«Иногда у меня не бывает сил»: многодетная мать — об особенностях воспитания детей с неизлечимым диагнозомДвое ее малышей живут со спинальной мышечной атрофией
7 октября, 2025, 04:47
20 973
«Мы были готовы к худшему». Как живет девочка, которую чудо-уколами спасают от смертельной болезниЦелые поколения не знают, что они носители мутационного гена
9 сентября, 2025, 15:00
23 112
Обсудить
Отец малыша со СМА встретился в Москве с представителями Минздрава. Рассказываем, чем всё закончилосьМужчина не в первый раз выходит на пикеты в столице
10 октября, 2023, 13:39
44 193
21
«Суды выиграны почти два года назад». Отец малыша со СМА вышел с одиночным пикетом к зданию Минздрава РФРассказываем, что там происходит сейчас
10 октября, 2023, 11:10
13 110
2
Два малыша из России умерли после препарата Zolgensma от СМАПогибшим детям был один и два года
12 августа, 2022, 18:05
9 251
Обсудить
Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
7 июля, 2022, 10:37
7 429
Обсудить
Укол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорогоК этому дню в мире разработано всего три препарата от этой коварной болезни
31 января, 2022, 11:00
2 819
Обсудить
Минздрав зарегистрировал самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА — «Золгенсма»Один укол этого препарата стоит больше 2 миллионов долларов
9 декабря, 2021, 19:33
1 667
Обсудить
Как исчезают деньги, собранные на лечение смертельно больных детей со СМА. Об этом рассказал сотрудник РусфондаПочему благотворительность заканчивается уголовными делами
2 октября, 2021, 05:00
1 958
Обсудить
Почему россияне вынуждены собирать 160 миллионов на самый дорогой укол в мире, чтобы спасти своих детей (видео)Премьера фильма и разбор ситуации со спинальной мышечной атрофией
2 апреля, 2021, 04:03
1 295
Обсудить