«Прийти к единому мнению мы не смогли». Отец малыша со СМА вышел на пикет к зданию Минздрава и добился встречи с чиновниками

Утром во вторник, 28 мая, отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА (спинальной мышечной атрофией), вновь вышел на одиночный пикет у здания Минздрава в Москве. Дмитрий Бахтин требует, чтобы его сына обеспечили необходимыми лекарствами. На пикет отреагировали сотрудники ведомства и пригласили мужчину на беседу.

По словам родителей Миши, 25 апреля ребенка еще раз обследовали в детской клинической больнице. На осмотре врачи зафиксировали у мальчика положительную динамику после приема препарата «Рисдиплам», который семья закупает самостоятельно. Стоимость одной упаковки — около 800 тысяч рублей.

Однако Минздрав отказал семье в предоставлении лекарства и настоял на проведении очередного консилиума. Бахтины считают это «издевательством над ребенком».

К Дмитрию вышли представители Минздрава и пригласили его на беседу. С мужчиной встретились помощник министра здравоохранения Алексей Кузнецов и директор департамента медицинской помощи детям Елена Шешко. Со стороны Свердловской области, откуда семья родом, по видео-конференц-связи присутствовал профильный министр Андрей Карлов.

— Встреча была по видеоконференции. Прийти к единому мнению мы не смогли. Москва также настаивает на консилиуме, хотя регион может принимать решение самостоятельно. Наше мнение — что Мише очередной раз просто хотят отказать и написать отказ на бумаге, — рассказала MSK1.RU мама мальчика Яна Бахтина.

Родители не согласились на проведение еще одного консилиума. Во время беседы Андрей Карлов подтвердил положительную динамику у Миши и готовность помочь ребенку с лекарством, уточнили Бахтины.

UPD.

В пресс-службе Минздрава России MSK1.RU подтвердили, что сегодня в общественной приемной министерства состоялась встреча с Дмитрием Бахтиным.

— Родителям разъяснили, что для назначения того или иного лечения их ребенку, с учетом тяжести и специфики редкого заболевания, необходимо проведение врачебной комиссии на базе детской больницы, в которой они наблюдаются, с возможным привлечением внешнего консультанта из одного из федеральных медицинских центров, имеющего обширный опыт лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией и принимавшего участие в ведении Миши Бахтина ранее. Заседание врачебной комиссии может быть организовано уже в ближайшее время при согласии родителей, — рассказали в ведомстве.

Напомним, два года назад маленькому екатеринбуржцу сделали укол «Золгенсмы» за 160 миллионов рублей. Лекарство спасло мальчику жизнь, но не поставило его на ноги. 6 июля медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Но спустя несколько дней свердловский Минздрав вдруг поставил новое условие: мальчик должен пройти через еще один консилиум с участием врачей из трех федеральных центров. Родители согласились. Семья отправилась в Москву, где ребенку провели дополнительные обследования.

Пытаясь добиться лекарств для ребенка, Дмитрий Бахтин устроил пикет на Красной площади. В результате его задержали и доставили в УВД Москвы. Спустя несколько дней родители вышли на пикет второй раз. Отец трехлетнего мальчика встал с плакатом «Помогите спасти сына» у Белого дома. Его снова задержали сотрудники ФСО.

Недавно на официальном сайте госзакупок появилась информация о том, что Минздрав России закупит более 6 тысяч флаконов препарата «Рисдиплам» для лечения СМА. На лекарство ведомство планирует потратить 4,5 миллиарда рублей.