«Я прошу просто дать ему пакетик сока»: ребенка с диабетом не взяли в детский сад и школу

Елена Анисимова живет с двумя детьми в Новой Москве, в поселке Коммунарка. Мише и Еве 7 лет, они двойняшки. Девочка совершенно здорова, а вот ее брату еще в раннем детстве поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», а пятью годами позже диагностировали диабет.

Миша очень дружелюбный мальчик, для него нет ничего радостнее, чем играть и общаться с другими детьми. Но уже больше года он не может ходить в детский сад, там отказываются принимать мальчика из-за его состояния здоровья. Отказались от Миши в школе, куда он должен пойти уже со следующего года.

Елена рассказала MSK1.RU о том, как она борется за право сына получать образование наравне с другими детьми.

Первое время после того, как Мише диагностировали РАС, он ходил в специализированный детский сад при Научном центре психического здоровья человека. Но мальчик неплохо адаптировался, он общался и играл со сверстниками как любой здоровый ребенок, поэтому родители решили перевести его в обычный детский сад.

— В садик Миша ходил с удовольствием, для него общение очень важно, поэтому видеть каждый день друзей для него было большой радостью, — рассказывает Елена. — Но около года назад сыну поставили диагноз «сахарный диабет 1-го типа».

Тогда было лето. Миша пил много воды, слишком много даже для жаркого времени. Иногда просыпался в мокрой кровати. Я понимала, что это похоже на симптомы диабета, но не могла поверить, что ребенок в 6 лет может заболеть такой страшной болезнью.

Анализ крови на гликированный гемоглобин показал повышенный уровень сахара. В Морозовской больнице диагноз подтвердили. Мише назначили инсулинотерапию.

— После выписки мы вернулись домой, — вспоминает мама мальчика. — Мне пришлось всему учиться: как правильно подобрать дозу инсулина, когда и как его колоть. Потребность может меняться в зависимости от самочувствия, времени года и даже настроения. Сейчас, конечно, уже привыкли, больше года прошло.

Выписавшись из больницы, Миша провел несколько месяцев дома, привыкая к новой, более строго организованной жизни. Но вскоре родители решили, что ему можно вернуться в детский сад.

— Я пришла к администрации садика, — рассказывает Елена. — Объяснила ситуацию, сказала, что, конечно, уколы буду делать дома сама. Я планировала водить Мишу в детский сад на полдня, между завтраком и обедом.

— Резкое падение сахара, гипогликемия, может вызвать тяжелые последствия, но избежать этого состояния достаточно легко. Чтобы узнать уровень глюкозы в крови, сейчас уже не нужно прокалывать палец. У Миши установлен датчик, который в режиме реального времени показывает сахар. Я могу видеть его уровень со своего телефона. Честно говоря, вся моя жизнь проходит перед экраном телефона: каждые 15–20 минут я смотрю за показателями.

Елена объяснила администрации детского сада, что следить ни за чем не нужно. Просто в случае необходимости, если датчики покажут резкое понижение сахара, она сама свяжется с воспитателями или няней.

— Как часто Мише нужно давать глюкозу, зависит от физической активности, — объясняет Елена. — Возможно, 1–2 раза в день, а может. и ни одного. У Миши установлена помпа, дозировки можно было бы настроить после 3–4 посещений сада, и, скорее всего, эти случаи были бы более редкими.

— Они сказали, что могут только вызывать скорую в случае ухудшения самочувствия ребенка. Но при гипогликемии действительно важно среагировать быстро, поэтому врачи могут не успеть.

— Так начались мои мытарства, — продолжает мама мальчика. — Мише по возрасту уже пора в школу, и я пошла с той же просьбой к школьной дирекции. Там мне тоже отказали. Я писала в министерство здравоохранения, в министерство образования. Одни посылали меня к другим. Сотрудники детского сада и школы мне говорили, что оказывать медицинскую помощь не вправе.

В конце концов детский сад согласился принять Мишу, но при условии, что всё время его пребывания в саду будет дежурная медсестра, которая сможет следить за его состоянием. В обычном режиме медсестра приходит в детский сад пару раз в неделю на несколько часов.

— В Минздраве медсестру нам выделить отказались за недостатком персонала. Но при этом сказали, что ребенок с таким диагнозом может находиться под присмотром любого взрослого, прошедшего «Школу диабета».

