей с неизлечимыми диагнозами выступили в защиту основательницы «Дома с маяком» Лиды Мониавы

Родители детей, которые наблюдаются в хосписе «Дом с маяком», выступили в защиту его основательницы Лиды Мониавы. 39-летнюю общественницу задержали по подозрению в распространении фейков о вооруженных силах России (часть 2, пункт «Д», статьи 207.3 УК РФ). Если вину Лиды докажут, то ей грозит до 10 лет лишения свободы. «Дом с маяком» — российский благотворительный фонд, помогающих детям и взрослым с неизлечимыми заболеваниями. В «Доме с маяком» оказывают паллиативную помощь — меру поддержки людей, направленную на максимальное улучшение качества жизни пациента, облегчение боли и других тяжелых симптомов. MSK1.RU публикует истории семей, чьи жизни изменили «Дом с маяком» и сама Лида Мониава. «Для Лиды все дети хосписа — ее дети» Семья Макаровых находится под опекой «Дома с маяком» уже два года. С самого рождения маленький Боря страдает от редкого заболевания, связанного с неврологией. Детей с таким же диагнозом, как у него, в мире всего около двухсот. «Заболевание сильно влияет на мозг: сын не разговаривает, не ходит, ну и целый список, чего он не может делать. Поскольку все процессы в организме поломаны, то возникает еще куча всяких побочных проблем. В 2024 году Боря перестал кушать, очень сильно похудел. А поскольку накормить ребенка, который не понимает речи, тяжело, он две недели практически не ел», — рассказывает MSK1.RU мама мальчика Вера. В самый тяжелый момент, когда надежды уже не было, семья Макаровых обратилась в «Дом с маяком». Всего за две недели сотрудники хосписа добились того, чтобы мальчику установили гастростому — специальную трубку, через которую вводится питание и лекарства, минуя ротовую полость и пищевод. «В этот критический момент тяжело было понять, куда бежать и к кому обращаться за помощь. Я написала в „Дом с маяком“, и они необычно быстро решили вопрос. Обычно за это время даже необходимые анализы не соберешь, а тут… Я считаю, что сотрудники „Дома с маяком“ спасли жизнь моему ребенку, и за это я всегда буду благодарна. Для Лиды все дети хосписа — это ее дети, сложно переоценить ее вклад», — говорит MSK1.RU Вера. «Хоспис без Лиды уже не будет домом» Не может сдержать слез, рассказывая о Лиде и «Доме с маяком», москвичка Евгения Леонова. Ее восьмилетний сын Платон страдает от спинально-мышечной атрофии первого типа. Это самая распространенная и тяжелая форма заболевания, при которой постепенно гибнут мотонейроны спинного мозга, управляющие работой мышц. Этот диагноз мальчику поставили, когда ему был всего месяц. «Каждая семья, которая обращается в „Дом с маяком“, так или иначе сталкивается с вопросом смерти собственного ребенка. Лида лично вела беседы со многими родителями, и я не представляю, каково ей было справляться с таким потоком. Столько добра человек подарил семьям, детям, а взамен получает вот это», — рассказывает Евгения. В «Доме с маяком» семье Платона оказали моральную и финансовую поддержку. Ребенок даже попал в программу клинических испытаний препарата, который призван бороться со спинально-мышечной атрофией. Сейчас это лекарство активно применяется в терапии. «Благодаря Лизе и хоспису мы с мужем научились реанимировать собственного ребенка. Платон пережил три клинические смерти, два раза мы справлялись своими силами. И если бы мы не умели этого делать, не попали в программу клинических испытания, то была бы совершенного другая череда событий. Но Платоха жив и счастлив, потому что „Дом с маяком“ подарил ему возможность адаптации и социализации. Когда речь идет о хосписе, все говорят о смерти, но именно там рождается жизнь. Находясь там, ты понимаешь, насколько ценен каждый момент с ребенком», — рассказывает Евгения. По словам Евгении, этот страх есть и у родителей. Хоспис помогает многим родителям справляться с болью, с одиночеством в борьбе за собственного ребенка. И сейчас остро стоит вопрос, что будет с «Домом с маяком» и командой без Лиды. «От незнания молодые мамы оставляют детей в интернатах, потому что они боятся. „Дом с маяком“ дарит детям и родителям возможность или шанс на жизнь. Пускай на короткую, но на качественную. У детей есть детство. Мне страшно за детей, которые не понимают этих юридических терминов, не знают, что такое мера пресечения. Но они понимают, что пришла беда», — объясняет MSK1.RU Евгения. «Когда мы приезжаем в дневной центр с ребенком, у Лиды всегда открыта дверь. Она всегда общается с подопечными, знает каждую семью. Когда Платон видит ее, он кричит: „Лида, привет!“ Для него она — не организация, не директор, а живой человек и опора, которая с ним рядом. Это дорогого стоит», — говорит MSK1.RU Евгения. 3 сентября Лиде Мониаве будет избрана мера пресечения. Следствие будет ходатайствовать об ее аресте. О задержании основательницы «Дом с маяком» стало известно утром 2 сентября, когда силовики пришли с обыском к ней домой. До этого Лиду Мониаву уже штрафовали за дискредитацию армии из-за постов в ее соцсетях. Она раскритиковала ведение боевых действий и заявила, что останется в России и будет «жить по правде». «Если я уеду, будут паллиативные дети больше лежать в интернатах и реанимациях. Вряд ли на этом фоне я смогу жить счастливо в какой-то другой стране. Так что эмиграция не планируется», — обещала Лида 27 февраля. «Дом с маяком» она возглавляет с 2018 года. Фонд помогает тяжелобольным детям и молодым взрослым, поддерживая хосписы Москвы и Подмосковья. Ранее мы публиковали истории родителей, которые потеряли своих детей, встречу с ними организовал именно «Дом с маяком».