«Не могут смотреть, как сын страдает». Родители мальчика, которому сделали укол самого дорогого в мире лекарства, записали обращение к Бастрыкину и Мурашко
Чем питаемся,какую воду пьём,в каких домах живём,каким воздухом дышим?Постоянно нервничаем потому-что надо выживать в нашем государстве.В результате количество очень больных детей возрастает,а медицины фактически нет.
Гость
14 июня 2023, 06:00
Ой, ну началось нытье.
Гость
15 июня 2023, 10:13
Гость
14 июня 2023, 06:00
Ой, ну началось нытье.
Вы сами его начали
Гость
16 июня 2023, 23:15
Ну не надо. Во время беременности проходят все возможные обследования, в том числе на гинетические и врожденные патологии. Бесплатно. Поэтому родители инвалидов сознательно обрекают детей и себя на ад
Гость
15 июня 2023, 02:08
Сейчас делают скрининги , выявляя генетические отклонения . Но мамаши осознанно рожают больных ! А потом им все должны и обязаны? Вот пусть сами дальше и справлются со своими больными детьми. Сначала врачей не слушают и посылают их на три буквы , а потом с них же опять и требуют - лечите .
Гость
15 июня 2023, 18:49
Скрининг делают на 3 или 4 генетических отклонения (по омс), и сма там нет. То что с детьми придется справляться без помощи государства адекватные люди уже поняли, и сделали выводы. На уровне рождаемости мы это уже видим
Гость
18 июня 2023, 14:52
На сма не делают скринингов. Может, если только в коммерческой клинике? Вроде решают включить этот скрининг в омс.
Гость
15 июня 2023, 08:43
Болваны. От СМА НЕТ лечения. Всё методы - это паллиативное лечение. И золгенсма и спинраза это ПАЛЛИАТИВЫ. Работающие по одному и тому же направлению! Никто не знает, что будет если совмещать их вместе. Никому не нужен убитый его руками ребёнок. А родители всегда хотят чтобы ребёнок был здоров, это есно. Но этого НЕ будет.
Гость
16 июня 2023, 23:13
От родителей детей с врожденными заболеваниями, которые выявлены или могли быть выявлены во время беременности, надо брать расписку о том, что в дальнейшем они не претендуют на выплаты от государства.
Гость
16 июня 2023, 23:33
Тогда и государство пусть не претендует на этого ребенка и выплаты от него, если врачи ошиблись и он родится здоровым.
У ребенка, деликатно говоря, "странноватая" форма черепа - нет ли там вдобавок гидроцефалии? Возможно, еще и по этой причине врачи не хотят применять данный препарат (одно из зарегистрированных побочных действий Спинразы - развитие гидроцефалии) - дабы не усугубить. В случае чего, родители потом врачей "засудят". Короче, всей правды в этой истории мы вряд ли узнаем - нам преподносят только одну сторону
Гость
14 июня 2023, 13:48
Почему для таких больных людей, не дают эти лекарства бесплатно?
Гость
16 июня 2023, 07:52
Может потому что оно стоит 160млн ради одного человека, который, скорее всего, никогда эту сумму не вернёт своими налогами?
В капитализме же живём
Гость
16 июня 2023, 23:10
Гость
16 июня 2023, 07:52
Может потому что оно стоит 160млн ради одного человека, который, скорее всего, никогда эту сумму не вернёт своими налогами?
В капитализме же живём
В капстранах так не считают.
Гость
16 июня 2023, 23:18
Гость
16 июня 2023, 07:52
Может потому что оно стоит 160млн ради одного человека, который, скорее всего, никогда эту сумму не вернёт своими налогами?
В капитализме же живём
А еще на эту стоимость очень сомнительного лекарства можно реально помочь десятку других тяжело больных
Как то не по человечески.У других нет больных детей?Ну привлекли внимание один раз,все скинулись помогли.Но не бесконечно ж выделять одного ребёнка.Да ещё и требуют наказать работников.Как будто у них есть лекарство и они не дают.Малыша конечно жалко но часто родителей предупреждают что родится больной ребёнок а они решают рожать обрекая его на мучения.
