«Я не знала, что с ним делать». Мама ребенка с ДЦП — о том, как преодолеть трудности и найти время на жизнь

— Юра родился 32 сантиметра и 495 грамм. Котята, мне кажется, даже больше рождаются. Всё, что я могла делать, — приходить каждый день к нему, к кувезу. В реанимации он провел 6 месяцев.

Жанне 33 года, а ее сыну Юре — пять с половиной. Он родился недоношенным. Врачи сразу же сообщили ей о ДЦП — у мальчика органическое поражение центральной нервной системы. Он дышит через трахеостому, немного держит голову, но быстро устает.

Они живут с ним вдвоем в квартире-студии в Подмосковье. Но своей семьей считают всех, кто так или иначе им помогает: родственники, волонтеры, врачи. Жанна с улыбкой рассказывает о сыне и называет его желанным и запланированным ребенком. До него у женщины все беременности проходили благополучно.

— Из-за этого все обследования, всё было сделано как положено. Наступила долгожданная беременность. Но уже были сложности во время нее. Я постоянно была на сохранении. То, что сейчас есть, — никто в этом не виноват. Чувства вины у меня нет, — рассказывает Жанна.

Далее публикуем монолог самой мамы.

Каждый день, пока Юра был в перинатальном центре, я ездила к нему как на работу, без выходных, на четырех автобусах туда и обратно. Целый день находилась возле него, видела, что делают врачи, и уже понимала, что с ним происходит. Я ожидала худшего, чем на самом деле говорили доктора. Ноги меня привели в церковь — после реанимации я приходила в Наро-Фоминскую.

Спустя 5 месяцев Юру выписали, сняли с ИВЛ, установили трахеостому и признали паллиативным. Впервые с ним мы соединились в паллиативе, который раньше был Научно-практическим центром Солнцево. Я не знала, что с ним делать. Когда впервые взяла его на ручки, он даже два килограмма не весил. Мне было страшно сделать что-то неправильно.

В первые сутки я боялась, что не справлюсь с ним. У него в тот момент была двухсторонняя пневмония, а значит, надо было постоянно санировать трахеостому (очищать трахеостомическую трубку и трахею от скопившейся слизи для облегчения дыхания. — Прим. ред.).

Но с каждым днем становилось легче. Оказалось, когда ребенок становится здоровым, пневмония уходит, санировать не надо так часто. Сейчас я могу это делать по надобности, раз 10 в день, может чаще. Это уже на автомате происходит — как для людей прийти с улицы, помыть руки. Если снимут трахеостому, я надеюсь на это, мне кажется, у нас так много свободного времени будет.

Спустя 16 месяцев детский хоспис «Дом с маяком» помог мне переехать с ним домой, выдал нам необходимое оборудование. Мне было очень страшно. До этого рядом постоянно были медики. Но врачи из хосписа постоянно были на связи. Они приезжали и до сих пор очень часто приезжают к нам. Сейчас я сплю спокойно, меня обучили, как оказать первую помощь ребенку.

Даже мусор вынести было огромной проблемой. Но я и этому научилась. Когда ребенок крепко засыпает, камеру устанавливаю и иду на улицу спокойно. Невозможного, мне кажется, не существует.

Мне сложно, потому что мы с ним 24 часа, у меня нет бабушки или кого-нибудь еще. Приходится ждать няню из фонда, я бы без нее вообще не справилась. Она знает Юру, как я: каждый его нюанс, как повернуть руку, как повернуть голову, это всё очень важно.

Я не хожу на работу, постоянно занимаюсь Юрой. Иногда меня спрашивают, хочу ли я на нее: мне бы хотелось вернуться к людям, наверное, больше для того, чтобы не быть замкнутой. Когда сидишь постоянно дома и выходишь на улицу раз в неделю, то кажется, что земля из-под ног уходит.

Мы с ним находимся в одной комнате. Несмотря на это, когда я на кухне, я должна его видеть, потому что у него установлена трахеостома. Он как будто бы на беззвучном режиме. И если он меня позовет, я его не всегда услышу. У меня есть веб-камера, я ставлю перед собой планшет и занимаюсь своими делами, при этом наблюдая за ним. Я научилась как-то проживать эту жизнь с постоянным контролем.

Больше всего нас закрыл дома ковид. Сейчас, мне кажется, им все уже переболели. И мы с Юрой стараемся как-то путешествовать, куда-то выезжать, на дачу, к родственникам. С таким ребенком на самом деле нет ограничений.

Наверное, я бы ничего не хотела изменить, потому что это и невозможно. Я приняла свою жизнь, и я наслаждаюсь ей. Я радуюсь тому, что у нас есть, радуюсь всем его «умелкам». Мне нравится наше уютное гнездышко. Сейчас именно тот момент наступил, когда у нас появилась с ним стабильность. Я могу себе позволить просто взять и приехать в гости к кому-нибудь с Юрой.

Когда наступает лето, мы готовы с ним целыми днями гулять, потому что мы знаем, что наступят холода, и придется сидеть дома. Любим просто быть поближе к природе, даже готовы спать на улице в палатке с ним.

Я хочу съездить на море с ним, на машине. Не перелетом, а вот по России куда-нибудь. Возможно, в Крым, возможно, в Сочи. Мне почему-то хочется пожить с ним в домике у моря. Вот это вот у меня мечта, морская.

Недавно у меня появилось личное время, я увлеклась выпечкой — делаю торты на дому, шоколад крафтовый. Вчера в течение дня я успела сделать два торта для прабабушки и для одной мамочки. Когда их на детские дни рождения, мне присылают фото и видео с праздника. Так я получаю те эмоции, которые мне тоже нужны, от Юры я не могу их получить.

Было очень сложно как-то найти личное время, потому что у меня есть расписание, у ребенка — режим. Но мне нужно было чем-то заниматься, чтобы не потерять себя. Чтобы у меня была ясность, что я тоже существую.

Количество пожертвований в хоспис «Дом с маяком» снизилось, а некоторое медицинское оборудование теперь невозможно купить в России.

В России остался только один действенный антибиотик грамицидин С, а их производство в целом находится в состоянии упадка.

Родители Миши Бахтина из Екатеринбурга, которому два года назад сделали укол самого дорогого лекарства в мире, пытаются добиться продолжения лечения сына.

В России в августе 2023 года подписали закон, который лишил пациентов психбольниц последних прав.