«Школа сахарного диабета» — это по сути несколько лекций, где рассказывают принципы компенсации сахарного диабета и что делать в случае, если у больного уровень глюкозы выше или ниже нормы. В Морозовской больнице у нас было пять лекций по два часа. Есть много роликов в интернете. Там всё просто, справиться может каждый.

Елена обращалась не только в министерства, она писала в прокуратуру и уполномоченному по правам человека, ездила лично в приемную президента. Там ей ответили, что случай не в их компетенции, но они готовы взять ситуацию под свой контроль и ответить в течение 30 дней о том, какие возможности есть для Миши. Прошел месяц, но ответа Елена не получила.

— Уже больше года мой сын не ходит в детский сад. Он очень скучает по ребятам, хочет играть и общаться, но вынужден оставаться дома. Когда мы выходим погулять на улицу, он сразу с кем-то знакомится на площадке, такой он дружелюбный и общительный.

Мне иногда приходится даже не водить дочку в сад, чтобы она осталась дома с братом и ему не было так одиноко. Сыну очень не хватает компании. Мы нашли еще один способ найти собеседников для Миши: играем иногда в онлайн-игры с чатами. Хоть какое-то общение со сверстниками. Он очень любит строить, и настоящее удовольствие ему приносят эти игры, но хотелось бы, конечно, чтобы строил он не из виртуальных кубиков, а из настоящего конструктора в компании других ребят.

Дети с расстройством аутистического спектра бывают закрытыми или сложными в общении, но это вообще не про Мишу. Если вы с ним пообщаетесь, даже не поймете сразу, что у него диагноз.

— Мы ведь не просим много. Нам не нужна медсестра 24/7. Просто нужно дать ребенку глюкозу, если он побегает-попрыгает и сахар упадет.

Аудитория многочисленных мамских чатов возмущена: родителям детей с диабетом обычно идут навстречу в детских садах и школах, заверили женщины Елену.

— У кого-то есть пожилые родители, которые могут находиться в саду с ребенком, но в большинстве случаев воспитатели по звонку родителей готовы дать пакетированный сок, кусочек сахара или таблетированную глюкозу. Ведь никаких рисков это не несет, даже если дать больше. Мало кому пришло бы в голову квалифицировать это как медицинскую помощь. Конечно, все родители детей с диабетом поначалу сталкиваются со страхом и непониманием учителей и воспитателей. Но обычно всё удается решить.

— По заключению ЦПМПК (Центральной психолого-медико-педагогической комиссии. — Прим. ред.) Мише положены ежедневные занятия с психологом, логопедом и дефектологом. Он уже более года не получает необходимое образование, на дом, конечно, никто не ходит. Вся его пенсия уходит на занятие с этими специалистами, которых я сама была вынуждена нанять, чтобы хоть как-то компенсировать его состояние. Со следующего года нужно идти в школу, но нам дали понять, что дирекция не хочет такой ответственности из-за его диагноза. А у нас в Коммунарке нет возможности выбрать другую школу.

Пресс-служба Департамента здравоохранения Москвы ответила на запрос корреспондента MSK1.RU, что медицинскую помощь детям во время обучения в школах и детских садах оказывают медработники по графику, согласованному с руководством образовательной организации.

При этом наличие диагноза «сахарный диабет 1-го типа», по мнению экспертов Депздрава, не является противопоказанием для нахождения и обучения ребенка в школе или детском саду.

— Для обеспечения постоянного контроля уровня гликемии, состояния и питания ребенка, своевременной коррекции при возникновении гипо- или гипергликемии в период пребывания в дошкольном учреждении ребенку желательно находиться под контролем взрослого, прошедшего обучение в «Школе диабета», — сообщает Депздрав.

Ранее мы публиковали историю мамы ребенка с аутизмом, которая также боролась за право сына получать образование и медицинскую помощь. Учителя и родители настояли, чтобы мальчик ушел из школы, и теперь он вынужден учиться дома. Читайте также о том, как матери детей с диабетом добиваются положенного им бесплатного инсулина.

На нашем сайте также есть полезные материалы о том, как выявить сахарный диабет на ранней стадии и зачем посещать кардиолога, даже если ничего не болит.