Гость
16 июня 2023, 17:47
Если бы ещё ребёнка этот дорогой укол вылечил. А то нет, ребёнок по-прежнему глубокий инвалид.
Гость
13 июня 2023, 21:36
Какие злые комментарии. Люди, очнитесь! РЕБЁНОК болеет. Он не виноват НИ В ЧЁМ! Ему надо помочь! А не ругать родителей, которые борятся за его жизнь. И вообще не важно, что они сделали. Никто не святой. Думаете, что вы святые. Не стыдно?
Будьте милосердны друг к другу.
Они на данный момент не у вас просят деньги, а государства лекарство, которым их ОБЯЗАНЫ обеспечивать! Об этом статья.
Добрые люди скидывались всем миром на лечение малыша, а теперь государство просто не хочет обеспечить их ребёнка лекарством. И стоит оно может и не так дорого, а всё равно ежемесячно семья не тянет такие затраты. Ребёнку погибать из-за бюрократии? Об этом, понимаете!
Вот вы не знаете ситуации, а возмущаетесь... Не порядочные родители знают, что случай их сына не подлежит лечению. Для чего весь этот цирк устроили, лучше бы вам узнать.
Гость
14 июня 2023, 04:47
Это кремлеботы, своих господ выгораживают
Гость
14 июня 2023, 09:03
Гость
14 июня 2023, 04:47
Это кремлеботы, своих господ выгораживают
А ты чей бот?
Гость
13 июня 2023, 13:56
Непонятно, если ввели Золгесму, зачем Спинраза? Очередной развод на 160млн???
Гость
13 июня 2023, 14:33
Конечно. А как же вы думали?
Гость
13 июня 2023, 15:17
Там же написано, что разный механизм действия. Правый заменяет нужный неё, на его копию То есть болезнь останавливается. Но чтобы звпустить работать этот ген копию, необходимо пожизненно колоть следующие средства. Без них копия ген не активируется...
Гость
15 июня 2023, 08:47
Гость
13 июня 2023, 15:17
Там же написано, что разный механизм действия. Правый заменяет нужный неё, на его копию То есть болезнь останавливается. Но чтобы звпустить работать этот ген копию, необходимо пожизненно колоть следующие средства. Без них копия ген не активируется...
Какие вы беспросветные то. Где это написано? Вы читали исследования хоть какие-то по теме? Вы вообще в курсе, что у этих лекарств нет совместимости? Золгенсма ставят 1 раз в жизни. Спинразу после этого НЕ ставят вообще. И оба лекарства ПАЛЛИАТИВНАЯ помощь. Это НЕ лечение.
Гость
13 июня 2023, 22:46
У меня дочь родила первенца в 33года! Заболела во время беременности ковидом)) внук родился больным....Да,нас предупредили и предлагали искусственные роды в 28 недель! Но КАКАЯ мать скажет дочери: Иди избавляйся!Не судите и несудимы будите!
Гость
14 июня 2023, 17:19
Так не сказали и сами лечите.Проблема ВАША!
Гость
15 июня 2023, 10:07
Гость
14 июня 2023, 17:19
Так не сказали и сами лечите.Проблема ВАША!
А потом жалуются на низкую рождаемость
Гость
18 июня 2023, 02:26
А в чём проявилась болезнь младенца вашей дочери?
Гость
14 июня 2023, 07:18
Обеспечат Мишу--лишат других детей инсулинов,препаратов для химиотерапии и т.д. Тех,кому можно помочь. Мише--сомневаюсь,очень сомневаюсь. Не знаю ни одного человека,которого эти препараты поставили на ноги и вернули бы к более-менее полноценной жизни.
Гость
15 июня 2023, 09:39
Вопрос не в том, кому лекарства нужнее, а в том, почему в такой богатой стране, как Россия, не хватает денег на лекарства для детей.
