«Везде разводили руки». Как мать из Подмосковья пытается спасти сына

Вите Ивко — 8 лет. В 2022 году ему поставили смертельный диагноз: генетическая болезнь — миодистрофия Дюшенна. Мышцы мальчика ослабевают, воспаляются и замещаются фиброзной тканью.

— Вот это напухшее, налитое — уже мертвая ткань. Здесь уже мышцы нету, — показывает на ноге мальчика мама Вити.

В результате ребенку становится сложно ходить, а лестницы и вовсе превращаются в непреодолимую преграду. Подробнее рассказываем на видео.

— Самые первые проблемы — это, наверное, в 6−7 месяцев. Когда детки начинают ползать. Он у нас не ползал. И вот как бы первый звоночек. Но тогда нам сказали неврологи: «Не обращайте внимания, мальчик ленится», — рассказывает Екатерина Ивко.

Когда Витя наконец пошел, он был медлительнее остальных детей. Родители опять повезли его к неврологам.

— Говорят: «Ну, наверное, перерастет». Ну на этом как бы и остановились. Всё, нам назначили Вальгус, заключение поставили, — добавила мама мальчика.

Екатерина хотела купить онлайн-курс реабилитации у ортопеда. Но он, посмотрев видео с Витей, отправил его дообследоваться в «Национальный медико-исследовательский центр здоровья детей». В нем Витю посмотрел невролог, и мальчику сделали генетический тест.

— В машине по дороге домой мы открываем интернет. И в интернете, конечно, там шок. Там, кроме смерти, мы ничего не увидели. Смерть. Дети в 9−10 лет — инвалидная коляска. 14−15, ну всё, летальный исход. Потому что сердце — мышца, сердце останавливается.

Сейчас мальчику заказывают в Турции «Дефлазакорт». Препарат замедляет воспаление и распад мышц. Его он принимает последние три года. Но недавно появилось новое лекарство — «Элевидис». Оно продлевает возможность ходить на 20−40 лет.

— Мы слетали в Дубай, потому что для этого препарата надо подтверждение, что у ребенка нет антител. «Элевидис» — это вирус, и антитела будут бороться. В итоге «Элевидис» нам подходит в полной мере, — добавила Екатерина.

Ни один российский фонд помощи семью не взял. Тогда родители сами открыли сбор на дорогостоящее лечение. Чтобы выжить, мальчику нужно 265 млн рублей.

Но в июне отец Вити погиб в ДТП. Сейчас Екатерина одна продолжает бороться за жизнь сына. Пока удалось собрать немногим больше 23 млн рублей.

Ранее мы писали, как тяжелобольная Селин Дион впервые за несколько лет выступила перед публикой. А также, что Минздрав России потратит 4,8 млрд рублей на лекарство от редкой болезни.