Минздрав потратит 18 млрд рублей на дорогое лекарство для детей с редкой болезнью — взрослым в нем отказывают

Минздрав России закупит более миллиона упаковок таргетного препарата «Трикафта» для детей, страдающих муковисцидозом. На лекарство ведомство планирует потратить 18 миллиардов рублей. Соответствующая информация появилась на официальном сайте госзакупок.

На сайте госзакупок разместили семь заказов на данный препарат, заказчиком выступил Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава РФ. Сейчас идет процесс подачи заявок, который продлится до 18 ноября.

Минздрав запросил поставить 1 157 856 упаковок «Трикафты» на общую сумму более 18 миллиардов рублей. Месячный курс лекарства стоит около 1,6 миллиона рублей. Препарат поставляют для подопечных президентского фонда «Круга добра», говорится в описании закупки.

«Трикафту» закупают для нескольких регионов России, среди них Кировская, Оренбургская, Ульяновская, Калужская, Тульская области, республики Башкортостан, Татарстан, Чувашия. В Москву планируют направить 195 тысяч упаковок, в Санкт-Петербург — 55,8 тысячи, в Подмосковье — 113,4 тысячи.

Поставлять лекарство будут в два этапа до 30 июня 2025 года. Для детей этот препарат станет настоящим спасением, отметила в разговоре с MSK1.RU председатель Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова.

— Он очень важен для пациентов с определенными мутациями при муковисцидозе. Это самые частые мутации. Вся проблема заключается в том, что специфичный по муковисцидозу ген не производит определенный белок, который расстраивает работу слизистых оболочек во всем организме. «Трикафта» вмешивается в процесс строительства белка в организме больного и нормализует этот процесс, — объяснила MSK1.RU Ирина Мясникова.

«Трикафта» стоит больших денег. Практически все дети с муковисцидозом в России обеспечиваются этим лекарством за счет фонда «Круг добра». А вот взрослым получить этот препарат практически невозможно.

— Он, к сожалению, стоит очень дорого, и очень много отказов [в предоставлении лекарства], особенно у взрослых. Потому что этот препарат может приобретаться только за счет средств региональных бюджетов. Очень многим пациентам отказывают по непонятным причинам. Приходится обращаться в суды, в Следственный комитет, и доказывать, что им это нужно, — рассказала MSK1.RU председатель «Помощи больным муковисцидозом».

Ранее мы писали, что Городскую клиническую больницу имени Д. Д. Плетнева в Москве планируют перепрофилировать под военный госпиталь, а затем окончательно закрыть. Это одно из немногих учреждений, специализирующихся на лечении муковисцидоза. Новых пациентов больница уже перестала принимать.