Гость
16 июня 2023, 07:57
Гость
15 июня 2023, 09:39
Вопрос не в том, кому лекарства нужнее, а в том, почему в такой богатой стране, как Россия, не хватает денег на лекарства для детей.
Потому что капитализм уже давно. Этот ребенок, когда вырастет, за всю жизнь 160млн налогов не заплатит
Гость
16 июня 2023, 23:20
Гость
16 июня 2023, 07:57
Потому что капитализм уже давно. Этот ребенок, когда вырастет, за всю жизнь 160млн налогов не заплатит
Откуда вы знаете, сколько он заплатит? Может, из него вырастет новый Цукерберг. Или он придумает лекарство от рака. Что же вы людей как скотину оцениваете?
Гость
13 июня 2023, 20:40
Зачем упрекать людей, которые борятся за жизнь своего ребёнка и надо быть настойчивыми и использовать все методы для лечения. И так должен делать каждый родитель, бороться за своего ребёнка должен каждый!
А то пишут есть ещё дети, да есть и хорошо если у них есть вот такие настойчивые родители.
Гость
13 июня 2023, 21:34
Молодец, один здравый комментарий
Гость
16 июня 2023, 23:28
Да их никто не упрекает в желании помочь. Проблема в том, что они давят на медиков, требуя делать уколы при противопоказаниях. А за эти побочные эффекты потом винят самих же врачей
Подозреваю, что родители сами дали согласие на участие их ребенка в генных опытах.
Вряд ли без их прямого согласия к ребёнку применили бы био-технологию CRISPR с помощью "Золгенсмы".
Гость
14 июня 2023, 22:46
Есть лекарство, где то в холодильной камере, его добывают раз в тысячилетии? Почему оно платное вообще, когда речь о жизни идет? Жизь есть, если платишь. Нет денег нет лекарства ,нет жизни. А оно где то лежит, а где то ребенок в нем нуждается
Гость
13 июня 2023, 18:29
Скажите мы чем питаемся всякой хими , многое зависит от питани
Гость
14 июня 2023, 08:12
Г. Г. на минимальную пенсию со всеми чинушами и в Магадан их прописать. Пусть с пенсии копят на газовое подключееие
Гость
13 июня 2023, 16:13
Может жестоко, но сперва молодежь оторвётся по полной нанюхаются , наколяется, накурятся всякой дряни. В тело введут разной пакости для красоты. Всевозможные химозные препараты опять же для молодости и красоты. Потом рождаются больные дети . И кто виноват ? Раньше не думалось? Где это сказано: дети отвечают за грехи родителей ?
Гость
13 июня 2023, 18:27
Знаете, часто бывает у наркоманов и алкоголиков рождаются нормальные дети. И рождаются, и рождаются....
А у нормальных людей то больные, то совсем родить не могут.
Гость
13 июня 2023, 19:47
Гость
13 июня 2023, 18:27
Знаете, часто бывает у наркоманов и алкоголиков рождаются нормальные дети. И рождаются, и рождаются....
А у нормальных людей то больные, то совсем родить не могут.
Вы же не знаете историю этих нормальных, может они за грехи родителей расплачиваются или ещё дальше
Гость
14 июня 2023, 15:00
Гость
13 июня 2023, 19:47
Вы же не знаете историю этих нормальных, может они за грехи родителей расплачиваются или ещё дальше
Хоть один человек " зрителей в корень". У меня всегда возникает один вопрос- почему люди не задумываются о истинных причинах??!!! Сразу начинают- питание, образ жизни, воздух, вода, да кто угодно, но только не мы, не наш РОД!!!! Все сейчас живут с этим питанием и водой. Нооо, почему не все дети такие??? Когда же люди проснуться уже??!! Видимо никогда. Проще сразу в суд, с претензией к врачам и ко всему миру. Т.е., мы дел натворили, а вы теперь отвечайте и выслушивайте- что- же вы негодяи такие нам не помогаете!!!! Людиии, задумайтесь, что происходит в вашем РОДу, и вернитесь к истинным знаниям. Иначе все под откос пойдёте. На примере этих родителей- одна из родовых веток уже закрыта.
