MSK1
Погода

Сейчас+21°C

Сейчас в Москве

Погода+21°

небольшая облачность, без осадков

ощущается как +20

2 м/c,

с-з.

747мм 60%
Подробнее
USD 87,28
EUR 93,73
Здоровье «Прийти к единому мнению мы не смогли». Отец малыша со СМА вышел на пикет к зданию Минздрава и добился встречи с чиновниками

«Прийти к единому мнению мы не смогли». Отец малыша со СМА вышел на пикет к зданию Минздрава и добился встречи с чиновниками

Рассказываем, чем закончилась их беседа

На табличке Дмитрия было написано: «Президент Путин, спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством»

Утром во вторник, 28 мая, отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА (спинальной мышечной атрофией), вновь вышел на одиночный пикет у здания Минздрава в Москве. Дмитрий Бахтин требует, чтобы его сына обеспечили необходимыми лекарствами. На пикет отреагировали сотрудники ведомства и пригласили мужчину на беседу.

По словам родителей Миши, 25 апреля ребенка еще раз обследовали в детской клинической больнице. На осмотре врачи зафиксировали у мальчика положительную динамику после приема препарата «Рисдиплам», который семья закупает самостоятельно. Стоимость одной упаковки — около 800 тысяч рублей.

Однако Минздрав отказал семье в предоставлении лекарства и настоял на проведении очередного консилиума. Бахтины считают это «издевательством над ребенком».

К Дмитрию вышли представители Минздрава и пригласили его на беседу. С мужчиной встретились помощник министра здравоохранения Алексей Кузнецов и директор департамента медицинской помощи детям Елена Шешко. Со стороны Свердловской области, откуда семья родом, по видео-конференц-связи присутствовал профильный министр Андрей Карлов.

— Встреча была по видеоконференции. Прийти к единому мнению мы не смогли. Москва также настаивает на консилиуме, хотя регион может принимать решение самостоятельно. Наше мнение — что Мише очередной раз просто хотят отказать и написать отказ на бумаге, — рассказала MSK1.RU мама мальчика Яна Бахтина.

Родители не согласились на проведение еще одного консилиума. Во время беседы Андрей Карлов подтвердил положительную динамику у Миши и готовность помочь ребенку с лекарством, уточнили Бахтины.

UPD.

В пресс-службе Минздрава России MSK1.RU подтвердили, что сегодня в общественной приемной министерства состоялась встреча с Дмитрием Бахтиным.

— Родителям разъяснили, что для назначения того или иного лечения их ребенку, с учетом тяжести и специфики редкого заболевания, необходимо проведение врачебной комиссии на базе детской больницы, в которой они наблюдаются, с возможным привлечением внешнего консультанта из одного из федеральных медицинских центров, имеющего обширный опыт лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией и принимавшего участие в ведении Миши Бахтина ранее. Заседание врачебной комиссии может быть организовано уже в ближайшее время при согласии родителей, — рассказали в ведомстве.

Напомним, два года назад маленькому екатеринбуржцу сделали укол «Золгенсмы» за 160 миллионов рублей. Лекарство спасло мальчику жизнь, но не поставило его на ноги. 6 июля медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Но спустя несколько дней свердловский Минздрав вдруг поставил новое условие: мальчик должен пройти через еще один консилиум с участием врачей из трех федеральных центров. Родители согласились. Семья отправилась в Москву, где ребенку провели дополнительные обследования.

Пытаясь добиться лекарств для ребенка, Дмитрий Бахтин устроил пикет на Красной площади. В результате его задержали и доставили в УВД Москвы. Спустя несколько дней родители вышли на пикет второй раз. Отец трехлетнего мальчика встал с плакатом «Помогите спасти сына» у Белого дома. Его снова задержали сотрудники ФСО.

Недавно на официальном сайте госзакупок появилась информация о том, что Минздрав России закупит более 6 тысяч флаконов препарата «Рисдиплам» для лечения СМА. На лекарство ведомство планирует потратить 4,5 миллиарда рублей.

Самую оперативную информацию о жизни столицы можно узнать из Telegram-канала MSK1.RU и нашей группы во «ВКонтакте».

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY1
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
ТОП 5
Мнение
Высшее образование для собак и кошка-профессор: где в Москве готовят хвостатых помощников для инвалидов
Регина Парпиева
автор колонки
Мнение
Не спешите ставить подпись! Юрист рассказал, что делать, если вы нашли ошибки в своем загранпаспорте
Александр Брянцев
юрист онлайн-сервиса для поиска специалистов Профи
Мнение
«Забила до смерти молотком — работает на руководящей должности». HR-директор — о трудоустройстве людей с судимостью
Ольга Новгородова
HR-директор
Мнение
Зумеры открыли для себя колхозы: как происходит самосбор клубники и стоит ли оно того — честное мнение
Анастасия Харитонова
Корреспондент MSK1.RU
Мнение
Никто не хочет получать сотни тысяч рублей? Разбираемся с кадровым экспертом почему не хватает айтишников
Ольга Новгородова
HR-директор
Рекомендуем