«Иногда у меня не бывает сил»: многодетная мать — об особенностях воспитания детей с неизлечимым диагнозом

Двое детей в семье Филипповых имеют неизлечимый диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическое заболевание, которое встречается у одного ребенка из шести-десяти тысяч. Вылечить его пока не могут, но с помощью препаратов врачи смягчают симптомы.

Корреспондент MSK1.RU побывал в гостях у семьи и узнал, как они живут и с какими проблемами сталкиваются.

Филипповы воспитывают 11-летних двойняшек Ксюшу и Матвея и 4-летнюю Сашу. Девочки в этой семье борются со СМА. Младшая с младенчества принимает лекарство, поэтому ярко выраженных симптомов у нее нет. Ксюша же получила препарат лишь в пять лет. Из-за этого она потеряла некоторые опорно-двигательные функции.

«У меня не укладывается в голове, что такое происходит с моим ребенком. Столько лет прошло, и я не могу сказать, что страдаю, сижу целыми днями. Нет, мне некогда этим заниматься — мы всё время куда-то спешим, торопимся. Но иногда бывает, что я больше не могу, у меня просто нет сил. И я думаю: „Боженька должен понимать, что мне тяжело. Он должен сделать легче. Он может сделать так, чтобы она ходила“. У меня нет принятия, я не могу с этим смириться до сих пор», — говорит многодетная мама Евгения.

Помимо ежедневной борьбы с болезнью, в жизни детей есть школа и спорт. Ксюша, например, занимается параолимпийским спортом, а Матвей — дзюдо. Саша, как говорит мама, в восторге от всех занятий. Подробнее о них — в нашем видео