Гость
15 июня 2023, 22:41
Можно ли как то помочь по юр части? Обратитесь в юр фирму для начисления астрента минздраву, тогда за счет гос-ва реальными деньгами и купите лекарство
Гость
15 июня 2023, 23:43
Не дай бог чтобы, у кого-то из вас родился больной ребёнок, я понимаю родителей как можно не помочь своему ребёнку, нужно биться во все двери, а те кто пишет что один раз помогли и хватит, не дай бог вам испытать болезнь своего ребёнка, тогда вы по-другому заговорите
Гость
16 июня 2023, 17:53
Не можете смотреть, как сын страдает, не надо его пичкать лекарствами, дайте умереть. СМА не лечится, здоровым ребёнок никогда не будет. Скольких детей на эти деньжищи можно было бы вылечить.
Гость
19 июня 2023, 21:56
Родители живут тем, что собирают взносы в свой фонд. Фонд своего кармана. Их работа заключается в том, чтобы писать жалобу за жалобой, вымогать и клянчить деньги, пользуясь болезнью ребёнка.
В Екатеринбурге их не любят, и не уважают- почитайте каменты из Екатеринбургской ветки
Гость
15 июня 2023, 10:02
Я не знаю, можно ли сейчас полностью вылечить СМА, но знаю много других болезней, которые когда-то считались неизлечимыми. Эпидемии чумы и сибирской язвы раньше убивали целые города, а сейчас их купируют на ранних стадиях. Туберкулез, бруцеллез и многие другие инфекции когда-то считались неизлечимыми, а сейчас их успешно лечат. Люди живут полноценной жизнью с гипертонией и диабетом, с кардиостимуляторами и пересаженными органами, всего сто лет назад этого нельзя было даже представить. Прогресс не стоит на месте, когда-нибудь и таким детям смогут помочь, возможно, даже в ближайшие годы или десятилетия. Нужно лишь дожить и предотвратить необратимые изменения. Родители молодцы, что не перестают бороться несмотря ни на что.
Гость
16 июня 2023, 23:41
Только почему -то кажется, что это не случай со спинразой или золсгемой. Это эксперименты, за которые их создатели должны сами доплачивать, а не сдирать 150 млн
Гость
14 июня 2023, 04:29
Они на этом своём ребёнке бабло зарабатывают, неужели не понятно. Алчные популисты
Гость
17 июня 2023, 11:35
По телеку говорили что для таких деток ,специальный фонд. Или опять очередная лож. Сделайте на один самолет, ракету, танк меньше. Помогите детям . На депутатов надежды нет. Воры, взяточники. Толко свой карман наби́ть.
У Бастрыкина не до тебя друг. ОН ТЕПЕРЬ ЗАНИМАЕТСЯ С РАБОЧИМ КОТОРЫЕ УЕЗЖАЕТ НА ЗАРАБОТКУ КУДА НИБУДЬ ГДЕ МЕСТНЫЕ ЗАНИМАЕТСЯ ТЕМ ЧЕМ НАДО ЗАНИМАТЬСЯ Как раз занимается с кем надо🤣
Гость
15 июня 2023, 18:56
Прекратить все писать свои мнения кто прав,а кто нет. Если нужны средства давайте поможем семьи. С каждого по 1 рублю и ребёнок начнёт лечения. А ждать и просить ,время терять.
Бог всем судья.
Я за то , что родители вновь обратились к россиянам. Уверена , мы так быстрее препарат купим ребночку и поможем. А все негодяи пусть со своей совестью живут. Хотя её нет у таких равнодушных этой Совести.
Понятно что наказать все равно таких подлецов надо. Как говорится не твоё и не жалко. Понять чужую беду не всем подсилу, увы....
Сейчас+2°C
пасмурно, дождь
ощущается как 0
1 м/c,
зап.
726мм 91%«Не могут смотреть, как сын страдает». Родители мальчика, которому сделали укол самого дорогого в мире лекарства, записали обращение к Бастрыкину и Мурашко